安樂死的呼求，醫者可以有的回應

Huzur寧語-1


那日，帶著年輕的醫師巡房。他問我，若是病人要求安樂死，該怎麼回應？他遇過的醫師，不是閃避，就是直接表示違法。

我說，那是三個層次的事，以後，遇到所有這樣提出要求的病人，照著下面的對話，都可以做一場直入幽谷的陪伴。

第一個層次，我們可以先用問題回應問題。

「對你來說，安樂死代表什麼呢？」

如果，病人說，就是打一針，讓我好好地睡著，就這樣離開。

「所以，睡著了，感覺不到巨大的不舒服，是你希望的嗎？」

若是，那麼，簡單的睡眠輔助藥物，或是必要時的緩和鎮靜，就可以幫忙。

這個層次，是完全跳脫安樂死議題的，因為從來談的就不是安樂死，名詞被誤用了。

第二個層次，病人真的想死，也沒有誤解，安樂死就是施打致命藥物直接致死，我們可以試著提供更多的選擇。

「是什麼樣的苦，讓你覺得除了死，別無他法呢？」

如果，病人說，我每日睜眼便痛，一點都不期待活著。

我們可以問他，可了解過安寧，那個緩解巨大的身心靈苦痛，也在台灣很成熟的照顧方式。

有時病人很可愛，剛剛要求想死的他們會回說：「噢不，那不就是在等死？」

我們也可以坦然地告訴他，既然都是想死以求解脫，何不，接受安寧，還能從痛到翻身都難，到吃頓大餐，來場旅行？

第三個層次，病人真的知道安樂死，也真的求那一針致死的藥劑。

這時，我們能給的，僅剩同理與尊重，也一定要給。

「作出這個決定，肯定不容易，我無法想像你受了多少苦。」

我們也可以自我揭露。

「聽你這麼說，我也覺得好痛苦。在台灣，因為法律的限制，事實上我也不能幫上什麼忙。但這些年來，你遭遇了什麼，直到走到這一步，若你願意說說，我願意聽聽。」

幽谷伴行，不是看著對方身墜黑暗中，而是永遠能給出人類相互陪伴的光明意義。是醫者，或不是醫者，都做得到。

但切記，要接納他，不要否定他，不要責怪他，更重要的，不要逃離他。

【醫法轉譯】20160325成大醫事法律倫理論壇＿與可敬見實習醫學生對答篇（附簡單法律問題釐清）

這是一場與我的價值和學習相當衝突的一場論壇。雖然我還是提問與發言了，但經歷此會後所留下的震撼，還是讓我有點招架不住，所以晚上馬上在我的緩和醫療團隊裡討論，也寫了一點東西，意外的是，除了當場結束後有位學妹與我討論了半小時，我的不正式感想經學弟轉發後，學弟妹們在底下所留言的思考，更讓我看見我原本以為已經消失不見的思辨力，太感動，所以決定我如果把醫法轉譯視為是我的使命，那麼這篇文章便非寫不可了。

寫在前頭：這並非是我的個案，所有的細節都只在當天的紙本講義和現場得到的，對我所聞所見的做忠實呈現，但因為我的線索有限，我盡量不去評斷如何狹隘地以此案例之最佳利益做爬梳，而是在這案例觸及的問題上，做正確認知的傳遞以及闡述我的思考。

說我為最佳利益探討的歷程不夠溫柔而惋惜也好，說我對醫法之間橋樑力量的薄弱而感嘆也罷，這場論壇最後對我砸下的震撼彈，是前後測裡對於是否該「強制治療」答案比例落差之高，以及主持人所說的「我們達到教育效果了」，我其實最在意的是教育，越是年輕的醫者，越應該被保留思考的彈性，那才是我們國家未來的希望，因為人類的生命、人類的社會，只會越來越複雜，不會越來越簡單。


案例簡介

38歲女性，經人工受孕成功懷孕，於懷孕23週時，疑有流產徵象，經轉診至本院安胎。檢查後發現有感染跡象，恐不利於胎兒，其丈夫決定放棄安胎，終止妊娠。住院兩天後，該女旋即產下早產女嬰，為GA 22+5 weeks。

女嬰出生時體重為500克，雖有呼吸窘迫但尚未插管使用呼吸器治療，初步檢查有開放性動脈導管、貧血，但無重大腦部異常發現，若妥善照護，仍有無神經障礙離院的機會。早產兒父親希望若嬰兒情況危急，不要積極搶救。認為其女兒是「末期」，希望讓其女兒可以「儘快重新投胎」，而且早產兒將來有可能有殘缺，現實社會狀況下，有經濟壓力，女兒成長不好等。因此拒絕中央靜脈導管置入（給予靜脈營養）、拒絕輸血（治療貧血）、拒絕開放性動脈導管的治療（以藥物治療），並表示若此舉會造成醫護人員的困擾，將辦理轉院。

女嬰母親僅表示一切依丈夫決定。女嬰在非常保守的治療下，最終併發感染情況下，存活30餘天。

會中並表示，在家屬要求若進行治療將來就要提告的威脅之下，經歷數位主治醫師的為難，由其中一位主治醫師以「不餵食是兒虐」為由向兒少法庭提出申請，最後法庭將此位新生兒的監護權判給了台南市政府，同意醫院進行強制治療，新生兒被打上了中央靜脈導管開始輸液治療，但聽起來並沒有因此執行其他治療，於此同時，其實此新生兒身上已經有鼻胃管餵食了。

此文我設定在對答篇，因為學弟妹的部分問題也問中了我的疑慮，我先整理我們的對話於此，接下去的系列文章，我就會一次挑一個主題，闡述醫法倫的交相辯證。


對答1

生A：昨天的結論像是，因為法律會處罰你，所以不能放棄治療喔！

生B：我的答案寫：同情父母遭遇，哀！

生C：我覺得法律系古教授想說的比較像是「救沒問題，不救反而比較容易出事」。

宛婷：古教授說的，也類似醫療發生在「非醫院內」時引起到底有沒有救治義務的爭議之考量基礎。當我們開始做醫療行為時，就與病人之間成立了醫療契約，我們就有「履行債務」的義務（簡單說：答應要做你就要幫我做好，醫療契約目前通說上認為是委任契約，不要求當然好的結果，但委任的內容就要盡力完成），當醫治結果不理想時，就可能會成立「債務不履行」的責任，以刑法來看，醫療行為一旦施行了，就會考慮有沒有過失，損害了病人的身體法益，以致病人發生傷害或死亡。這與最後侯教授說的，法官會酌情判斷醫療是否已盡了所有能盡的義務是不一樣的出發點，那已經是在審案過程中判斷醫療行為有沒有疏失的層次了。

[小結]法律的教授以法理和原則闡述法律的見解，還必須透過適當的解釋才能套用進此案例，然而聽眾似乎無法在短時間內做連結。不過，此案經歷一番波折與努力，討論會後卻讓醫學生還是有「依法行醫」的感觸，毋寧是可惜了。


對答2

生C：這個案例的病人是「被(父母)決定」要放棄積極治療的。

生D：所以我也覺得昨天那個申論題很弔詭，「未成年人」範圍這麼廣是要怎麼回答？（作者 註：學生有被要求要填問卷，問題可能是為未成年的自主權之類的吧？！）

生C：其實蔡法官有提到，只是大家可能不習慣他們法律人的說法。他有點出未成年人在法律 上還可以分成七歲/十四歲 以上/下，那本案的主角是一位新生兒，是最無法保護自己的類型。

生D：對啊我知道，可是題目就很籠統的出了個「未成年人」，反正他們也只是想聽到要好好 珍惜生命還有希望都不要放棄之類的答案吧！

宛婷：未成年人是未滿二十歲，在我國沒有其他的定義（有些國家法律訂18歲），其他的年紀，都是在特別法裡定義兒童或少年之類的身份。蔡法官說了，兒少法目前在強制保護的裁判都是在家暴的部分，我還是認為，為了符合兒少保護，硬是找了一個「放棄餵食是兒虐」的理由以符合兒少法，得到兒少法庭的保護裁決，真的是把浩瀚的醫療專業與價值自己框進了狹窄的法條裡。最合理的，還是那天最後我與蔡法官一起提到的，開「什麼裁決是符合最佳治療利益」的法庭，才是正道。蔡法官提到的那本書「判決The Children Act」我很早就看完了，裡頭的家事庭法官是直接去病房訪問少年，才以認識這個人的身份做他的案件裁決的，這才是尊重人的尊嚴，不是嗎？

生C：原來您想表達的是這樣。如果能夠對「符合最佳治療利益」進行裁決，的確是最直接面對問題的方式。但個人也有點擔心這樣會不會致使第三方過於頻繁地涉入醫病之間，或過度干預病人自主？另，我們同學被要求要填答的隨堂報告(?)題目上的未成年人，可能不是指7~20歲；個人猜測係指一般大眾解讀的「未滿20歲」，否則便與該個案無關了？

宛婷：1.您說的沒錯，權力必不能有誰凌駕於誰，那麼便無法制衡，也無法權衡。尤其在醫療這個神聖的使命工作中，除非窮盡一切力量到了無法轉圜或採取下一步的時刻，才會訴諸這類我所倡議的法庭來決議，否則一定失去了醫療專業的判斷和醫病關懷的價值。2.我也要更正一下我上面的回答，法條中指的7-20歲，是不完全行為能力之人，除了很簡單的日常交易，其他決定必須有代理人同意。你們考題中的未成年人，應該確實是指未滿20歲沒錯。

[小結]不管是在醫療預囑的議題上還是任何未成年人自主的案例，早已證實臨床多次遇到此類難解的案例，使得醫療人員都在法律模糊的狀況底下踩著不知是否成罪的崖邊驚心動魄，想要解決這個社會的問題，所有相關領域的人就必須出來協商與貢獻，才能共創人類的美好福祉。「困難醫療決策」不是要聽法律的話，但法律也脫離不了相關性，倘若真的有足夠的案件需要此類裁決，就要創設這樣的機關或法庭，目前沒有案例，不是因為沒有需要，而是沒有人敢送這樣的案件出去，法界也不知如何因應。

對答3

生E：不過我覺得主治醫師其實說得很有道理呀，把代理權轉交給國家或許是那個case的最佳解答了。

生C：可是我覺得台灣目前的社會福利制度爛到爆，一兩個個案也許還處理得來，但是怎麼可能只有一兩個，那個case的設定好像是預後其實不錯，但是真的後遺症很嚴重需要一輩子有人幫他把屎把尿的孩子要能幸福的長大是很難的一件事，我不覺得目前的政府做得到。

生D：但這一個案子的前提就是預後比較好，如果換預後差的應該也就不會這麼積極處理了。

生F：所以預後好與不好的判斷又是另一個難解的問題了。

宛婷：如果深刻地走訪過國家的政策執行面，就會殘酷地發現，國家不會把心思花在考量所謂單獨個人真正的「最佳利益」上。這個案例，國家只是把代理權拿去用了「同意強制醫療」，有為這個孩子考量過周邊所有的事嗎？恐怕是沒有的。這不是討論強制醫療在專業考量上對這個預後還算不錯的新生兒上必不必要的問題了，如果醫療專業判斷是該強制治療，那麼，不需要強制令，我們也該救！！！這不是怕不怕被告的問題！

[小結]能夠幫到病人的，還是只有醫療人員。能夠堅持自己專業的，還是只有我們自己。外國的訴訟率都沒有比較低，為什麼醫生不怕被告，因為有三大理由：1.有足夠的後援，如medicolegal advisor, risk manager來幫醫師處理訟累、捍衛醫療專業；2.有良好的互助金體系：若真有醫責或需要賠償，醫師團體或是醫院的互助金可以處理，協調過程也會把補償金額協調到最低；3.國家共識與風氣：法庭除非極端個案，不然很少以刑事起訴醫師，醫師團體也習慣互相聲援，影響法律意見。而在台灣，社福體系有多少弊端與不足，連醫學生都知道。



最後，暫以此篇報導和大家分享之。未成年人的最佳利益與自主，永遠是醫療的難題。

英少女贏「死權」  拒絕換心手術
https://drive.google.com/file/d/0B58Z9JSCUu0ZV1F0TXAxZFNVSDg/view?usp=sharing

20160308醫療糾紛處理與預防國際研討會_認識MPS＋0309MPS醫糾處理流程補充

當一群醫師為了醫療環境、醫療糾紛、醫療與病人安全等議題不斷突破、師法、借鏡與檢討時，那股力量，會讓人很動容。今日這個難得的研討會，我能以非急診醫師的身份得知研討會訊息，並參與其中，實在是一種震撼與督促，希望有心投入的自己在未來能盡棉薄之力。

【台灣醫糾處理發展之政策面規劃 衛福部主秘  石崇良醫師】


事情的一開始，還是要從醫糾的處理逐漸追本溯源，才能突破改革之處。目前的醫療爭議處理模式，其實也算為大家所熟知了：調處與訴訟（醫療案件須經專業鑑定，目前醫事審議委員會一年約接受550件左右的委託鑑定）。目前的醫療糾紛之歸責仍採過失主義，至於反覆被提到的醫療法82條到底要不要再修，或是直接明文醫療去刑化之討論，經過好長一段時間的努力與思考，也有了比較明確一致的方向。「透過醫療危機與醫病安全議題的處理，讓社會與法界逐漸習於非極端情境下不以刑事起訴醫師」（刑事起訴原告不需要負擔訴訟費用，而且有時訟案處理速度會比民事快，所以台灣病人喜歡以刑逼民），是邁向所謂去刑化目標中，較為實際與寬廣的想法。

對於法界的人來說，實證顯示醫療案件經刑事訴訟成功，以及相對應的機率和賠償費用，相較於其他的刑事案件，絕對是低的，也因為考慮刑法對於法益保護的一體適用，要單獨為了醫療業修法，恐怕並不容易。

年紀落於扶養人口的病人，因為身為家庭經濟支柱的關係，成為興訟的最大族群並不奇怪，然而年紀極小或極大的人口也有相當比例的興訟率，這個現象值得關心。在國外的研究中，訴訟的第一個理由是「藥害」，但在我國因為藥物因素而興訟的比率卻很低，政府也是由此推導出「藥害救濟」具有實質的成效，而思考更多與醫療糾紛相關的救濟法案。而訴訟的第二個理由是「誤診」，但石主秘也提出，真正misdiagnosis的案件是很少的，大多數是misunderstanding以及miscommunication。傳統以訴訟方式處理醫療糾紛的方式，完全無法改善降低醫療糾紛發生、以及醫療環境惡化和醫病關係對立的狀況，所以醫療糾紛改革的目標並不是減少訴訟或是降低費用，而是「醫療改革」。

經歷過多年大大小小的研討會，「醫療常規」的解讀以及適用性也已逐步讓醫法兩界的人明白，疾病的風險、醫療個案的特殊性、照護水準的差異以及guideline到底是指教科書、實證文獻、最新的臨床研究、專家共識、還是準則，都有需要被釐清之處。而醫療案件中要鑑定出是否具因果關係或相當因果關係，也遠比其他任何案件複雜，疾病與生物體之間的交互反應，是無法完全被預期的。

這裏，石主秘特別提出，法界用的「因果關係」，往往指的是具有因果關係時，代表的就是有疏失、要負罪責，但是醫界所說的「因果關係」，往往只是指「結果和醫療行為是有相關性的」，至於有相關性是否就代表有醫療疏失，答案當然是否定的。

那麼，這麼高度的一個專業，靠著鑑定是否可以解決大部分問題呢？還遺憾的，因為鑑定醫師的訓練不足，以及存在鑑定人之間的必然差異（國外研究指出，兩個醫師做醫療鑑定，其結果的相似度僅六成），鑑定的客觀程度也成為很大的挑戰與不穩定因素。

石主秘展示了一張圖，也就是訴訟案件的數量，美國遠比加拿大和英國高，當然更遠遠高於台灣，所以，當我們要尋找醫療糾紛預防方式時，就是不要去學比我們訴訟率更高的國家。補償制度的「無過失補償」，要談的並非「鑑定為無過失」，而是「不問過失與否」，只要與醫療行為相關，就去做補償，以此促進醫病和諧以及放心討論RCA預防錯誤再發。

醫糾法在舊的立法院會期被擋下來，但是生產事故救濟條例從擬法到三讀通過，僅僅三週，原因不外乎是過去試辦計畫的成功以及條例中把醫糾法中涉及爭議的部分通通刪除，自然容易過關了。此條例明定道歉或相類似之陳述，不得作為司法證據，進一步保障了事實真相的完整性，而當問題必須透過外部調查時，也要符合匿名、保密、共同學習之原則，也不以處分或追究責任為目的。

當然，在現場，有個老問題被重提。醫糾法補償的基金來源為何？國家難道不應負起大部分責任嗎？也再度提到用健保cover這一塊。根據我過去那段時間的讀與聽，其實很多問題遠比想像中複雜，包括健保與醫療機構和保險人之間的關係，是如釋字533號的行政契約，還是民事的醫療契約，或是如何兼顧，也再次牽涉到社會保險與社會救濟的討論，其實沒有那麼簡單。不過考量到醫療高科技與高齡化社會無可避免會遇到越來越高疾病與治療風險這個議題，曾經有學者簡單以外國的數據為例估算我國的狀況，病人每次就醫多付幾塊錢的掛號費，就足以cover醫療不良結果所需的補償金額了。

論法論政策論制度，最後石主秘不忘提醒，我們的主角，還是以病人為中心。接下來，就要開始展開一場奇幻之旅，認識一個很好（但當然也不可能完全完美）的制度，來展開重新塑造醫病關係再度良好新世代的思考。



【Introduction of Medical Protection Society  Dr. Ming Keng Teoh MPS亞太區總裁】

這個月，是我第一次聽到MPS吧，MPS算是一種互助性的非營利組織，總部與分部大多在大英國家的體系。我覺得MPS有個很可愛卻崇高的核心價值理念：讓醫師安全又快樂的執業，維護醫療專業性。而且，在新加坡，醫師必須要強制加入醫責險（MPS的其中一部分服務就是處理會員的醫療糾紛），才能拿到醫師執照，MPS是市佔率最高的，而MPS在紐西蘭的市佔率也達到五成，但當然沒有那麼單純。MPS的團隊裡，有醫療法律專業諮詢顧問（這些人必須接受三年的倫理、法律、緊急狀況的訓練，而這個諮詢窗口的電話是24小時由這些受訓過的人員接聽的）、秘書、律師、通訊及媒體組、風險管理團隊、精算師、會員支持團隊等，強大的整合性與協調性，是其優勢之一，也因此能博得會員的信任與付託，另外也還有會員輔導與教育課程的部分。（另外補充，雖然幾乎都是處理醫師會員的業務，不過也有部分是幫助其他醫事人員）

MPS處理這些事：
1.Complaints（投訴）
2.Hospital Inquiry/Disciplinary（配合醫院的調查與紀律處分的介入）
3.Claims（訴訟賠償）
4.Inquests（死亡醫療事件的研析）
5.Criminal investigation（配合刑事調查）
6.Medical council（醫務協調會）
7.Others: media, MPs. Lobby, Groups（如果醫師被寫不好的評語上網或是被拍到斷章取義的影片，MPS會協助把這些問題搞定，如果有類似消費者保護聯盟的團體鬧事他們也協助對話協商等）
8.這點slides上沒有，但後續有講到，包含醫師個人的爭議事件（如被冤枉指控性騷擾其他的醫院員工）還有面對醫療爭議或訴訟案件的醫師，他們會從頭陪到尾，有需要的資源一律提供，包含後續的賠償全額負責
[看到這點就會有人問了，保費咧，有沒有比商業醫責險便宜？有的有的，以其中一位講者是外科醫師來說，就是年費一萬新幣，約22萬台幣，算是中位數，我記得我念過文章，美國當初為了醫糾而跑出來的商業醫責險，高風險科別動輒數十上百萬的年保費，立馬大家的薪水都投降、制度當然也失敗了，而且剛剛講過了，就算是天價的賠償，MPS一樣全額支付，但接下來會調保費，只是會攤到比較長遠的年限如五年，所以大家不會覺得漲價得很誇張]

身為醫法雙修的醫師，我覺得他們很棒的是沒有醫療背景的律師就只處理單純的法律問題，而要當醫法諮詢的人員必須經過嚴格細緻的訓練，確定能整合醫療事件的整體狀況，是我們國內醫法雙修者許多人的致命傷，畢竟，不是念完法就懂法也能好好改善醫療處境的。



【Medicolegal risks and trends in Asia  Dr. Bertha Woon  MPS singapore】


醫療崩壞狀況世界各國大體皆同，新加坡也不例外，再加上新加坡有大量外國人，醫療認知落差更大，也更易有緊張的衝突與訴訟。而即使我們都知道民眾的訴訟率與成功率都低，有八成的醫師還是覺得一直活在被訴訟的恐懼中。而在MPS處理的賠償案件中，有超過一半是調解掉了不用賠錢，二分之一弱是上法庭前就賠償搞定，剩下真的訴訟的案件，四件裡MPS會打贏三件。



【Being Open-is there really an option?    Dr. Ming Keng Teoh MPS亞太區總裁】


誠實、坦白的病安文化，就是Dr. Teoh與MPS、當然也逐漸成為國際趨勢的良好醫病關係至上原則。

Dr. Teoh先問了一個問題：如果今天護士給一個五個月大的寶寶打了DPT疫苗，後來發現是過期的，但是對於寶寶的健康無損，護士告知了醫師實況，你是這位醫師，你會怎麼做？

現場沒有人舉手說會誠實告知。但是良好的醫病關係原則是誠實，並同理對方的憂慮，給予表示遺憾的道歉誠意，也提供足夠的補救或確保的措施。現場也有醫師分享一個真正打錯針、也有不良後果的醫院案例之處理過程與心境。

所以，open disclosure，是非常重要的。其核心元素為：
-full explanation
-timeliness
-empathy and trust
-respect for patient autonomy
-continuing care

身為長期第一線在臨床處理高哀傷、高緊繃場面的安寧醫師，以及無法計數的家庭會議經驗，我其實有一些體悟和想法，當然，在這堂課一開始之初過於單純樂觀的情境考量與不認同，也逐步在後來的聽者與講者一問一答中得到應證。

講者當然用了一些非常實際的數據證實誠實的好處，以及民眾真的希望醫師犯錯時能誠實，我一直認同誠懇以及坦白並周全的重要性，可是這必須要有足夠的訓練，而不是單純灌輸所有的醫師「完全誠實」的做法，考量複雜的臨床情境與人性，有時，會有更難收拾的反效果。

我來談談open disclosure的核心元素。

1.完全的解釋：足夠以及病人能夠了解的解釋是必要的，但是不管在醫學倫理上還是法律告知義務考量、或是最新的醫病關係思考中，都有更細緻的學說與論點在產生。把全部的訊息都倒給病人，給他完全自主選擇的權利，就叫「尊重病人自主的告知同意」嗎？永遠不能忘記的是病人的資訊不對等，所以協助病人做「最佳利益」的選擇，也是醫師責無旁貸的責任，這必須與專斷醫療劃分清楚。而我的法學院教授也曾跟我舉過一個很單純的例子：「如果醫師今天告訴我有個藥物很重要，我必須要吃才能治療疾病或延緩惡化，但是它的副作用相對很多也很強，只不過副作用應該不會有永久留存的重大後遺症，其實絕大多數人最後可能都會嚇到不敢服用，反而失去治療機會使得健康受到損害，這種時候，其實醫師可以有專業裁量，以最有利病人最佳利益的方式進行說明義務。」

當告知對病人有不良的影響時，是可以考量病人的最佳利益不要告知，或是選擇部分揭露的。而這也不代表不誠實。例如現場有個醫師詢問，他可能miss掉一張MI的心電圖，但病人狀況可能本來就很差，有沒有delayed到治療其實對後果無影響，這時要去承認自己的miss嗎？如果當時團隊正在竭力搶救，且病人跟家屬會因為這樣的被告知而胡思亂想或擅自連結病況，以致信任、溝通與養病的心情嚴重受損，那麼適度地保留與儘可能地誠實就是最好的狀況了，而不是不顧一切的坦白。

2.即時性：即時很重要，不難想像，不要等到有狀況了或是對方已經有質疑了才說明壞消息，那麼會讓彼此的關係更差。只是時機怎麼抓，以及夠不夠瞭解與我們應對的病人和家屬之人格特質與對事情解讀的習性，就是一番心理學與經驗的考驗了。

3.同理與信任：同理心的課我可以講上一節。同理，容易也困難。簡單上手的就是站在對方的立場想，講者提供的簡單例子就是：「我很遺憾。這個併發症讓你整個假期泡湯必須要再繼續住院，你的心情想必很差，我能明白。」看似容易，但在臨床現場中，會如此做的醫師卻是少之又少。很多時候，同理的藝術，也在說法、情境、時機以及醫療人員足夠的耐心（發洩的時間我們要耐心等待不要求速決問題、而發洩在我們身上的情緒通常也不是針對個人或是抱怨醫療、而是他們無助的吶喊與問天）

4.尊重病人自主：尊重病人知與做決策的權利。（自主是我的研究主題，未來再慢慢跟大家分享，一樣先初淺了解倫理原則的尊重病人自主就可以了）

5.連續性照護：這個在錯誤發生之後，當然很重要，這是我們的誠意，也是我們身為醫師的專業與基本道德要求，當然，也可以確保提高病人安全。

【A safe and happy practice  Dr. Ming Keng Teoh, Dr. Bertha Woon】


其實，只有很低的受到醫療疏失影響的病人會知道、而且會提告。臨床情境上，還有醫師的自責以及對被告的心理壓力在影響著我們執業的種種作為。

以下哪些狀況，會讓你工作得還算滿意呢？
good outcome & happy patient
good outcome but unhappy patient
poor outcome & unhappy patient
poor outcome but happy patient

當危機出現時，我們要如何處置呢？
1.manage patient expectations：在安寧的訓練中，我們因為常要面對過去病人一直被醫方與家屬隱瞞的病情在衰敗爆發之時的期待落差所引發的諸多不滿爭執憤怒與歸責，所以熟悉此點，這個是一種「認知上的期待落差」，醫療糾紛中自然也必必皆是。

2.good communication：MPS在受訓中，也是無止盡的role play啊....這種訓練真的是血淚與辛苦換來的。

3.Shared decision making：林宏榮執行長說是未來評鑑的重點，接下來我會好好瞭解SDM，林執行長會在院內推動，當然，初步了解我覺得和安寧常使用的家庭會議具有很高的相似度。

4.good medical records：這個很重要大家都知道。不過習法的我還是要提醒大家兩個趨勢，a.醫法兩界都在思考病歷的本質了，絕不是寫給蒐證的檢察官看的，b.根據我讀判決書的經驗，病歷也不是一種可以絕對保護的證據。

5.Managing medical mishaps well：還沒有能夠全方位處理醫療糾紛的團隊或小組的醫院，要開始正視這件事了，不是各類人員加在一起就可以運作，那只是團體（group），不是團隊（team），問題不會改善的。

最後，5A要記起來。
Acknowledge problem
Apology when appropriate
Access to information
Assistance
Avoid critical comments

好好釐清事實與爭點、適當的同理與表示關懷遺憾、透過良好的溝通模式提供合宜足夠的訊息 、全程對於當事者的完整協助陪伴、以及避免批判性的言論（因為你永遠不會知道當事者在事發當時遇到了什麼不可抗力的因素以及他決策的困難度以及犯錯的不可避免性），那麼，我們就又進展一大步了。


非常棒的一個研討會，與醫病問題處理的新起步，speaker一直希望我們有人去英國總部受訓交流喔！！


2016/3/9 補充

【How to deal with malpractice in MPS system   Dr. Ming-Keng Teoh】

MPS的醫糾處理概念以及技巧在今早這個短短的介紹中有部分與昨天的重複。但有個MPS處理的流程，值得為大家補充。

案例處理流程：
1.Member's request for assistance arrive MPS:透過24小時的窗口，會員隨時可通報

2.New file opened-MLA in charge:開案後，由一個MLA負責（MLA是medicolegal advisor，這些都是醫師，且幾乎都有法律背景，並在MPS受訓三年，因為MPS相信，醫療事件決定不能讓單純的律師去跟醫師對話，必須是由醫師背景兼法律訓練的人員去跟醫師對話）
   -check benefit status
   -confirm assistance instruct & brief panel lawyers
   -contacts member within 48 hrs
啟動開案後，開始找尋最佳的立足點，並且對應合適的律師，且第一時間是在48小時內回覆會員

3.Review medical reports, records, evidence
   -key clinical and professional issues
充足而仔細的記錄閱讀，釐清所有未清的事實

4.Discuss strategy, brief for experts counsel
協商策略、專家諮詢

5.Correspondence and milestones
   -particular of claim, defense, SRF, updates
   -review quantum, probability, bills
隨時更新進度、與賠償等討論的現況

6.Review expert reports
  -breach & causation
  -supplementary questions
思考突破與細節、以及其他補充問題

會中有位醫師詢問，在醫療糾紛中，常見醫療機構（或該說經營者）與醫師處於對立角度，MPS怎麼處理？

Dr. Teoh表示並不難，如果尋求對雙方都有利的利益，這個也是最終目標，大家是要合作而不是對立的，醫院與醫師自然都會接受MPS的協助與建議，假如確實有利益衝突，會有兩組律師分別代表資方與勞方協商最佳利益，但在醫病的負擔與名譽上以及醫病關係的處理上，是尋求共同獲益的

在醫糾處理中，要記得確認事實很重要，以及在完全沒有任何疏失的情況底下不要擅自因為不想要麻煩而賠償了事，因為一旦輕易賠償的指標案件一出，可能會讓民眾群起效尤，屆時整體醫療環境會更加棘手。（但確實台灣的文化中有許多例如民意代表壓力等情境因素，不過至少要把「補償（我沒有錯只是同理你的loss）」和「賠償（我有錯，醫療傷害或醫療疏失做compensation）」分清楚。）

從法律觀點談病人的自主權

本文刊載於「藝啟華開」2016年3月號。  

  


        民國104年12月18日的晚間，立法院三讀通過了《病人自主權利法》，彷如一根擦亮天際的火柴，明亮、卻仍有點顫巍巍。這個亞洲第一的病人自決法案，雖然振奮了重症或末期病人照護團隊的士氣，但絕非是一條容易行走的坦途。病人的自主權，在這個醫療自主的年代聽起來似乎天經地義，但存在於台灣社會的病人自主議題，卻充滿值得討論之處。

        自主原則是典型西方個人主義文化下的產物。西元1914年，於Schloendorff v. Society of New York Hospital判決中，Benjamin Cardozo法官為醫療自主權做出了經典性的陳述：「凡是心智健全的成年人，都有權利決定身體所遭受的處置；外科醫師執行手術時若是沒有取得病人的同意，就是構成侵害，須為此傷害負責。」然而，外來的文化移植到國內，遇到了許多文化背景因素下的困難。如病人往往較為沈默、而家屬的意見至上，我國目前除首段提到的《病人自主權利法》之外，目前在《醫師法》、《醫療法》、《安寧緩和醫療條例》的法條中，均規範醫師應將病情與治療選項告知病人「或」家屬，也就是表示，如果只有家屬知道病情、而病人不知道，那麼也是沒有關係的，在此前提之下，是否真能適用英美法所引進的「告知後同意」的醫療行為模式，還有待抽絲剝繭地檢視。

        而在法律面一直被討論到的「病人自主權」與「醫師專業裁量權」的衡平，也是多年不墜的議題。當我們談到「病人自主權」與「醫師專業裁量權」彼此的權衡時，可以回到醫療上最熟悉的醫病關係之演進來省視。傳統的醫病模式，醫師處於一個父權的角色，不需告知與解釋，就決定病人應該接受何種治療，病人也會信服於醫師的專業，病人的同意僅在於相信醫師會為他做最好的選擇，並沒有參與在醫療決策當中。而隨著社會的變遷，醫療普及化、人權更加被重視，甚至開始有保險制度與醫療商業化的影響下，醫師開始提供客觀的訊息供病人決定，病人也須為自己的決定全權負責。然而，前述模式並未考慮到病人對於醫療資訊的理解能力以及未受過醫學訓練、其價值觀判斷的可信度，於是又有新的模式被提出，包含詮釋指導模式和商議模式，詮釋指導模式是由醫師協助病人澄清內心的想法、而非告訴病人應該選擇的內容，商議模式則像是朋友之間的協商與溝通，醫師在詳盡解釋之後，可以協助病人就其追求的價值選擇一合適的治療方式。

        由上可知，醫病關係之間的信賴與協力義務，以及「告知後同意」法則是病人擁有醫療自主權的核心權利與義務，然而，如果病人對於告知後猶豫是否要同意或是做出對自己身體不利的治療決定、以及雖簽署同意書之後仍回頭控訴當初對於醫師的說明並無法理解等尚未有一完善解決方法的情境，也是現今在醫療糾紛實務上遇到的難題。

        我國在民國89年通過《安寧緩和醫療條例》的制定，正式為在生命末期時的「不施行心肺復甦術」確立了法源依據。施行十多年以來，有許多病人因此受惠，獲得了尊嚴而平和的最後一段人生旅程，然而，隨著安寧緩和醫療照護的細緻度日益提升與適用族群的擴大（如從一開始的癌症病人與運動神經元退化性疾病，另外將腦心肝腎肺等八大非癌疾病的末期病人也納入在適用族群），只著重在末期或臨終病人才可以適用的安寧緩和醫療條例逐漸顯現不足之處，也面臨許多醫學上的討論和兩難，如一位80餘歲的耄耋老人患有必須截肢才能保全性命的糖尿病足併發細菌性敗血症，老人可能本來就已經中風臥床、無意識能力，截肢之後一樣面臨傷口困難照護的問題，此位老人乍看之下似乎並非屬於末期病人，然而身上器官的病症也確實俱往不可逆之路邁進，且積極侵入性的醫療手術可能會換來更差的生活品質以及新的照護問題，我們該以單一疾病來評估其治療的可預期性、非截肢不可，還是要把他當作是一個整體的人來看待，尊重他曾經表示過的生命價值，而讓敗血症自然而然地帶走這位老人呢？或是一位仰賴呼吸器方能長期生存的病人，在心智能力健全的情況下，表達希望撤除呼吸器以結束對其毫無意義的人生時，我們該如何面對他的請求？在美國，有《末期病人一致權利法案》（Uniform Rights of the Terminally Ill Act）提供此類重症病人進行維生醫療選擇的法源依據，然而考量到國情的不同，我國諸多醫法兩方的學界和實務界之疑慮聲浪不斷。在台灣，我們針對這類病人還是無計可施、想幫助這些病人的醫師難道一定要遊走在法律邊緣嗎？

        隨著醫療預囑和預立醫療自主計畫概念的推動，我們逐漸為此類醫療臨床困境鋪設了一條尋找答案的道路。透過在疾病發展的前段，由病人所信賴的醫療團隊與病人談論未來可能的病情變化以及治療選擇，並且將緩和醫療的定位與定義釐清：是隨著照護需求的浮現而提供的疾病舒適照護，而非疾病末期或臨終時刻才可以接受的照護，逐步討論出一份因應此病人之罹病與治療歷程、個人價值觀與生命經驗的體現而產生的醫療契約書，除了使用如首段提及甫於我國通過的《病人自主權利法》這樣的特別法來做為法律效力的肯認之外，應藉著了解德國經歷多年的立法討論，終於在2009年將醫療預囑納入德國基本法的修法條文背後的重大意義：「無論在疾病任何階段，病人所做的關於醫療決定過程的任何醫療預囑，都應該是被尊重、而且在法律上是永遠有效的」，來反思我國的問題，倘若台灣可以做到這樣，那麼病人的善終權利方能受到真正的保障，而不是如目前在臨床上所見，因為病人曾經表達過的醫療預囑未有法律效力的保障，以致於如果有家人因為哀傷的情緒使然、不願病人離去，或是遠方不了解病情的家屬突至病榻前要求將急救與維生醫療施作到底，病人就會因此承受許多無效醫療的折磨，也延長了痛苦的瀕死期。

        雖然《病人自主權利法》僅將拒絕施行與要求撤除維生治療適用的族群設定在重症病人，尚無法擴大為全民適用，但這仍是台灣在善終照護上非常珍貴的一項邁進。然而根據前述的討論，我們可以清楚看見，病人的自主權在蓬勃發展多年之後，依舊有許多的困境值得深究討論。究竟在消費意識高漲的現代，我們的病人自主權是否過於膨脹？–只要告知病人、經由他的自主同意後，醫療的作為與不作為就都不需為病人負責，而治療者也失去了透過醫療專業評估病人最佳利益的裁量權；還是我們的自主權仍不夠伸張？–一個經過懇切思慮表達不願因病情或治療招致極大痛苦與極差生命品質的病人，因為缺乏法源的確立，使得其在病情尚未進入所謂的臨終階段之時，都不可以有放棄治療的權利。未來，我們還需要醫學、社會、倫理與法律等領域人士的持續對話與交流，才能建構出屬於台灣本土適用的病人自主權內涵與應用。

     

[文獻翻譯]死亡與尊嚴：個人化的自決過程

寫在您敞開心胸、閱讀這篇1991年刊載於新英格蘭醫學期刊的文獻翻譯之前：

「掂量著生命與死亡的過程是如此慎重而細緻，請別在尊嚴死與安樂死的文詞上打轉，請您和我一起為了這位醫師以及這位病人面對死亡的赤忱和謙卑而動容，如果您讀著讀著落淚了，那麼我們便是一起沾上了些真心守護我們所愛之人的邊。」 

2016年寒假，我開始探索麻省理工學院(MIT)的OPENCOURSEWARE。這是我生醫倫理的第一堂課所指定的文獻。(翻譯不是指定作業啦，是我個人感觸之中，想為安寧照護盡一份心力的個人作為。)

Death and Dignity：A Case of Individualized Decision Making

死亡與尊嚴：個人化的自決過程

Diane was feeling tired and had a rash. A common scenario, though there was something subliminally worrisome that prompted me to check her blood count. Her hematocrit was 22, and the white-cell count was 4.3 with some metamyelocytes and unusual white cells. I wanted it to be viral, trying to deny what was staring me in the face. Perhaps in a repeated count it would disappear. I called Diane and told her it might be more serious than I had initially thought-that the test needed to be repeated and that if she felt worse, we might have to move quickly. When she pressed for the possibilities, I reluctantly opened to the door to leukemia. Hearing the word seemed to make it exist. "Oh, shit!" she said. "Don't tell me that." Oh shit! I thought, I wish I didn't have to.

Diane覺得疲勞而且產生了皮疹。這樣的場景並不少見，但下意識的擔憂促使我追蹤了她的血球數。她的血容比是22，白血球顯示4.3，並伴隨著後髓細胞和不尋常白血球的增加。我希望是病毒引起的，試圖去否認那些正瞪視著我的東西。也許再追蹤它們就會不見了。我打給Diane並告訴她狀況可能比我預想的嚴重，因此我認為需要回來複檢，如果她感覺更不適，我們的動作就要快些。她迫使把我把可能性講出來，我不情願地說出了「白血症」。聽到這詞彷彿它已經存在似的。「噢，可惡！」她說。「不要這樣告訴我。」「噢，可惡！我想，我希望我不需要面對。」

Diane was no ordinary person (although no one I have ever come to know has been really ordinary). She was raised in an alcoholic family and had felt alone for much of her life. She had vaginal cancer as a young woman. Through much of her adult life, she had struggled with depression and her own alcoholism. I had come to know, respect, and admire her over the previous eight years as she confronted these problems and gradually overcame them. She was an incredibly clear, at times brutally honest, thinker and communicator. As she took control of her life, she developed a strong sense of independence and confidence. In the previous 3 ½ years, her hard work had paid off. She was completely abstinent from alcohol, she had established much deeper connections with her husband, college-age son, and several friends, and her business and her artistic work were blossoming. She felt she was really living fully for the first time.

Diane不是一個普通人（當然我也不曾認識過誰是真正普通的）。她來自一個酗酒的家庭中，大半輩子都覺得孤獨。她年輕時曾罹患陰道癌。成人之後，她泰半都在與自己的憂鬱症和酗酒傾向搏鬥著。八年前，我認識她，並帶著敬意地看著她逐漸面對並克服這些問題。她是如此不可置信地清晰，並是個幾近殘忍地誠實的思想者與溝通者。當她逐漸拿回生命的主控權，也感受到了前所未有的獨立與自信。在之前的三年半，她的努力完全獲得回報。她戒了酒，並與自己的丈夫、大學年紀的兒子以及幾位朋友建立了更深刻的連結，她的事業與藝術工作也逐漸綻放。這是她第一次感覺真正活著。

Not surprisingly, the repeated blood count was abnormal, and detailed examination of the peripheral-blood smear showed myelocytes. I advised her to come into the hospital, explaining that we needed to do a bone marrow biopsy and make some decisions relatively rapidly. She came to the hospital knowing what we would find. She was terrified, angry, and sad. Although we knew the odds, we both clung to the thread of possibility that it might be something else.

毫不意外地，她複檢的血液仍是異常的，周邊血液抹片裡出現了髓細胞。我建議她來一趟醫院，解釋我們必須儘快進行骨髓切片、以及其他的決定。到達醫院前她就知道我們將會發現什麼。她飽受驚嚇、憤怒而且傷心。儘管我們都知道困難重重，還是希望答案不會是我們想的那樣。

The bone marrow confirmed the worst: acute myelomonocytic leukemia. In the face of this tragedy, we looked for signs of hope. This is an area of medicine in which technological intervention has been successful, with cures 25 percent of the time-long-term cures. As I probed the costs of these cures, I heard about induction chemotherapy (three weeks in the hospital, prolonged neutropenia, probable infectious complications, and hair loss; 75 percent of patients respond, 25 percent do not). For the survivors, this is followed by consolidation chemotherapy (with similar side effects; another 25 percent die, for a net survival of 50 percent). Those still alive, to have a reasonable chance of long-term survival, then need bone marrow transplantation (hospitalization for two months and whole-body irradiation, with complete killing of the bone marrow, infectious complications, and the possibility for graft-versus-host disease-with a survival of approximately 50 percent, or 25 percent of the original group). Though hematologists may argue over the exact percentages, they don't argue about the outcome of no treatment-certain death in days, weeks, or at most a few months.

骨髓切片的結果做了最壞的證實：急性骨髓性白血病。在這悲劇面前，我們依舊尋找希望。至少現今的科技在這個領域是相對成功的，有25%的病人可以達到長期治癒的效果。當我調查了治療的細節，聽到了關於誘導化療：三週的住院、延長的血球低下、感染併發症、掉髮，且只有七成五的病人會產生反應。至於存活者，要接受鞏固化療，副作用與誘導化療相去不遠，但會有二成五的病人捱不過這個階段，也就是只剩下五成的病人會存活。餘下的，為了要獲得更大的長期生存機會，需要接受骨髓移植（住院兩個月，全身接受放射線治療、將骨髓細胞全部擊斃，感染併發症、移植物對抗宿主反應，這過程將再失去一半的人，也就是只剩下二成五的病人能倖存）。血液腫瘤科醫師可能會對真實的數據有所爭執，但他們絕不會對於沒有治療而在數天、數週或數月後所到來的死亡之確定性爭執。

Believing that delay was dangerous, our oncologist broke the news to Diane and began making plans to insert a Hickman catheter and begin induction chemotherapy that afternoon. When I saw her shortly thereafter, she was enraged at his presumption that she would want treatment, and devastated by the finality of the diagnosis. All she wanted to do was go home and be with her family. She had no further questions about treatment and in fact had decided that she wanted none. Together we lamented her tragedy and the unfairness of life. Before she left, I felt the need to be sure that she and her husband understood that there was some risk in delay, that the problem was not going to go away, and that we needed to keep considering the options over the next several days. We agreed to meet in two days.

延遲治療確信是危險的，我們的腫瘤科醫師將消息告知Diane並開始擬定放置希克曼導管以利進行誘導化療的計畫。當我之後短暫的見到她，她對於推定她願意治療的假設感到憤怒，並且完全被確定的診斷給摧毀了。她只想要回家見她的家人。對於治療她一個都不想要，甚至連進一步的問題都沒有。我們一起哀嘆這個悲劇並且抱怨生命的不公平。在她離去之前，我覺得必須要確定她和她的先生明白延遲治療的風險，問題不會就此消失，在接下來的幾天之內我們還是必須持續考慮治療的選項。因此我們同意兩天內再次碰面。

She returned in two days with her husband and son. They had talked extensively about the problem and the options. She remained very clear about her wish not to undergo chemotherapy and to live whatever time she had left outside the hospital. As we explored her thinking further, it became clear that she was convinced she would die during the period of treatment and would suffer unspeakably in the process (from hospitalization, from lack of control over her body, from the side effects of chemotherapy, and from pain and anguish). Although I could offer support and my best effort to minimize her suffering if she chose treatment, there was no way I could say any of this would not occur. In fact, the last four patients with acute leukemia at our hospital had died very painful deaths in the hospital during various stages of treatment (a fact I did not share with her). Her family wished she would choose treatment but sadly accepted her decision. She articulated very clearly that it was she who would be experiencing all the side effects of treatment and that odds of 25 percent were not god enough for her to undergo so toxic a course of therapy, given her expectations of chemotherapy and hospitalization and the absence of a closely matched bone marrow donor. I had her repeat her understanding of the treatment, the odds, and what to expect if there were no treatment. I clarified a few misunderstandings, but she had a remarkable grasp of the options and implications.

兩天後，她帶著先生和兒子回診。他們已經全面地討論了問題以及選擇。她再度清楚表達了她不想要接受化療，餘生（不管有多久）都要在醫院外度過。當我們進一步探索她的想法，她表示她相信自己會在治療中死亡、並且遭遇不可言喻的磨難與受苦（住院的過程、逐漸失去對身體自我控制的過程、化療的副作用、以及痛苦）。即使我可以盡全力地支持她、並減少這些受苦，我卻不敢說這些她所擔憂的苦難都不會發生。事實上，最後四位在我們醫院過世的白血病患者是在不同的疾病階段下於非常痛苦的情況下死去的（當然這個事實我沒有讓她知道）。她的家人希望她接受治療，但仍哀傷地接受她的決定。她非常清楚治療會帶來的副作用，而25%的存活率並不足以讓她接受這樣一個毒性如此之強的治療、也在沒有一個合適的骨髓捐贈者的情況下讓她具有住院與化療的盼望。我讓她再次表達對這些治療的理解，以及沒有接受治療的情況會是如何。我也澄清了一些誤解，但她對於選擇和決定異常堅持。

I have been a longtime advocate of active, informed patient choice of treatment or nontreatment, and of a patient's right to die with as much control and dignity as possible. Yet there was something about her giving up a 25 percent chance of long-term survival in favor of almost certain death that disturbed me. I had seen Diane fight and use her considerable inner resources to overcome alcoholism and depression, and I half expected her to change her mind over the next week. Since the window of time in which effective treatment can be initiated is rather narrow, we met several times that week. We obtained a second hematology consultation and talked at length about the meaning and implications of treatment and nontreatment. She talked to a psychologist she had seen in the past. I gradually understood the decision from her perspective and became convinced that it was the right decision for her. We arranged for home hospice care (although at that time Diane felt reasonably well, was active, and looked healthy), left the door open for her to change her mind, and tried to anticipate how to keep her comfortable in the time she had left.

長期以來，我都倡議著主動並全面地告知病患治療與不治療的資訊，並且病人有權利選擇用最有尊嚴的方式選擇並控制自己的死亡過程。但對於她放棄25%的存活機會、幾乎是確定選擇死亡的時候，我還是困惑了。我見證過Diane在面對憂鬱症和酗酒時，她內在奮鬥的歷程，因此我深自盼望她下週會回心轉意。因為有效的黃金期相當短暫，我們那週見面了好幾次。我們也尋求了第二意見，而且再次討論了治療與不治療的意義。她也與之前接觸過的心理師會談。我漸漸從她的視角中理解了她的選擇，並且逐漸被說服這是個對她對好的選擇。我們安排了安寧居家照護（即使那個時候Diane覺得一切還好，還是充滿活力、而且看起來還算健康）、一樣敞開讓她轉變心意的門戶、並試圖讓她僅餘的時間都感覺舒適。

Just as I was adjusting to her decision, she opened up another area that would stretch me profoundly. It was extraordinarily important to Diane to maintain control of herself and her own dignity during the time remaining to her. When this was no longer possible, she clearly wanted to die. As a former director of a hospice program, I know how to use pain medicines to keep patients comfortable and lessen suffering. I explained the philosophy of comfort care, which I strongly believe in. Although Diane understood and appreciated this, she had known of people lingering in what was called relative comfort, and she wanted no part of it. When the time came, she wanted to take her life in the least painful way possible. Knowing of her desire for independence and her decision to stay in control, I thought this request made perfect sense. I acknowledged and explored this wish but also thought that it was out of the realm of currently accepted medical practice and that it was more than I could offer or promise. In our discussion, it became clear that preoccupation with her fear of a lingering death would interfere with Diane's getting the most out of the time she had left until she found a safe way to ensure her death. I feared the effects of a violent death on her family, the consequences of an ineffective suicide that would leave her lingering in precisely the state she dreaded so much, and the possibility that a family member would be forced to assist her, with all the legal and personal repercussions that would follow. She discussed this at length with her family. They believed that they should respect her choice. With this in mind, I told Diane that information was available from the Hemlock Society that might be helpful to her.

當我還在調整適應她的決定時，Diane為我打開了更深刻與深奧的一面。保持自理的尊嚴在她的餘生是格外重要的。即使想要立即死亡是不太可能的事，但她確實這樣想。我曾經是一個安寧照護計畫的指導者，所以知道怎麼樣使用疼痛控制的藥物以減少患者的痛苦。我向她解釋了舒適照護的哲學、以及我對之強烈的相信。Diane能夠理解並感激這樣的舒適照護，但她也知道人們會在「相對舒適」的狀況中徘徊拖延，她完全不想要如此，她想要在最少的痛楚中獲致她的死亡。因為清楚她對於維持自我控制與獨立自理的渴望，我認為她這樣的要求充滿了合理。我肯認了她的希望，但也知道現今的醫學使得我無法完全承諾達成這一點要求。在我們的討論中，我清楚知道沒有一個平和死亡的保證將會使她的餘生都遭受歹活的恐懼佔據。但我擔心這樣一個粗暴而至的死亡會影響她的家人，或是無效自殺的後果會讓她活在自己恐懼的死亡折磨中，而當她的家人可能被迫協助她時，還必須要面對後續的法律以及個人的反彈。她與家人長談，家人也相信他們願意尊重她的選擇。因著這些想法，我告訴Diane，Hemlock Society（譯註：芹毒會，一個倡議安樂死的團體）裡應該有她需要的訊息。

A week later she phoned me with a request for barbiturates for sleep. Since I knew that this was an essential ingredient in a Hemlock Society suicide, I asked her to come to the office to talk things over. She was more than willing to protect me by participating in a superficial conversation about her insomnia, but it was important to me to know how she planned to use the drugs and to be sure that she was not in despair or overwhelmed in a way that might color her judgment. In our discussion, it was apparent that she was having trouble sleeping, but it was also evident that the security of having enough barbiturates available to commit suicide when and if the time came would leave her secure enough to live fully and concentrate on the present. It was clear that she was not despondent and that in fact she was making deep, personal connections with her family and close friends. I made sure that she knew how to use the barbiturates for sleep, and also that she knew the amount needed to commit suicide. We agreed to meet regularly, and she promised to meet with me before taking her life, to ensure that all other avenues had been exhausted. I wrote the prescription with an uneasy feeling about the boundaries I was exploring-spiritual, legal, professional, and personal. Yet I also felt strongly that I was setting her free to get the most out of the time she had left, and to maintain dignity and control on her own terms until her death.

一週後，她打電話給我，希望我開立巴比妥酸鹽幫助她的失眠問題。我知道這是芹毒會裡，自殺所使用的一個必要成分，我請她來辦公室談談。這不只是一場基於她想要保護我的關於失眠的表淺性會談，而是我必須知道她將如何使用這些藥物，以及她並不是被絕望過劇地掩蓋了她的判斷力。會談中，我們清楚知道了她確實面臨了嚴重的失眠問題，但也清楚地顯明，擁有足以致死的巴比妥酸鹽可以讓她安心、並更加聚焦於現今還僅存的生命。她並不感覺喪氣，相對的，她對於家人與親密的朋友賦予了更深入的連結。我確定了她知道如何使用巴比妥酸鹽幫助睡眠，也確定她知道足以自殺的劑量是多少。她答應定期與我會面，並承諾要結束生命之前會跟我碰面，以確定我們已經窮盡所有可行的手段了。我在一種探索了所有靈性、法律、專業和個人的界線後、無法感覺輕鬆的情緒中寫下了我的處方。當然，我因為讓她獲得了她所僅存的最大值而到感受到堅強，我儘可能確保了她在死亡之前的尊嚴與自我控制。

The next several months were very intense and important for Diane. Her son stayed home from college, and they were able to be with one another and say much that had not been said earlier. Her husband did his work at home so that he and Diane could spend more time together. She spent time with her closest friends. I had her come into the hospital for a conference with our residents, at which she illustrated in a most profound and personal way the importance of informed decision making, the right to refuse treatment, and the extraordinarily personal effects of illness and interaction with the medical system. There were emotional and physical hardships as well. She had periods of intense sadness and anger. Several times she became very weak, but she received transfusions as an outpatient and responded with marked improvement of symptoms. She had two serious infections that responded surprisingly well to empirical sources of oral antibiotics. After three tumultuous months, there were two weeks of relative calm and well-being, and fantasies of a miracle began to surface.

接下來的幾個月，對於Diane是非常緊湊而重要的。他兒子離開學校待在家裡，他們可以彼此陪伴、並說一些以前沒有機會說的話。她的先生在家工作，使得他們可以有最多的相處時間。她和她的摯友聚會。我也讓她來醫院，和我的住院醫師們會談，深入並個人化地闡述她認為一個資訊充足的決策過程、拒絕治療的權利、以及病患本身並不普通的罹病過程如何與醫療系統互動等議題的重要性。當然，還是會有一些情緒和生理上的受苦。她也經歷了強烈的憤怒與哀傷。有幾次她非常虛弱，在門診接受了輸血，並且獲得了相當程度的改善。她有過兩次嚴重的感染，但對於經驗性療法的口服抗生素意外地產生效果。經歷了紛亂的三個月，有兩週的日子相對平靜、並且感覺良好，似乎奇蹟就要降臨。

Unfortunately, we had no miracle. Bone pain, weakness, fatigue, and fevers began to dominate her life. Although the hospice workers, family members, and I tried our best to minimize the suffering promote comfort, it was clear that the end was approaching. Diane's immediate future held what she feared the most-increasing discomfort, dependence, and hard choices between pain and sedation. She called up her closest friends and asked them to come over to say goodbye, telling them that she would be leaving soon. As we had agreed, she let me know as well. When we met, it was clear that she knew what she was doing, that she was sad and frightened to be leaving, but that she would be even more terrified to stay and suffer. In our tearful goodbye, she promised a reunion in the future at her favorite spot on the edge of Lake Geneva, with dragons swimming in the sunset.

然而奇蹟依舊沒有來到。骨痛、虛弱、疲憊與發燒開始主宰了她的生活。即使安寧療護人員、家人以及我試圖減低她的不適和痛苦，我們清楚知道終點近了。緊接著，我們要面對她對於越來越加劇的不適的恐懼、失能依賴、以及在疼痛和鎮靜之間的困難選擇。她給摯友打了電話，請求他們來做最後的道別，告訴他們她即將離開了。而如同我們之前所約定的，他也通知了我。當我們見面時，她很清楚她在做什麼，對於即將離世她感到悲傷與害怕，但對於活著並受苦她更是加倍恐懼。在我們的淚眼道別之中，她承諾我們將在她最愛的日內瓦湖畔重聚，那是一個會有龍在日落時嬉於水的地方。

Two days later her husband called to say that Diane had died. She had said her final goodbyes to her husband and son that morning, and asked them to leave her alone for an hour. After an hour, which must have seemed an eternity, they found her on the couch, lying very still and covered by her favorite shawl. There was no sign of struggle. She seemed to be at peace. They called me for advice about how to proceed. When I arrived at their house, Diane indeed seemed peaceful. Her husband and son were quiet. We talked about what a remarkable person she had been. They seemed to have no doubts about the course she had chosen or about their cooperation, although the unfairness of her illness and the finality of her death were overwhelming to us all.

兩天後她的先生致電給我說Diane過世了。她在那天早晨與先生和兒子做了最後的道別，並要求他們將她獨自留下一個小時。彷彿無窮無盡般的一小時後，他們發現她臥在沙發上、筆直躺著，蓋著她最愛的披肩。沒有掙扎的跡象。她看起來無比平靜。他們打電話給我問我後續該如何處理。我到達他們家，看到Diane如他們所述的平靜。她的先生和兒子相當安靜。我們一起談論了她是多麼不簡單的一個人。即使對我們來說，疾病帶來的不公平以及她的死亡對我們都是影響巨大的，他們對於她所選擇的過程以及他們為她的配合毫無質疑。

I called the medical examiner to inform him that a hospice patient had died. When asked about the cause of death, I said, "acute leukemia." He said that was fine and that we should call a funeral director. Although acute leukemia was the truth, it was not the whole story. Yet any mention of suicide would have given rise to a police investigation and probably brought the arrival of an ambulance crew for resuscitation. Diane would have become a "coroner's case," and the decision to perform an autopsy would have been made at the discretion of the medical examiner. The family or I could have been subject to criminal prosecution, and I to professional review, for our roles in support of Diane's choices. Although I truly believe that the family and I gave her the best care possible, allowing her to define her limits and directions as much as possible, I am not sure the law, society, or the medical profession would agree. So I said "acute leukemia" to protect all of us, to protect Diane from an invasion into her past and her body, and to continue to shield society from the knowledge of the degree of suffering that people often undergo in the process of dying. Suffering can be lessened to some extent, but in no way eliminated or made benign, by the careful intervention of a competent, caring physician, given current social constraints.

我打電話給法醫通報了一個安寧居家患者的死亡。當他們問及死因時，我說：「急性白血病」。對方說好，並且將指派葬儀人員過來。白血病是個事實，它並非整個故事。任何提及自殺的字眼都會引致檢警的調查、以及救護車的抵達與急救。Diane將成為驗屍官的個案、並被解剖。我與她的家人會被起訴。即使我真正相信我和他的家人給了她最好的照護、讓她自己定義了自己的極限與方向，我仍舊不敢確定，法律、社會以及專業會同意我這樣做。所以我說了「急性白血病」以保護我自己、保護Diane的過去和身體的完整，但我同時也持續對社會大眾掩蓋了病人在死亡過程中會有多受苦的歷程。受苦可以被減低，但絕無法被移除，這是在現今社會限制下一個小心翼翼的醫師所做不到的。

Diane taught me about the range of help I can provide if I know people well and if I allow them to say what they really want. She taught me about life, death, and honesty and about taking charge and facing tragedy squarely when it strikes. She taught me that I can take small risks for people that I really know and care about. Although I did not assist in her suicide directly, I helped indirectly to make it possible, successful, and relatively painless. Although I know we have measures to help control pain and lessen suffering, to think that people do not suffer in the process of dying is an illusion. Prolonged dying can occasionally be peaceful, but more often the role of the physician and family is limited to lessening but not eliminating severe suffering.

Diane教會了我可以提供人們幫助的範圍，並讓他們說出究竟他們需要什麼。她教會我生死、誠實，並且如何四面地面對並掂量悲劇、在它直撲而來的時刻。她也教會我當我真的了解並且在意某個人時，我可以冒點小小的險。儘管我不是直接協助她的死亡，我間接地幫助她達到了一個相對成功、無痛苦的過程。雖然我知道我們有辦法控制疼痛和受苦，但想要病人在死亡過程中幾乎沒有受苦簡直是幻想。延長的瀕死過程有時會是平和的，但大多時候，醫師與家人只能達到有限的緩解而不是抹滅巨大的痛苦。

I wonder how many families and physicians secretly help patients over the edge into death in the face of such severe suffering. I wonder how many severely ill or dying patients secretly take their lives, dying alone in despair. I wonder whether the image of Diane's final aloneness will persist in the minds of her family, or if they will remember more the intense, meaningful months they had together before she died. I wonder whether Diane struggled in that last hour, and whether the Hemlock Society's way of death by suicide is the most benign. I wonder why Diane, who gave so much to so many of us, had to be alone for the last hour of her life. I wonder whether I will see Diane again, on the shore of Lake Geneva at sunset, with dragons swimming on the horizon.

我疑惑著，有多少家屬和醫師在巨大的苦痛中私底下協助病人跨越生死的界線。我疑惑著有多少極度痛苦的病人在絕望中孤獨地結束自己的生命。我不曉得Diane的形象會如何留存在她家人心中，或是他們記得更多的是他們共度的最後歲月。我想著Diane在生命的最後幾個小時是否掙扎過、也想著芹毒會的自殺方式是否是良善的。我想著為何給予我們如此之多的Diane，在生命的最後一個小時必須要獨自度過。我想著我是否會再見到Diane，如她所言，在日落之時，有龍馳泳在地平線的日內瓦湖畔。

Timothy E. Quill, M.D.

Printed in The New England Journal of Medicine, March 7, 1991, Vol. 324, No. 10, pp 691-694.

周海威律師演講筆記：「醫」起來瞭解：醫護人員勞動權益

雖然跨了縣市，但能在美麗的東海大學校園聽一堂值回票價的課，就值得了！

想要對勞動法有精準深入的認識，歡迎到周律師的人氣部落格（他也是商周的專欄作者喔）

冰與火的世界  http://53973000.blogspot.tw/#gsc.tab=0

對於醫護勞動條件環境的改善，周律師和我的想法一樣，得先要把各領域的正確觀念帶到醫療環境中，以先求判別與自我保護，逐步調整，而非徒然與貿然的抗爭。

八仙塵暴的醫護過勞，已有醫護人員過勞罹難了，這消息，很少人知道哪！周律師經手調解，目前一位32 歲的年輕心臟外科醫師在急診室急性心肌梗塞過世，亦有5位護理師因此過勞，其中一位21歲年輕護理師不明原因昏迷至今仍插管治療中。

先行觀念：

1.醫師是否適用勞基法不可以用投保勞健保來作認定、但至少適用職災勞工保護法

2.醫檢人員、藥師、護理師、獸醫（87年就適用啦）皆適用勞基法

3.責任制不是隨便定義的，必須要有一定的程序

4.只要不適用勞基法就無法提勞資爭議

5.勞動部只能對事業體做裁罰的動作、無法改善勞動環境。勞檢之後呢？什麼都沒有？針對同一個勞檢違法事實，如事業單位沒有改善，可連續開罰。

6.在談勞動條件的爭論時，要記得條件不是非一及二，所以處理醫院勞資爭議時是要談動態的內部平衡

7.法院對年資的認定，是以投保勞保的年資，而非醫師對學會報時數等訊息

一、醫護人員契約問題

-保障年薪：只要契約上說幾個月的本薪，就代表本薪（比如說15個月的保障年薪：12個月＋3個月，多出來的三個月必須要是本薪而非年終獎金或績效，因為年終獎金都不是在勞基法保障內）

-最少要做幾年的約定條款：在法律上用比例原則，比如說要看工作內容、薪資來審酌最低服務年限，內容很差薪資很低不可以規定過長的年限，最低服務年限的概念是從航空業出來的，上法院的時候如果月薪低於六七萬通常法官認為不可簽最低服務年限

-營業秘密：病人隱私算是營業秘密？法官並不認為。

-競業禁止條款：契約裡有競業禁止條款絕對可以簽，但醫院必須要有補償金，競業禁止條款才算成立。也就是說，如果員工想從A醫院跳槽到B醫院，被醫院禁止，醫院必須要補償員工，醫師也適用，如果醫院不願意賠償，則就等同沒有條款，除非個人的專業是只有某些醫院才能執業，否則完全不可以禁止員工跳槽到其他醫院

-高額的違約金：簽約金多少，違約金應該就是多少，但離職不可以是違約的條件（所以合約上高額的賠償金到法院都會被法官打槍）

-預告要離職的時間：

1.預告要離職的時間也是以在職期間長短為基準，薪資很少的隨時說要離職並不會違法（但預告期間只要規定超過三個月就是違法）。離職的交接程序在法院也是必須會被釐清的，如果醫院沒有明文規定，勞工只要自己寫一張離職交接清單就可以對法院交代了（證件、制服等醫院的東西都歸還，有護理師因為制服沒有還被告過....；line就可以當作傳達、最好傳群組、曾有護理長主張沒有已讀、但其他群組成員已讀；存證信函還是最好、要發給醫院的人資部）

2.醫院的離職對醫院所造成的損害必須是醫院要舉證的

3.保人未被禁止，但這樣的觀念是被淘汰的

4.法官一個月的結案數要有40件，對於遙遙無期的案件法官會很不耐煩的，法庭上因為裁判金額的一來一往所耗費的時間長，堅持表達自己的賠償困難，法官會為了快速下砍裁判金額

-工時：周律師認為必須先分專科來訂合理工時。On call都算工時（所謂的休息時間＝充分自由使用的權利），工作津貼不能因為減少時數而減低工資。目前法定單週工時40小時，如果工時減低是因為醫院的關係，不可以減低工資。

勞動部解釋令：

事業單位停工之原因如係可歸責於雇主，而非歸責於勞工時，停工期間之工資應由雇主照給。（行政院勞工委員會八十九年八月十八日台八十九勞動二字第○○三六○一八號函）

績效獎金如係以勞工工作達成預定目標而發放，具有因工作而獲得之報酬之性質，依勞動基準法第二條第三款暨施行細則第十條規定，應屬工資範疇，於計算退休金時，自應列入平均工資計算。（行政院勞工委員會八十七年八月二十日台87勞動二字第○三五一九八號函）

-責任制：目前針對護理早已無所謂責任制。責任制必須要上公文給勞動部，勞動部回文才可以用。醫師尚未適用勞基法，但可以跟醫院議定工作時數。

二、加班費計算公式

年薪/12=月薪/30=日薪/8=時薪

加班費計算：前兩個小時*1.33, 後兩個小時*1.66，若超過四小時？原則上違法，但就適用*1.66

假日加班：日薪加倍

勞資會議目前制度並不齊全，目前醫界組工會一定會失敗，因為不會協商。我們應該要善用第三方，最好邀請勞動部（他們出來協調有KPI所以很樂意出來啦）參加，他們會將勞資會議當作是一個調解過程，而且主動通知政府機關來參加勞資會議，目前雖沒有法律強制，但是對醫院是一種加分。

除夕到初三加倍薪資是一定要給的，如果沒有給加倍薪資就是違法的。

加班申請單：如果是醫院要求員工加班，加班時數的登記就是醫院要負責的，如果是員工自己要求加班的，就要員工自己填。（記得平常要留對話記錄、簡訊之類的證據阿！！！！才能證明有加班但醫院沒有盡到登記的義務啊）

加班給付的方式：現金或是補休，如果年度總結補休沒休完，就要折成現金

三、解決方法

醫療行業是類同於服務業的性質，周律師目前在北部的兩家院所以分科的方式計算各科的工作時數，與醫院談論工作時數的議定。

台灣的醫療，民眾都覺得我自己是使用者，我付費就要使用啊！

「健保」與「財團」是我們要改善醫療環境非常重要的重點！

1.不建議用抗爭的手段：除非是想用罷工，不然不要用這種方法去改善勞動條件（周律師預言南山人壽的罷工一定失敗，資方根本沒有受到威脅）

2.勞資雙方要開始學習對話：先學會這個談判協商的過程，針對亟欲改善的對象開始一條一條改善，每個月開一次會議。不要想著用勞檢，因為只會針對事業體罰款，不會去爭取勞工權益。

-先確定在醫院發生勞資問題時，專責的窗口對象為誰？   

-開會記錄可以寄到勞工局做核備，勞工局都是被動查核的，如果有開會記錄，會減低查核的次數

3.簽署團體協約，制定合理的條件：30人以上可組企業工會，但企業工會沒什麼可怕的，最可怕的是產業工會（不限地點、不限人數），勞方的團體協約是有法律的強制效力的，資方不可以拒絕，產業工會可以要求提供財報，並要求改善條件。醫護勞動權益的保障，必須要慢慢的在立法院內成立醫護專法，才能真正得到保障（找到醫療行業的平衡點，因為實在非常困難適用勞基法）。

我們對基本概念要有正確的認知！！勞動權益不是依「法」要求，不是抗爭，不是貿然納入勞基法，而是勞資協商！！！！

然後我們要團結！團結！團結！

周律師想要對醫護統整、改善勞動條件所做的正確認知傳遞的發心，真的非常令人感動！

p.s.醫師值班時數和薪資：原本的日薪要給，多餘的，超過基本工時的就要有加班費，如果是假日，則要有加倍的薪資。目前無適用法源。

一本充滿情感的契約書，讓愛在遺忘中發芽：論《病人自主權利法》對失智患者的意義

本文刊載於民國104年12月21日關鍵評論網
http://www.thenewslens.com/post/260615/?utm_campaign=shareaholic


作者：

謝宛婷（奇美醫院緩和醫療中心主治醫師、成大法律研究所碩士班）
陳炳仁（奇美醫院緩和醫療中心奇恩病房主任、台灣高齡照護暨教育協會理事） 



「我不曉得自己在哪裡。」
「別擔心，妳在家裡。」
「我迷路了。」
「妳沒有迷路，妳和我在一起。」


莉莎．潔諾娃（Lisa Genova）在《我想念我自己》（Still Alice）一書中，寫著這樣一段主角和她先生的對話。失智患者的照護之所以艱難，正是「情感的容易涉入」、與「情感的不易涉入」，而不管天平往任何一端傾斜，都將造成病人與照護者生命的失衡，進而讓愛損耗殆盡。


情感的容易涉入，是因為失智患者一點一滴失去與外界的連結，那是一種逐步被推入陌生世界的過程，他們對於自我保護或自我堅持的圍牆開始頹圮，於是任何人都可以輕而易舉地成為照護他們、甚至為他們決定一切的人，而心智的退化將讓他們再無行使拒絕的平等地位保障，最後，行動能力、進食能力亦被剝奪，進而失禁，眼神呆滯、無法言語，生命到最後或可還留有一絲情緒反應的能力：呻吟或是微笑，但那便也是僅存的本能了，遑論再次體現自己的主體性。


情感的不易涉入，是因為在失智患者中後期的照護決策過程，需要諸多面向之利益的衡量，也必須兼顧家人、照護機構的執行與運作能力和意願，是以當我們窮盡心力儘量捍衛患者的個人自主意願、尊嚴以及醫療照護最佳利益的當時，還必須受限於經濟、社會、家庭與醫學倫理、國家與律法系統等議題的困境。很多時候，當一個決定形成時，我們仍不知道是否已貼近了患者的感受與心意。


而台灣剛通過的《病人自主權利法》對於已經失去自主表達能力的失智患者而言，無疑是一本充滿情感的契約書，一點一滴地探討與書寫，並讓這樣的生命意願記錄具有不可被推翻的效力，讓天平得以平衡。


關鍵評論網於12月20日刊出沈政男醫師<為什麼將重度失智納入《病人自主權利法》是嚴重錯誤？>一文中（http://www.thenewslens.com/post/260526/），沈醫師特別將「人工營養與流體餵養」提出來作為批判的重點，此處實有以微觀著之疑慮，惶惶然認為是針對失智患者而設下的不利條款更是未竟全盤理解之後的斷論。


人工營養與流體餵養（Artificial Nutrition and Hydration，簡稱ANH），是國內外在探討預立醫囑（Advance Directives，簡稱ADs）或維生治療醫囑（Physician Orders for Life-Sustaining Treatment，簡稱POLST）的重點，作為尊重一個人民決定生命歷程（此處並不狹義地侷限生命末期或是罹患何種疾病）所希望被對待的醫療樣貌，這是一種重視溝通、正確訊息傳遞、並再三肯認的詳盡過程，即使民眾在未失去決策能力前的討論仍舊無法下決定，我們依舊有限時嘗試治療（Time-Limited Trial）為民眾的最佳利益把關，嘗試一切治療後，如果無效或是因為治療遭受極大苦痛，便可以停止。


而台灣《病人自主權利法》中明訂進行預立醫療照護諮商時，便須清楚讓當時尚能自主表達決定的病人，清楚了解未來「處於特定臨床條件時」的各項處置之利弊得失，進而探詢其本人之意願，醫療團隊必須讓患者理解未來在失智病程中出現吞嚥困難時，有人使用導管灌食，並不受苦、也樂天知命，但也有人使用導管灌食仍舊無法維持生活品質，反而是拖延瀕死或諸多併發症纏身的殘破病體，所有的資訊完整提供後，再由患者本人根據自己的價值衡量系統做出決定。


沈醫師一文中點出台灣一個荒謬的現實醫療狀況，「重度失智患者因為不吃飯而被過早插鼻胃管，或者插了以後沒有定期評估拔管可能，一插到老的情形太多了，因為這樣最省事。」筆者們認同沈醫師論及台灣的長照體系的確仍有大幅進步的空間，照護的普遍知能更需加強，由口餵食是基本的照護，也是願意花時間心力照顧的表現，反觀筆者們在第一線的照護場景，看到許多失智患者被插鼻胃管、為了不讓他們自拔鼻胃管又遭受約束，使得長輩痛苦憤怒狂捶床緣掙扎等事層出不窮，實在心痛。然而這件事既然是個錯誤，沈醫師既知台灣亟需追趕的照護要點為何，又提出「國民可以選擇重度失智以後不插鼻胃管，是一個荒唐的錯誤。」讀來令人費解。對於沈醫師該文表示台灣的現實醫療情境並非竭盡所能地協助重度失智症患者由口進食，筆者們深表贊同，但也更釐清了失智照護未來該努力與改革方向，不是積非成是地儘可能放置管路餵食，而是在人力的補充、照護技巧的教育提升、甚至食物製備、口腔護理的積極提供，來達到正確而舒適的營養支持。


我們並不期待每個失智患者畢生都不需要人工管路提供營養灌食，只是期待更多元、符合不同個體之生命價值觀的選擇。筆者們藉由台灣健保資料庫的研究發現，失智患者生命最後一年被置入鼻胃管灌食的比例高達73%，遠高於任何重視生命末期照護的國家，其中重度失智以上的患者群使用鼻胃管比例一定更高。法案所通過的極重度失智症患者，意指除了認知退化外，也合併著各種身體機能的退化，國外實證研究已陸續發現，鼻胃管或是胃造口灌食等醫療措施與由口進食相比，對於極重度失智症病患的存活期延長、營養指標改善、嗆入性肺炎或褥瘡風險的降低都沒有助益，但生活品質卻高度可能大受影響。而過去強調提升生活品質的安寧緩和醫療提供失智症患者的時間點都太晚，以台灣使用的CDR（臨床失智量表）或美國使用FAST（功能評估分期測試量表）來決定服務時機仍時常落入末期判斷失準的窠臼，因此對於失智病患，應該要以照顧需求（care need）為導向來考慮緩和照護的提供時機，讓長期照顧與安寧緩和照護如何無縫接軌，這也是筆者們目前戮力以求的突破。


沈醫師文中提到，「而家屬也剛好沒有照顧意願，不願意花時間花人力花技巧餵食，那麼老人家就可能在家裡餓死。」營養當然是老人照顧的一大主題，但不是全部，而這個論點便是忽略了「失能老人保護不足」的議題，並非廣插鼻胃管能解決的，這將失去提升家庭成員對失能老人照護的警覺性，使得老人照護品質有走回頭路之嫌。至於「或者家屬想要照顧，但老人家已經事先囑咐不願意插鼻胃管，那麼也不能要求醫療人員強制給以插鼻胃管灌食，於是老人家也可能餓死。」生命之終點如落葉凋零，餵食管並不是一定要帶著跨越死生之線的必需品，生命的意義，恐怕不是如此侷限，更不能以非本人觀點偏而概之。
   

各界對於如何讓一個人儘可能在台灣法律上保留自我決定的能力所做的努力令人感佩，因為這與憲法上所保障的各式基本人權習習相關，國內外學說論述與實務經驗如汗牛充棟，然仍難謂有放諸四海皆準的黃金準則出現。過去以「生命絕對保護原則」作為即使賴活也勝過尊嚴自然死亡的看法已然過於粗糙，而近年來，更有諸多研究顯示過度的治療反而縮短了存活期，積極治療本身更可能因為侵害了患者的生命權與健康權，而有違法疑慮，也更賦予醫師注意該停止無效醫療的義務。而東方文化一直以家人的「替代判斷」來作為失去決策能力患者的自主意願，其實存在著大大的危機，因為也有研究告訴我們，家人或代理人與本人所做出的決策，吻合度僅有68%。


經濟學人資訊社（EIU）公布2015年全球80個國家安寧緩和醫療（Palliative care）的死亡質量指數調查，英國排名第1名，台灣位居第6名，排名是亞洲之冠。當我們的成果讓世界有目共睹的時候，其實是許多團隊在背後舉步維艱、承擔誤解與批評，將照護民眾一生直到終老的心意化為實質的成果，我們期待各個領域以全面而正確的認知與觀點進行交流與激盪，那麼，這將是台灣全民之福。