善終討論會後之省思

安寧的種子真的是埋下了，善終討論會的質地越來越好。

今天有幾個感想。

1.要想辦法去改變「DNR」、「安寧」、「死亡」互相綑綁的概念，安寧是一種照護模式，最恰當的方式是以「照護需求」為導向，視個案與家庭的需要提供服務，可能是症狀控制、 可能是善終準備、可能是談ACP或DNR、可能是哀傷輔導、可能是決策共商、可能是照護技巧與資源介入輔導。

 
我們要破除的是以下這個線性傳統：

死亡將近-->不做治療-->簽DNR-->會診安寧

安寧要能在各個時期做靈活的導入。

2.如同「不予」較「撤除」的倫理位階為高，我們也必須知道「不作為」的位階比「作為」來得高。不管是不是末期患者、有沒有簽署DNR，每個決策都需要重新認真審視，利弊得失，該做的、期望做的，只要不是違背行善原則、也非絕對的無效醫療，那麼，就都可以嘗試。

沒有經過深思熟慮與溝通的「不作為」，就算有DNR也不算是個保護傘，那是懈怠、是怕事，對病人不公平。

3.「末期病人」是什麼這個概念還真是吵個幾十年都吵個沒完。「無法治癒」其實就是個朝向「慢性」與「末期」的方向。為什麼在醫療進步的現代，大家可以接受癌症也彷彿慢性病的想法，卻不能接受「末期」也是一種「慢性進行性」的概念呢？

4.能夠為報告的個案衍生不同情境故事的醫師是個好醫師，表示他曾經真心的關懷過許多病人才能信手拈來都是故事，但我想我感覺到的一點是：「子非魚，安知魚之樂？」，我們不該去假設我們認為的好就是好，我們認同的生活品質也是病家所認同的生活品質。一個不想治療肺積水的病人，即使最後真的證實不是癌症，但他真的想要經歷被插管拔管、放引流管胸管的過程嗎？

在儘可能地提供對等的醫療訊息後，不要僭越病人的價值觀與生命抉擇，也不要替他假設，哪一種人生比較好。（順道一提，我認為醫師高唱病人自主權、把所有抉擇的重擔都丟給病人與家屬也是非常不負責的，一個設身處地的醫師必須要能做出不帶有偏見的引導，而不是「我講完了，你選好答案告訴我」）

5.醫師，不該只提供藥物與儀器。不該只著眼於疾病或病人，而該看見「人」。他來了，我們提供專業訊息、提供關心、提供建議、提供支持力量，這也是一種治療，更是一種療癒， 不要讓病人只在需要藥物或醫療儀器介入時才想到你，不要因為他們不想要藥物與醫療儀器時就遺棄他們。

這年頭，長文沒有人要讀。所以要來個Take Home Message！

**安寧不是某個切點後提供的照護，它應該是導入式的照護。「末期」應是一種「慢性進行式」的概念！

**沒有全盤評析後，千萬不可隨意決定「不作為」。

**每個病人的生命價值觀往往大異其趣，並非病況改善、疾病可逆與生活品質提高就是一定要做的事！更不可將治療利弊照本宣科後就要病家做選擇，自己撇清責任。

**「成為醫師之前，先做成功的人。」黃崑巖前院長說。「成為醫師之後，別忘了當個人，而不是藥物與儀器販賣機。」我說。

主動脈瓣狹窄的經導管人工主動脈瓣膜植入術(TAVI)

在心臟衰竭末期照護的領域，會有一群病人是因為嚴重主動脈瓣狹窄，但因病人不適合或不願意接受瓣膜置換的開心手術，轉而接受保守性的內科治療，並同時考慮安寧緩和的舒適性照護。（嚴重主動脈瓣狹窄的平均餘命僅2年，有一半的病人在這當中會過世，甚至猝死，使用藥物治療頂多只能讓症狀稍稍緩解撐幾個月）

今日，相當有幸遇到院方安排台大醫院心臟內科的林茂欣醫師來醫院分享截至目前為止共54例的經驗，對我來說是相當重要的資訊，以倫理四象限來看這些嚴重主動脈瓣狹窄的病人：

1.Medical indications（醫療適應症）:傳統的開心手術往往因為年紀與共病的關係評估術後死亡率過高，倘若病人無明確contraindication（最重要的是處於非常差的performance，林醫師的說法是臥床意識不清很容易因為一口痰卡住就離開的病人）以及解剖構造的不適合（現行最小置入導管的管徑是6mm，有些人就是連股動脈都小於6mm，但有許多廠商在研發更小的管徑，也有人透過半開胸手術直接從主動脈開洞或是透過心尖開洞），目前術後的存活時間與生活品質都有令人滿意的結果

2.Patient preferences（病人喜好意願）:這點是我在聽演講中一直在想的，大多數的老人家不願意冒手術的風險，也不願意承受過多的苦痛，甚至也有老人家表明自己的歲數太大已經活夠，雖然一個成功的TAVI可以提供相當不錯的存活時間與生活品質，但年紀大這件事容易產生的共病或其他器官的功能也是需要被整體考量的，再者是病人對自己生命價值觀的考量，假若即使是能走能動，但無法再有其他人生實現以及需求被需求的問題，任何的治療無論成功與否都需要與病人人生整體的安排做考量，畢竟，醫療是在進展，但這原本就是器官自然的衰退，是自然律，沒有必要一定要強制破壞或終止他

3.Quality of life（生活品質）:無疑TAVI再怎麼成功還是有一些復健與保養的路要走，再加上一個適當的家庭支持系統，因為這些都影響著治療之後病人的生活品質，且術後與瓣膜置換一樣需服用終生的抗凝血藥物，藥物對不同個體的容忍度與副作用也必須要考量，再加上目前最常見的兩大併發症：中風與心房心室傳導障礙需放心臟節律器，雖然以臺大的經驗發生比例與世界其他地方不相上下甚至更低

4.Contextual features（社會脈絡情境）:最最重要的就是健保不給付，要付出100萬元台幣，而且完完全全就是針對主動脈瓣，絕對不包括其他心臟的問題，更不包括身體其他部分的問題，不是100萬套餐吃到飽，台灣人啊一定要想清楚。另外，社會對於心臟衰竭病人的整體生命末期的期待與觀感、社會資源的分配應用等等，也都會是未來以宏觀角度觀看此治療的重要因素

林醫師的分享有血有肉，他對於病人受苦的敏感度、對於病人生活品質的關心、以及對知識技術精進的追求，都讓人讚嘆，而病人從我們初始看起來奇糟無比的生存經驗轉為相當值得的一段生命延長的時光，也讓從事安寧照護的我們相當震撼。

趁著一股衝勁分享，也讓自己可以保持新知的敏銳，順便為不停在流失的記憶力做個備忘。

臺大新聞稿

回家，好難

回家，好難。

奶奶終於要回七股鹽山的老家了，聽到護理師對我轉述，我甚感欣慰，我覺得我好像終於幫上了奶奶的一個忙。但我還是揮不去內心的難過，因為奶奶遭受癌細胞與嚴重感染攻擊的身軀，已經破敗無法再供予她的靈魂居住了，她即將啟程前往極樂國度，但在這之前，她卻無法用清明的雙眼再看看她想念的老家，只能在高燒囈語中搭著救護車回老家與世長辭。

究竟這種回家，還有沒有意義？中國人實在太喜歡說留一口氣回家，但那一口氣，是為誰而留的呢？更甚者，已然沒有任何氣息卻形式上掛著氧氣面罩返家，是在安誰的心呢？

常常，我走近一個新面孔的床邊，那白髮皤皤的爺爺奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求，反而總是幽幽地說：「醫生，我不想住院哪，我想回家。」

「醫生，他沒有好起來，怎麼可以出院？」

「醫生，他這樣怎麼叫做穩定，我們回家要怎麼照顧？」

「醫生，你要跟我們保證，回家不會再有症狀，不用再來住院。」

「醫生，在醫院我們比較放心啦，沒關係啦，不要聽他亂講什麼要回家，醫院照顧比較好。」

曾幾何時，口口聲聲的落葉歸根、壽終正寢，早已不復存在、扭曲不已。我每天都在推著由家屬層疊而成的銅牆鐵壁，只為這些老人家尋一個轉圜的餘地，讓他們能在意識仍清明時能回自己最安心的處所靜望那一方熟稔的磚牆、嗅聞那伴了大半輩子的氣味。

不管是因為老化或慢性共病所造成的器官衰竭，是這些爺爺奶奶離世前「正常」的生理狀態，而伴隨著器官的衰竭，身體自然有相對應的症狀，而若是因為這樣就必須在醫院住到往生，我實在是不能接受。所以我一次又一次當起爺爺奶奶的代言人，或要脅或利誘地想盡辦法要讓家屬放心帶著他們的父母回家，而且，最好是在人清醒甚至還能活動的時候儘快地回家。

七股鹽山的奶奶不平靜。

住院診斷癌末到出院直至病危，前後不出一個多月，奶奶因為解便不順長期灌腸，殊不知已是腸癌末期併嚴重腸阻塞，一心盼著住院後症狀改善可以不用再灌腸，卻不知，檢查與治療越做越多，身體狀況卻是越來越糟，而孩子們卻緘默不語。

於是奶奶像個蚌殼一樣把自己緊緊閉住，不願意說話，直到我們問起她過去的工作時，她才既緬懷又驕傲地說自己是辛苦的鹽工，就在那座「被踩得好扎實、現在已經黑嚕嚕的鹽山」附近操持著她一生的責任。但除了聊聊往事的幾許時間之外，奶奶還是充滿著無奈、憤怒與憂鬱的情緒。

我開了一次一個多小時的家庭會議，每回巡房總是一次次地溝通、近乎拜託的希望家屬可以讓我和奶奶談談現在的病況、她心理的需求以及未完成的大小心願，但他們總是不願意。

奶奶除了想回家，還想去某個神壇求平安符，但兒子以聽不懂、不曉得那地方在哪，非常輕易地否決了奶奶的想望。

於是，奶奶又不說話了。直到症狀穩定，我跟她說即將安排要回家的那一刻開始，她才又現笑容，但我說不出口的是，孩子並不打算讓她回老家，而是讓他與初至台灣語言與老人照護都極其生疏的外籍看護工一起回兒子家。

今日前往家裡看望她，發現高燒不退、血壓下降、呼吸急促、嗜睡，種種跡象顯示著奶奶大限將至，但她依然困頓地窩在兒子家裡某個房間一方電動床上，被蒼白的牆面圍繞，而不是鹽田鹹潤的空氣和未被高樓阻擋的鄉野陽光。我又開始遊說，一次又一次地引領著家屬去面對奶奶的心願、去正視她最需要被滿足的需求，此刻所有的醫療與藥物都幫不上忙，能牽著她的手走往死生之門的只有家人的愛與陪伴，還有老家的庇蔭。直到我離開奶奶的家，他們都還是沒能下個決定，所幸，下午能得知奶奶即將啟程的消息。

我想起，那一段不停被重量級人物施壓關說的日子，幾位兒女硬是不肯讓高齡九十好幾想要在老家優雅辭世的心衰竭母親離開醫院系統，奶奶從離開老家來到急診的那一刻起，就與她數十載相連的根狠狠被斷開了。

這樣的故事，層出不窮。

回家的路，越來越長，越來越顛簸，直到人生的燭光燒盡，都還走不進那個門，曾經那麼輕而易舉就跨進的門檻、曾經那麼自在歡笑哭泣一生的樓房，如今，連再次感受，都比登天還難。

生命的最後一段路，所見盡是冰冷的病床、單調的病床鋪單、蒼白的牆壁、幾面之緣的醫護人員，而且，常常還掛著鼻胃管、尿袋、引流袋、點滴針頭，嚥下最後那口氣的當兒，往往鼻胃管裡還灌流著營養配方、護士還推著一管子藥、臂彎上還綁著血壓帶、臉上罩著呼嚕嚕作響的氧氣罩、心電圖機嗶嗶嗶地響個沒完，這樣的場景，想了就殘忍，卻天天上演。

能不能，真的回家，穿著一襲最愛的衣裳，在最熟悉的那把椅子上，搖入夢鄉，安然而美麗的長眠。

能不能，再多呼吸一刻？

「放這個急救時使用的鼻氣管內管這麼痛苦，是什麼原因讓你覺得可以再重新放一次？」

「太太」他在手寫板上寫下這兩個字。


我的心被深深撼動，鼻頭一陣酸楚，硬是把眼角的淚珠眨掉，也就在此刻，病人與太太的淚水已經同時奪眶而出。我快步離開病房，護理同仁拍拍我的肩，我試圖平復澎湃不已的心情。從事臨終照護工作的前輩曾告訴我，如果你工作得夠久、陪伴病人夠用心，你一定會陪著病人與家屬哭過，而這完全不用覺得難為情，也不需迴避。其實，我剛剛完全沒有要迴避這樣一個哭泣的場合，因為這樣的淚水是被滿盛的愛所支撐著，這對夫妻交融的情感引領著他們在即將面臨死生永別的恐懼之前能夠如此坦然契闊；我離開病房的原因是，太太步伐往病房外的挪移。

她侃侃述說著與先生一同決定轉下安寧病房的心境，一邊向我致歉又同時表達感謝，雖然他們之間彼此扶持著走過這抗癌的關關荊棘，每一個決定，每一個好消息與壞消息，他們都一同聆受、一同討論、一同安排，但如此感性的對話，還是酸得讓太太難以於當下再承接來自先生的愛。

他經歷過一段辛苦的治療，但癌細胞復發與轉移的速度快得讓人招架不住，當最後一次放射線治療結束沒多久後就出現再次復發，也連帶讓他失去嚥食功能的那一刻，他沮喪得想要放棄一切，但在那之前，他在治療的團隊中是個非常貼心的病人，每年的重要節日除了一定有給予太太的紀念禮物外，治療師往往也都能獲得小小的驚喜，而病人總是暖暖的、溫煦的、淺笑的。他瘦了好幾十公斤，雖然已無任何治癒的希望，他再三考量，決定為了太太至數十公里外的分院尋找在腫瘤科中值得信任的個中翹楚又做了兩次化學治療。而他，身體的症狀很苦、也疲憊了。

一次突發的喘氣不能，他被緊急送往急診室。判斷是腫瘤完全壓迫呼吸道，病人眼看著就要發紺窒息而死了，氣管內管無法置入，緊急氣切手術也無法執行，因為環甲軟骨下已經充滿著癌細胞，一刀劃下就將面臨大量出血至死的併發症，急診醫師在那最關頭的幾分鐘內將鼻氣管內管從他右邊的鼻孔硬是塞入，所幸成功了。

「沒有任何麻醉，我差點殺了那位急診醫師。」雖是略帶笑意地寫下這段話，但以病人客氣謙和的個性，可以想像那一刻是如何的生不如死，於砧板上被屠宰的痛苦無助莫過於此。

甚至不用他說，我都可以想像那是多麼慘絕人寰的一刻。所以，當病人轉送至病房後，主責醫師立即會診安寧照護團隊，希望給予病人舒適症狀照護與善終討論、並準備予以拔除鼻氣管內管。他決定先轉到安寧病房，經過一日治療與沈澱後，他向我提出想要帶著鼻氣管內管回家的想法，因為他知道，一旦拔除內管，他很可能立即再面臨呼吸道完全壓迫的情況，隨之而來的就是死亡，巨大的苦痛已讓他做好面對死亡的準備，但當這個內管給予他幾縷維繫生命的氣流時，也同時牽扯著他放不下的愛––對妻子、對孩子。

而我，反射性地認為此刻的他不值得再去受那無意義的苦難，因為這對他的病情與生活品質毫無助益，而且因為內管的使用有其限制，若遭受阻塞勢必要再做更換，我們該如何，下得了手？又要如何去直視他這無比的劇痛？但他卻出乎意料地表示想要嘗試，也才引發了文首的那段對話。於是，接下來的日子甚至是各職類專業相聚的團隊會議時刻，我們都在想如何讓他的鼻氣管內管可以撐最久的時間，在儘量不更換的情況下爭取他更多與家人相處的時間。

物理治療師告訴我們，當他經歷最後一次治療得知仍然復發的時候，已經用line與家人好朋友們道別與道謝，甚至被放上鼻氣管內管後，他也拍下自己的照片，發送給至親摯友，除了道愛之外，也表達相聚再無多時的無奈與歉意。

於是我們被愛圍繞著。我們用愛澆灌著從那之後的每個決定與準備。

當出院已經進入最後階段準備時，他突然又有些退怯，說如果在醫院繼續住著甚至於往生也無所謂，我於是問他：為何？

「我怕回家有狀況的時候太太會不知所措⋯⋯」

這男人，為何每次開口都要如此催淚！在這個時刻他念茲在茲的還是他的太太。

太太與我幾乎同時喊出：如果你什麼都不要想，究竟想不想回家？


「想。很想。」


「那就不要再說了。我們一定要趕快回家。」我給他下令，通常我不這樣與病人說話的，這當然奠基於他對我的信任，另一方面我實在要阻止這個多情的男人在人生最後的階段繼續因為貼心而讓自己與摯愛的妻子抱憾。

約莫就是這一兩天，他要啟程回家了，我不曉得還有沒有機會見到他，但他與太太之間自然簡單卻又深深孺慕的情感，談話直白卻又充滿厚實的尊重體諒，以及他每一個下筆雖輕卻擲地鏗鏘的回答，我將永遠永遠不會忘記。

[撤除實證]心肺復甦術後昏迷病人的預後指標

安寧緩和醫療條例於民國102年1月9日修正通過公布後，末期病人符合第一項至第四項規定不施行心肺復甦術或維生醫療之情形時，原施予之心肺復甦術或維生醫療，得予終止或撤除。不再受倫理委員會審查這項滯礙難行的條例所絆。

經此，各醫院提出撤除心肺復甦術或維生醫療的案例於法有據，數量開始增加。對於從事第一線醫療、重症醫療與安寧療護的醫師而言，也增加了許多醫療實務面的挑戰。

接受心肺復甦術的病人，最多是屬突發性心臟與腦部疾病的患者。臨床上如何在看似預後不佳的狀況底下，做最有實證的「末期病人」判定，其實相當不容易。今天這篇想要以「神經學預後」或換言之「是否為腦部衰竭病人」為題，來提供安寧團隊一個有力的參考。

文獻參考：
由美國神經學會(American academy of neurology)於2006年4月26日最後確定版本的Practice Parameter: Prediction of outcome in comatose survivors after
cardiopulmonary resuscitation(an evidence-based review)

Despite  improving  resuscitation  practices,  the outcome of most patients after a cardiac arrest remains poor. Overall, out-of-hospital cardiopulmonary resus-citation (CPR) for cardiac arrest has a success rate of 10%. Even when patients are resuscitated in the hospital, fewer than one in five patients survive to discharge. When  pulse  and  blood  pressure  return after  CPR, the brain  may  have  already  been  critically  injured.  When  severe,  a postresuscitation anoxic-ischemic  encephalopathy  leaves  patients comatose.  Awakening  generally  takes  place  within days  after  CPR,  and neurologic  impairment  is  expected if a patient fails to do so. These patients are often left in a severely cognitively disabled and fully dependent state; some  remain  in  a  minimally  conscious or vegetative state, and very few awaken neurologically  intact.  The  financial  implications  of caring for patients in a vegetative state or prolonged impaired consciousness are substantial. Health systems and family members directly are burdened by
the considerable costs of permanent or extended periods of nursing home care.

儘管急救復甦技術的進步，許多心跳停止病人的預後依然不佳。整體而言，到院前心跳停止接受心肺復甦術而成功恢復心跳的成功率只有10%。即使是在醫院內發生的急救，也只有不到五分之一的病人可以存活出院。當心肺復甦術執行而脈搏與血壓恢復後，腦部仍處於重度受創的狀態。當腦部受創嚴重，一個缺血與缺氧的腦病變會讓病人處於昏迷狀態。甦醒通常發生在心肺復甦術的幾天後，如未能如願，則遺留有神經學缺損是可以預期的。病人將處於嚴重認知障礙與功能完全依賴的處境，有些可能殘存有細微的意識或甚至處於植物人狀態，能清醒並伴隨無神經學缺損的是極少數。而照護這些植物人或是長期意識缺損狀態的病人在財務上也是一筆龐大的支出。國家照護系統與家庭成員將直接背負著病人將於護理之家永久或長期照護的經濟負擔。

Discussions  about  the  level  of  care—continuing intensive care or withdrawal of life sustaining support—may start as early as the day of admission and are many times motivated by a neurologic consultation. Neurologists  make  a  key  contribution  in  the assessment of comatose patients and the direction of level of care. First, neurologists are expected to provide accurate prognostic information: will the patient awaken, and, if so, in what neurologic state? Second, neurologists are expected to communicate the findings  to  family  members,  regrettably, often to announce grave seriousness of the patient’s condition. If the probability of devastating neurologic disability is high, family members or proxy may prefer no further resuscitation, no surgical interventions, or the withdrawal of critical care. When instructed by the patient’s  prior  written  advance  directives,  others
may  quickly  opt  to  limit  care  to  comfort  measures alone.

有關照護層級的討論──持續在加護病房照護或是撤除維生設備──將在住院前幾天被儘早提出討論，並伴隨著多次的神經科諮詢與評估。神經科醫師在昏迷病人的評估上扮演重要的角色，也是影響著後續照護層級決定的關鍵。第一，神經科醫師被預期能提供精準的預後資訊：病人會不會醒？如果醒了，神經學狀況會是如何？第二，神經科醫師也被預期與家屬溝通這類的資訊，甚至常遺憾地必須告知家屬這些嚴重而悲傷的病人況境。如果發生災難性的神經學缺損失能的可能性極高，家屬或醫療代理人可以會傾向不要進一步的急救，不要手術介入，或是撤除維生醫療。如果病患曾有預立醫囑時，那麼決策者將能更快決定將照護導向為舒適醫療。

The assessment of neurologic prognosis has long been based mainly on the algorithms of Levy et al., which derive from a single cohort study and brings
about substantial statistical uncertainty. In developing practice parameters, it is important to consider all the available evidence, to assess its validity, and
to provide an estimate of the accuracy of independent  predictors.  This  is particularly  opportune  because new prospective data have been published
since the article by Levy et al. An international group was formed to review the prognostic value of the clinical examination and of ancillary investigations (electrophysiologic, biochemical,  and  radiologic) for poor outcome in comatose survivors  after  CPR.  We  specifically  assessed  the value of the following seven variables to predict poor outcome: Circumstances surrounding CPR, elevated body  temperature,  neurologic examination,  electrophysiologic studies, biochemical markers, monitoring of brain function, and neuroimaging studies.

長久以來，由Levy等人所提供的神經學預後評估流程表被主要使用著，這個表格是由一個單一的世代研究而得來，且統計學上的意義不甚明確。在考量發展臨床上預後指標時，考慮現有的各種可用證據、評估其有效性、並預估其成為一獨立指標的精準度是相當重要的。而這些機會之所以可行是因為在Levy之後有更多前瞻性的數據正被發表出來。一個國際組織正在檢視這些如臨床檢查或實驗室檢查(電生理、生物化學與影像學)等預後指標對於評估接受心肺復甦術後仍昏迷病人的價值。我們特別針對以下七種預後不良指標做評估，包含：心肺復甦術執行時的周邊條件、升高的體溫、神經學檢查結果、電生理數據、生物化學檢測值、腦部功能的監測與腦部影像學的結果。


(本文持續增修中)

寧靜的品嘗

本文刊載於民國104年2月21日 人間福報副刊
http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?unid=338449

　在駐診返院的途中，我特意繞進家門取出冰箱裡的那塊千層蛋糕，悉心地呵護著它直奔病房。

　原就是尚未有豐富歷練的年紀，加之看來比年齡不成熟的容貌，若非一襲長袍，我總是無法被連結為是醫師，而如今，在一個陪伴著末期患者的病房中，我照料著一位還比我年輕的女孩。

　我總也不明白是怎麼愛上安寧緩和醫學的，只知曉契機是學生時代因著數日於台東聖母醫院的參訪，就這麼埋下一顆種子，時隔也將要有十年了吧，這種子，竟真的冒了芽。死亡，這尤為東方人所忌怕的話題，長期以來籠罩著將逝者與生者的心頭，因著諸多的迷惘、哀傷、困頓與憤怒，而走不出無法解套的千千結，糾纏著世世代代。

　從以酒治病的巫醫時代，到如今實事求是的實證醫學，我們向來未曾質疑，醫者從未擁有過治癒疾病的生殺大權，多的是安慰劑的療效，多的是陪伴病人的仁心，才讓每一個患者能夠熬過那幽谷。於焉誕生的一門醫學，我們把疾病與生命，回歸於自然的循環，還諸個人的自主，再也不是醫師的命令與無限上綱的醫療處置主宰著早已無法回頭的生命韻律。

　初次踏進病房前，我揣度著，女孩該是愁容滿面、抑或憤怒封閉，孰知，迎向我的是一縷笑顏，反而讓我無以言對。這是故作堅強？還是超齡的成熟？甚至，即便是個成熟的長者，在面臨死亡硬生生逼近時，都未必能確保一分優雅，都未必能抗衡油然而生的否認、憤怒與哀傷。

　在每一天查房的過程中，我們聊著症狀的起因與因應方式、六年來治療的艱苦與對抗副作用的辛酸、如何扮演一個家庭中最小的患病的女兒的角色、甚至個人的喜好，所以，就這樣的，談到了千層蛋糕。據說，千層蛋糕在下肚之前，一張令人垂涎的照片在她的社群網絡中引起莫大的迴響。

　我們都知道，終有一天她將無法吞嚥，而我依據著她的教導──「即使知道了又何必天天去想，既然遲早要面對的，何必把現在所僅存的快樂時光一起陪葬？」我把一分最輕柔的陪伴置入她的掌心，當我們無法承替病人的痛苦時，我們還是可以告訴他們，我將照顧你，至最後的一分一秒，甚至，跨越生死的時空，我會撫觸你已漸無溫度的身軀，為你在我的記憶匣中安插一個永遠的位置。

預立醫療自主計畫 人生盡頭也做自己

本文於民國102年9月30日刊載於自由時報健康醫療版、並同步於自由電子報上發表
http://www.libertytimes.com.tw/2013/new/sep/30/today-health3.htm

   眼底記憶風景，風景攬盡人群，是否曾思考過，我們也可以勾勒那最後一抹顏彩？

   談生必言死，即使刻意避諱著，最終也還是只能在倉皇失措中，被硬推著去見那道生死門。然而，這一切並非完全沒得選擇。

   醫學日新月異，但生命有其極限，再多的儀器與管路，如果只是硬撐著螢幕上的數據，咬牙扛著內在早已頹圮的身軀，所謂活著的意義為何？

   救到底的口號喊得響亮，但每個作為必須有其目標，救到底「以愛為名」，卻讓一個已為生命奉獻努力至此的鬥士得到未來幾年攣縮的肢體、多處的潰爛褥瘡、浮腫的臉龐、鎮日與單調響音的呼吸器鏈著，再也體現不到尊嚴與舒適，將是情何以堪？

   若預知人生最後的風景會是如此，能在活著的當下做好未來醫療自主計畫的訂立，當是刻不容緩之事。

   近來預先簽署「不施行心肺復甦術意願書」或是「器官捐贈意願書」的風氣漸盛，無非也是自主醫療的一環。過去總在病症急重時，才開始討論這個議題，往往無法妥善安排，且在亂了章法的生命步調上，徒留許多病人的苦痛與家屬的哀傷不捨。

   任何一個健康的人，都應該有機會被討論自己的預立醫療自主計畫，或是事先選擇未來如果無法自行發聲，將委任誰來當自己的醫療代理人。

   對於會有突發狀況的慢性患者：如心血管疾病、糖尿病、慢性腎衰竭、慢性阻塞性肺病等，或是癌症患者，都可以在自己尋常的門診追蹤中，與醫師討論當有一天面臨病況不可逆、又無法自行表達意見時，希望接受怎樣的醫療照顧，包括：是否想要放置鼻胃管灌食？是否要接受大量點滴輸液的補充？是否要接受維生措施如血液透析（洗腎），甚至，連善終的地點與方式等，都可以相談。

   即使人生走到盡頭，縱然已無治癒的藥石，但並非所有的照顧也都罔效。若這是必行的幽谷，務必要相信，有一群專業又溫暖的醫療人員，準備陪伴著你度過一切身心靈的痛楚與不適，人生「五福」，最後的「考終命」（即善終），其實是我們可以主動去追尋的。