尋找美麗而尊嚴的生命態度：談腫瘤治療過程的安寧緩和照護

果然是人要衣裝，一篇文章被視聽中心編輯得好有質感

原文刊載於奇美醫訊109期  2015.06.

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尋找美麗而尊嚴的生命態度

–談腫瘤治療過程的安寧緩和照護

永康奇美緩和醫療中心  謝宛婷醫師

       世界衛生組織是這麼定義「緩和照護」的：「協助病人與家屬面對生命威脅的疾病、增進其生活品質，並『早期』識別、精準評估與治療疼痛及其他生理、心理、靈性議題以致預防並緩解病人與家屬的受苦」，其中一項指引與目的更提到緩和照護「應在早期介入，結合延長生命的其他療法，例如化學療法或放射治療，深入處理令人痛苦難受的臨床併發症」。在安寧緩和醫療的領域中，安寧照護是著重於生命末期的照護，而緩和照護則是強調於任何階段的舒適與生活品質的照料。

       當各項腫瘤治療藥物或技術急速進步的當下，我們從來都沒有忘記，我們治療的是一個人、而不是一個疾病，也因此，病人在這個治療過程中所連帶遭遇的副作用或併發症，也都是治療品質的一環，自當重視。在這一個過程中，以下分述在身心靈方面，安寧緩和照護可以著力之處。

（一）身體

       化學治療或是放射線治療時常會造成噁心嘔吐、食慾不振、掉髮、疲倦、便秘腹瀉、口腔潰瘍、皮膚搔癢脫屑、疼痛、神經肌肉異常等問題，而治療之後又必須擔心是否因血球低下而有貧血、出血或感染等併發症，大部份的狀況會隨著治療結束而逐漸緩解，但是也有病人一直是在與強大的副作用抗衡，備極辛苦，甚至可能在一次的感染中元氣大傷，影響到體力的復原、甚至也讓自己對後續的治療產生恐懼。如果有遭遇這樣的情形，可以由原治療團隊的主治醫師於住院中會診安寧共同照護小組、或是出院後轉介安寧緩和門診，給予如何緩解治療不適的建議，例如口腔潰瘍一般會開立藥膏或藥水使用以改善症狀，但往往效益有限，安寧照護團隊會建議病人與家屬適當的口腔護理技巧、以冰涼的飲食或小冰塊緩解疼痛也補充熱量與水分、甚至當疼痛難耐時、如何配製藥水沾濕紗布敷在潰瘍處以減少疼痛感，而這些建議往往相當奏效。而有些病友會有腫瘤傷口疼痛、潰爛、異味與出血的困擾，或是四肢淋巴水腫的問題，這些都可以在安寧照護的諮詢中獲得具體的處理建議。

（二）心理

       抗癌的過程是漫長而艱辛的，而病人的心理狀況往往也隨著不同的情境需逐步調適。從得知病情那一刻的驚訝、否認與憤怒沮喪之感、繼而接受然後準備面對與抗戰的勇氣、到副作用產生的擔憂與挫折、抗癌成功後定期回診檢視的忐忑、或是治療不如預期時對於未來方向的茫然與無措，甚或是對生命的不確定感、對各項醫療抉擇的一知半解，都是在這段過程中需被重視的問題。病人與家屬卻往往自己吞下了這些痛苦的過程、自行尋求解決之道，有時經歷一番努力後可以走過、有時卻如坐困愁城與幽谷，難受而無助。安寧共同照護小組帶著「全人、全家、全程與全團隊」的四全照護理念，在這方面可以提供極大的協助。我們以長遠的照護為著眼點，協助病人與家屬面對經濟、照護人力、居家輔具租借等問題的困境，讓病人得到妥適的照護而儘量不影響家庭原本的運作，審視每一項醫療計畫的利弊、整合生活功能與生活品質的評估、與病人和家屬一同討論未來治療的益處、風險與代價，我們並不越俎代庖決定醫療方向，卻希望在病家無所適從的過程中提供最完整的資訊平台、給予同理關懷。有時病人與家屬會陷入心境的低潮，或是家中有幼小的孩童、特殊情感連結者的哀傷失落處遇問題、以及家庭意見分歧無法整合，安寧照護小組會轉介社工師與心理師提供陪伴與協助。

（三）靈性

       面對困難疾病時，病人在面對失能、治療的不可預知性以及症狀時，往往都會萌生「為什麼是我」、「我該何去何從」、「我的人生意義到底是什麼」的內心吶喊。靈性關懷並不等於宗教介入，宗教只是達到心靈安適的其中一種方式而已，透過人生整合、重要生命事件的探討與回顧、關係的修復、自我心靈的轉化與成長，往往能夠讓生命進入更高的層次，也更有能量與目前的疾病同行、甚至擊潰它。

       許多人在聽到「安寧緩和照護」時，往往心都會沉下來，以為醫師給的是一種再也無法治療的宣判，其實不然。安寧療護的起源雖然是陪伴一群已藥石罔效但仍急需醫療人員照護身心靈議題的病人，但隨著「醫療自主計畫」概念的推廣、「病人的尊嚴自主」以及「治療後的生活品質與生活功能維持」等面向的追求，安寧緩和照護在這樣的議題上具有極大的發展空間，同時也延伸到疾病的前段。

       本院在永康與柳營院區都設有由醫師、護理師、社工師、心理師、宗教關懷師以及志工組成的安寧照護團隊，提供全院腫瘤患者與老化慢性器官衰竭等病人所需的身心靈安適服務，若狀況複雜棘手，也設有安寧病房提供積極的症狀控制與舒適護理，期望能給予更細膩的照顧。同時本院的安寧居家護理師人數為全國之冠，多項安寧居家服務的指標與品質也名列前茅，近來更在全國安寧視訊會議中提供了寶貴的經驗分享。

       腫瘤的治療與照護是具有多元面向的，而安寧緩和照護的關懷始終如一，在不同的階段以「全人」的方式陪伴，以病友的尊嚴和自主為最高指導原則，提供在藥物與儀器治療之外，一種柔軟、溫暖的人性照護。

-歡迎您來永康奇美8C奇恩病房、柳營奇美4A緩和病房與我們聆聽音樂的禮讚、接受茶韻與芳香精油的療癒-

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石頭人

這篇同樣是投稿張啟華文化藝術基金會的作品，但其實當初就知道此篇讓人隱微不舒服的基調未符合溫暖關懷陪伴的徵文主題，勢必不會中選。但我認為，這樣的醒覺對於安寧照護提供者是很重要的，所以我還是把這個令人難忘的故事寫下來了。  


我沒有辦法抹去，看到病人第一眼時，腦海中浮現電影《驚奇四超人》中「石頭人」身影的畫面。從來不曾看過如此恣意橫生的腫瘤細胞。

鼻咽癌。復發的腫瘤就像一顆顆毒瘤般從臉頰、頷下、耳前、頸部以及前胸長出，最後像是一整片紅腫的鐵甲箍住了整個戰場，連帶因為腫瘤壓迫而導致的淋巴水腫，讓他的兩隻手臂彷若沈重的鉛塊。

他的個性和這些腫瘤一樣執拗暴躁，對於身邊的妻子呼喝著，妻子嬌弱的身軀得扛著壯碩卻衰弱的他上下，直喊吃不消。然而我們試圖在居家做的每項協助，卻都被妻子拒絕了。

這是一個即將耗竭的照護者，任何稍微受過訓練的醫療人員都看得出來。我們問她如何排解身心巨大的壓力？她的回答直讓我們背脊發涼–她把報章中每個關於忍耐的故事剪下來，然後在紙張上寫滿忍字，用筆將之戳得千瘡百孔。

腫瘤壓迫越來越厲害，病人因為呼吸困難住進安寧病房，我們有更多的機會了解他。他是海釣的箇中好手，病後幾次與好友背著冰箱、釣竿的經驗是他最珍貴的回憶，他說，嗅著海洋的氣息便安心無憾。他極力忍著疼痛不適，對我們的任何協助都充滿感激、語氣溫和，甚至撐著病體坐輪椅參加家庭會議–東方文化常常只有家屬參加家庭會議，病人至多僅在會前會後被告知–且在會談中數次落淚，他想返家，卻又擔心如此的決定讓家人為難。

我們並非不再站在受苦的妻子那一邊，只是我們對病人也動了真情。當治療師靠著肌肉復健帶動淋巴循環使得那雙象臂逐漸消腫時，我們幾乎是抱在一起歡呼的，當他窘迫於仰息之間，我們眨著淚，暗自祈禱他能儘早脫離苦痛。

在出院動向懸而未決之時，石頭人善意地解除了我們的為難，他在很快的時間內，意識恍惚、血氧下降，進入彌留階段。

妻子依舊繼續向每一個她在路上遇到的人，重複那一千零一遍的故事。這般鍥而不捨的力量意外地令人渾身不自在。有此感覺的團隊人員紛紛找諮商心理師懺悔，心理師聞畢，說道：「你們已經受到了弱者的威脅，她知道如何扮演弱者，而且，扮演得非常好。」

四年不見

本文獲得張啟華文化藝術基金會  活著真好--第三屆「關懷陪伴」短文與生命故事甄選  佳作

我真的無法掩飾心中的驚訝，還有其他更複雜的情緒。看著她無盡的苦，我真的是充滿懊悔與愧疚。

這是一趟再平常不過的安寧居家訪視，照例，我手上翻閱著輕便的居家病歷，聽著護理師對我描述病人的近況與此次訪視的重點問題。疼痛，無與倫比的疼痛，已經不是錐心刺骨可以形容了，病人熬了好久好久、在床上動彈不得。每回要做疼痛評估時，她都會說：「我不知道要怎麼回答你們哪，我的痛都比滿分十分多上好多好多。」

是她的女兒認出了我。「你是當初在婦產科搶救我媽媽的謝醫師嗎？」我詫異到無法回應，原來這是重逢不是初遇。時隔四年，當初那個在婦產科病房輪訓、被值班的突發狀況嚇得腎上腺素直竄的住院醫師，如今以一個安寧緩和醫療專科醫師的身份，訪視這個當初被我從死神手中攔截的病人。想到這四年她所忍受的痛楚、孤寂的苦、以及失能的悵然，我真心地認為當年的自己罪大惡極。

「我不知道當初救了妳到底對不對？但是現在可以肯定的是，我和當年不一樣了，我要把妳照顧得更好！」她卻絲毫不以我的愧疚為意：「我一直都想謝謝妳！妳救下我的隔天，是我自己決定不要轉進加護病房的，能走到現在是天意呀！」

雖然經歷過四年疾病的煎熬、也走過喪夫之慟，她的臨終過程，因著一些親緣問題與死亡焦慮的影響，依舊脆弱不安。所有的症狀，都在我巡房的那一刻，獲得安適，卻又在我轉身的剎那，鯨吞蠶食她僅存的心智，夜裡，她吵著要見我。離世前的兩天，只有我與女兒的靠近，能夠明顯地減緩她的躁動。

「她的嘴一拂就合上了，還帶著微笑耶！」在她辭世的夜裡照顧她的護理師對我說。時常，我們得用小枕巾捲成捲軸墊在下巴，幾個小時後才能讓雙唇閉上，使得容貌更安詳莊嚴，如她這般還綻出笑顏的，卻不多見。那時，我心裡好感謝這個受苦的靈魂，示現了生命的巨大與渺小、複雜與簡單、悲苦與安樂。

我陪她走了四年，起了頭、也收了尾。

魑魅魍魎

久久一遭，我們都會在一次照護病人的大耗竭中幾近全軍覆沒，然後蹣跚地互倚而起，撥開瀰漫的灰霾，看見一絲透在迷霧中的曙光，映照著一地破垣殘壁。

安寧照護人員的身心之盾有多麼厚實，只有身在同一個隊伍的中的彼此才能真正明白。那股對死亡排拒的力量太強，強到壓碎了一路上的風景與善意，啪的一聲關上了門、關上了唇語間吐露的聲音、甚至關上了最後一絲眼神的光。

我們的視線一掃見自己極力聲稱「不屬於我」的陰暗穢物坑，便驚恐地打住，終究和存於「自我」之外、廣袤開闊的絕妙洞天失之交臂。

                                           

                                   --《the grace in dying 好走》第3章 自我意識：歸鄉途中  p.117

這便是這樣的一個故事。

據說她有非常敏感的體質。可以看見，她不敢名之的魅影。

卵巢癌的階段表現與其他腫瘤不同，雖然發現時常已經是第三期之後，但即使已有腹膜轉移，一路與此病情搏鬥四五年之久的患者大有人在，以至於在臨床上雖然是第四期，也就是大家口中的末期，如主治醫師未曾強調、或是預先的為無法再做任何抗癌治療的那一天做盤算，病人在被轉介至我們手中的當下，往往被錯愕、驚悸和憤怒的情緒淹沒。

我們收到會診單的時候，她已經吐到無以復加，每天是幾百毫升幾百毫升的在秤量她的嘔吐袋，除此之外，四處蔓延的腫瘤細胞已經聚成一顆堅硬的大石、瘋狂地頂向右上腹，引發了持續的悶脹之痛，一條引流腹水的管子哀哀地淌著時而鮮紅時而暗黑的體液、卻絲毫未能舒緩腹中滿溢的難受。

頭一回聽到「安寧」，她飛也似地辦了出院逃回家。可是因為百般痛楚，返家三天後她又拖著身軀回到醫院。而這一次，她誓言「除非我可以充滿體力的自己走進家門，否則我絕不出院回家。」她一口回絕了任何在家施以醫療探視的可能，因為她無法忍受鄰居看著她的頹敗。

這個名為「安寧」如影隨形的鬼魅又來造訪她了。基於對原本婦產科醫師的信任--婦產科醫師再三對她保證安寧的藥物對她的症狀緩解一定有幫助，所以她勉為其難答應安寧共同照護的醫師和護理師去拜訪她。護理師踏了先鋒，被扎了一身軟釘子，對話的最後，她要求安寧醫師前來對她解釋「什麼叫做是安寧的藥物」。

那個忙碌的下午，我去見了她、也見到了陪伴她十五年的同居人，有著濃濃金馬鄉音的男子。她忙著吐，吐畢，一臉倦容，下逐客令。

我只好允諾了隔天一早再去訪她，在她所謂精神比較好的時段。這一次我待了半小時，回覆她問題的時候，我看著被機器和管路逐漸埋住的她。

打不完的止吐藥，卻對嘔吐的狀況於事無補，因為她的吐，是來自於腫瘤的壓迫，這些從微妙分子機轉上去產生止吐效應的藥物起不了效果，我談到消除腫瘤水腫的類固醇使用、和減少腸道分泌物的藥物。她相當猶豫。

脹痛很明顯，我建議嗎啡加量。她卻一直跟我堅持，再給我軟便藥、再幫我灌腸，只要我解了就會好了。

雙下肢水腫，她說，利尿劑打得不夠多，再打多一點就會消了。

點滴架上搖搖晃晃，三種抗生素、一袋不可見天日的全靜脈營養包配著一台精密計數滴入量的幫浦、額外補充的糖水點滴、為了給藥而老是備著以利稀釋的生理食鹽水袋，我忖度著，推著這個彷彿販賣架般的鐵桿，她到底要怎麼行走？

因為拒絕再深入會談，口口聲聲說現在的醫師告訴她還可以治療，我們找來了與她關係最緊密的養姊與養姊夫，想要突破困境。經歷過一番耗盡元神的溝通過程，她終於簽訂了「不施行心肺復甦術意願書」，接下來的一切，她再也無法下任何決定，把一切交給了養姊，只不過前提是絕不想來安寧病房。

可是這世界總是喜歡陰錯陽差的事。

敗血症來得很急，她的血壓在降，日以夜繼嘔吐的聲音和吵雜的機器聲引起同房病友與家屬的不悅，在覺得其他人沒有同理心的憤怒驅使之下，經由姊姊的半推半就她轉到了安寧病房。

轉過來之後，我們撤除了許多無效醫療，也施予症狀控制藥物，她撐過了這次敗血症，卻把自己和我們推入了更大的深淵。

是對體力日益退敗的驚疑、是對終究還是被送進了安寧病房的不滿、是對原本婦產科醫師好意前來的關心所攪動的一池春水、婦產科醫師說什麼藥太多了什麼藥太少了、安寧病房是造成我現況的元凶，種種的一切，她與同居人變成了兩隻刺蝟，刺得安寧病房的每個人遍體鱗傷。

她說我們的病房、我們的每個人都帶著那些不善的魂魄接近她，讓她很不舒服，每一回我的查房，得到的都是毫不客氣的拒絕。每一次護理人員的巡房與給藥、都給擋下，卻在症狀發作時怒斥護理人員手腳慢、故意不給治療。

醫師、護理師、心理師、社工師、宗教關懷師花了好長的時間討論，決定了她的身心安適才是最重要的，決定尊重她有意無意的透露，同意她轉回原本的病房。

但他們不同意。有一股認為轉來安寧病房造成了現況安寧病房的人就該負責的賭氣。近乎苦惱徬徨才會他們提出這樣的建議，純粹疼惜她的心意，隔天被說成了要趕他們走的豺狼不堪。

究竟是招誰惹誰？安寧病房的人員一個個敗下陣來，委屈滿溢。也還有，狗咬呂洞賓的憤懣。

一掊一掊的，她驚恐地感受墓土撒下，不再願意對自己的生命負責。那無言的訊息是：「是這個世界的錯、是你們的不力，才讓我不會再好起來。這一切一定都是搞錯了。」

護理師問我：「每天踏進那個病房腳步很沈重吧？」

兩年前剛回來這裡主責的我，可能會。但現在，不會了。

我笑說：「我有很堅固的金鐘罩。」罩住了他們那原可將人打到千瘡百孔的敵意與怒氣。

我只是在一日復一日中，明白了自己也沒有多偉大，不是什麼引領他們渡向來生的舵手，至多也不過是個撐篙的船夫吧，斗笠下的面孔是誰本就不重要，更遑論扁舟上載的是良人或惡客呢？終究是一程吧，有緣相視一眼，無緣就旁觀吧。

人世間一遭是這麼孤寂，沒有人為他人的生命負責，好壞也都求不來別人的頂替。是要被魅影們嚇得夜不成眠呢，還是要讓自己化成一盞他們無可靠近的夜燭，竟是相同的一件事，虛實難分。

若問我對此有什麼情緒吧，那麼約莫是一聲再輕不過的嘆吧，上天怎的就這麼不想饒過她的心，纏著比黃蓮還苦的繭縛入死亡的地界。

妳的畫與我的詩

        那一幅地藏王菩薩的畫作端掛於她的床頭。細緻的筆觸繪出端莊清麗的容顏，在常見的佛像威嚴中祂帶著更多的柔煦與訴說，顏色飽和卻不咄咄逼人，我細細地看，發現連其草屨都繪得極其細緻，那成八字的竹編帶子相交之處，綴上了一顆樸拙的珠子，珀色的，閃著溫暖的光。

        「安忍不動，猶如大地，靜慮深密，猶如密藏。」忽然覺得，這《地藏十輪經》第一卷著述著地藏之名的由來，都還不足以描揉出明荷阿姨筆下這尊地藏王菩薩由內而外散發的神采與深意，彷彿，此生都被照拂了，便是拜倒在她座前，就再無恐憂、再無沌厄。

        地藏王菩薩的畫作右手邊，依序是羔羊跪哺、觀音大士，左邊是大紅與金黃的牡丹盛開之作，牡丹莖枝上頭還站著兩隻對望吱喳的白頭翁，「牠們在吵嘴呢」，明荷阿姨笑著說。這是她與先生當年共遊杉林溪之後的靈感，繪完此作後，她的先生馬爺爺在上頭題了名––「富貴白頭」。「人家對我說，牡丹哪有這麼大的呢！我卻說啊，我就想畫這麼大呀！」我說是了，心境是自在的，阿姨笑了開懷。

        阿姨還寫篆書，更令人咋舌的是，這些長邊都超過一公尺餘的畫作，每幅都是她自己裱的框。而不管是作詩、書法、國畫還是裱框，阿姨不曾師承某個門派，但是論精細、論質感、論深度、論壯闊、論韻味，無一不令諸多以此藝此學為終生職志者望塵莫及。 我憑著一丁點曾在技藝介紹的節目與書頁中獲得的記憶，和她討論起裱框，談到「還得噴濕這宣紙哪」，阿姨又對我笑了笑，「想不到你還真的是有點研究啊」。好不容易憑著一點兒雕蟲小「記」以探得站在阿姨身邊一同論古論文的機會，我被讚得有點羞赧，說：「不過就是雜學罷了，有興趣就碰一碰囉！」

        我與阿姨相遇在病房，她是我的病人。她剛從腫瘤科的病房轉入，在我踏進病房前，護理人員和住院醫師告訴我，爺爺很在意她都不能吃，拼命地想要餵她吃東西，想要打營養針，甚至還在詢問什麼時候要再做化療。我稍微皺了眉，雖然這幾乎是我每天都要面對的場景，一個在生命末期的病人或許是為了對自己的應許還是身邊人的期待，與自己身體所能負荷不成比例的諸多治療抗衡著，被這些名之為愛與關心的醫療處置如五指山般地壓迫著，承受著緊箍咒般日夜交相循環的苦楚，但我還是有點兒心煩。果不其然，馬爺爺開口了，耳背的他，我費盡了力氣才讓他從聽力較好的右耳獲得了一些解釋與安撫。

        但明荷阿姨的樣子著實讓我不忍，腫瘤已經轉移到肺部，喘到近乎衰竭的地步，臉上掛著高濃度的氧氣面罩，鎮日無法取下，連說話與進食的餘力都沒有，還得趴在床上桌的枕頭上，已近餘月，不曾安穩躺臥床上睡上一宿。我實在不忍她用這樣的姿態趴到人生最後一刻。

        我用上了嗎啡。這個在深度認識了之後會想無盡擁抱它的朋友，我有天一定要好好寫篇文章平反它所受到的冤屈，每每談到要用嗎啡，病人與家屬除了退避三舍外，更是把我看成了仇敵，彷彿我是個罪不可赦的大壞蛋，竟要把這會成癮的毒藥灌入或施打於他們身上。

        不出一週，阿姨已經可以對話與進食，也拿下了高濃度的氧氣面罩，換成一般低流量氧氣的鼻導管，最讓我想要歡呼的是，她可以躺平接受我們的精油芳香按摩，甚至還可以躺著睡上一場好覺了！接下來，阿姨恢復了些許有限的自我行動能力。她說：「我要回家了！」我們迅速地啟動回家計畫，安排好居家環境，轉介安寧居家照護，在她回家前一天我巡房，問她可還有問題需要我幫忙，她說：「我只要妳記得我們的約定！」

        什麼？約定？我與阿姨立了什麼約定？

        「我作畫，你寫詩啊！」

        我笑了。前兩天我透過她的手機相片第一次與她的作品見了面，驚為天人，也撓癢了我的文學細胞，問及阿姨其實一直有想幫這些創作記下當初的心情或是提上幾許文字的心意，我就這麼不識好歹地說我可以幫忙，卻想不到阿姨真記在心上了。於是乎，我在阿姨出院後，厚顏地傳了簡訊給我們的居家護理師：「如果方便的話明荷阿姨的家訪可以帶我去嗎？我答應了她要作畫而我作詩的約定。」因為地段分佈與訪視時段安排的關係，我們都是以團隊的模式在服務病人，所以並非一對一的醫師病人照護，因此阿姨轉為居家照護後我未必能有機會去家裡訪視她，是故得做這樣的事，拜託護理師刻意安排。

        返家後的她，比我預期的還要穩健，甚至還可以自己下床緩慢行走了。一切安好。也多虧了比她上大上二十載歲數的馬爺爺照料，這個耳背的、還是不停問我化療可不可以做的爺爺，對她這個枕邊人照顧得真讓人驚嘆，細心得不會搞錯任何一顆藥的時間，當初要回家的電動床、氣墊床也都是爺爺在一夕之間備辦得一應俱全、阿姨的證件與瑣碎事兒他一個也不落地處理得完全不讓人擔憂。祖籍江蘇、上校退伍的馬爺爺，與明荷阿姨透過阿姨表姐夫的介紹，就一年見上個兩次面，便落誓締結連理了。然後一路從高雄、馬祖、澎湖、中壢到台南，度過了他們大半輩子的人生。現在住在二兒子的家，馬爺爺用他的大嗓門跟我抱怨：「我眷村住慣了，那時退伍，眷村改建公寓，上校可以有十二、三坪哪，住得舒服了，可孩子偏要透天的、進門有車庫的、整層主臥的、浴室s什麼p的（經阿姨解釋是可以做spa的啦），欸，住不慣哪！」聽著我又被爺爺逗笑了。

        爺爺的書法寫得也是真棒。電視櫃上頭一幅家訓，與整屋阿姨的畫相得益彰，都是帶著氣勢卻不張牙舞爪地迫人，溫暖卻不柔弱。我們與阿姨談起最近在台南市如鞭炮般炸開的春花黃花風鈴木，阿姨卻與我們附庸風雅地談起茶花。真該沏壺茶啊，若說黃花風鈴木是我們的春光，那麼茶花才是屬於阿姨的爛漫吧！

        我向阿姨提起了在病房的藝術長廊和活動室舉辦她的畫展與茶會，她欣然同意。我的心情很複雜，許多時候，我們是為病家圓一個夢或是創造更多回憶與相處，在這樣的過程中我們盡心，卻未必每次都能投注一腔的義無反顧，畢竟我們的氣力與屬於每個人獨特的興趣並不一定會相同。然而，明荷阿姨與馬爺爺對於藝術與文學的造詣卻是深深敲進了我的靈魂，喚醒了我以文字和這世間交融的底質，是以我湧現了熱切、盛捧著期待，籌畫著這個即將在溽暑來臨前的五月開辦的畫展，那會是我與阿姨一次用生命的力量敲擊出的響音，而我深知，這機會應該就只有這麼一次了，而我的人生能有幾次這樣的緣份？

        今日，以文鑄魂，以畫聚情。

善終討論會後之省思

安寧的種子真的是埋下了，善終討論會的質地越來越好。

今天有幾個感想。

1.要想辦法去改變「DNR」、「安寧」、「死亡」互相綑綁的概念，安寧是一種照護模式，最恰當的方式是以「照護需求」為導向，視個案與家庭的需要提供服務，可能是症狀控制、 可能是善終準備、可能是談ACP或DNR、可能是哀傷輔導、可能是決策共商、可能是照護技巧與資源介入輔導。

 
我們要破除的是以下這個線性傳統：

死亡將近-->不做治療-->簽DNR-->會診安寧

安寧要能在各個時期做靈活的導入。

2.如同「不予」較「撤除」的倫理位階為高，我們也必須知道「不作為」的位階比「作為」來得高。不管是不是末期患者、有沒有簽署DNR，每個決策都需要重新認真審視，利弊得失，該做的、期望做的，只要不是違背行善原則、也非絕對的無效醫療，那麼，就都可以嘗試。

沒有經過深思熟慮與溝通的「不作為」，就算有DNR也不算是個保護傘，那是懈怠、是怕事，對病人不公平。

3.「末期病人」是什麼這個概念還真是吵個幾十年都吵個沒完。「無法治癒」其實就是個朝向「慢性」與「末期」的方向。為什麼在醫療進步的現代，大家可以接受癌症也彷彿慢性病的想法，卻不能接受「末期」也是一種「慢性進行性」的概念呢？

4.能夠為報告的個案衍生不同情境故事的醫師是個好醫師，表示他曾經真心的關懷過許多病人才能信手拈來都是故事，但我想我感覺到的一點是：「子非魚，安知魚之樂？」，我們不該去假設我們認為的好就是好，我們認同的生活品質也是病家所認同的生活品質。一個不想治療肺積水的病人，即使最後真的證實不是癌症，但他真的想要經歷被插管拔管、放引流管胸管的過程嗎？

在儘可能地提供對等的醫療訊息後，不要僭越病人的價值觀與生命抉擇，也不要替他假設，哪一種人生比較好。（順道一提，我認為醫師高唱病人自主權、把所有抉擇的重擔都丟給病人與家屬也是非常不負責的，一個設身處地的醫師必須要能做出不帶有偏見的引導，而不是「我講完了，你選好答案告訴我」）

5.醫師，不該只提供藥物與儀器。不該只著眼於疾病或病人，而該看見「人」。他來了，我們提供專業訊息、提供關心、提供建議、提供支持力量，這也是一種治療，更是一種療癒， 不要讓病人只在需要藥物或醫療儀器介入時才想到你，不要因為他們不想要藥物與醫療儀器時就遺棄他們。

這年頭，長文沒有人要讀。所以要來個Take Home Message！

**安寧不是某個切點後提供的照護，它應該是導入式的照護。「末期」應是一種「慢性進行式」的概念！

**沒有全盤評析後，千萬不可隨意決定「不作為」。

**每個病人的生命價值觀往往大異其趣，並非病況改善、疾病可逆與生活品質提高就是一定要做的事！更不可將治療利弊照本宣科後就要病家做選擇，自己撇清責任。

**「成為醫師之前，先做成功的人。」黃崑巖前院長說。「成為醫師之後，別忘了當個人，而不是藥物與儀器販賣機。」我說。

主動脈瓣狹窄的經導管人工主動脈瓣膜植入術(TAVI)

在心臟衰竭末期照護的領域，會有一群病人是因為嚴重主動脈瓣狹窄，但因病人不適合或不願意接受瓣膜置換的開心手術，轉而接受保守性的內科治療，並同時考慮安寧緩和的舒適性照護。（嚴重主動脈瓣狹窄的平均餘命僅2年，有一半的病人在這當中會過世，甚至猝死，使用藥物治療頂多只能讓症狀稍稍緩解撐幾個月）

今日，相當有幸遇到院方安排台大醫院心臟內科的林茂欣醫師來醫院分享截至目前為止共54例的經驗，對我來說是相當重要的資訊，以倫理四象限來看這些嚴重主動脈瓣狹窄的病人：

1.Medical indications（醫療適應症）:傳統的開心手術往往因為年紀與共病的關係評估術後死亡率過高，倘若病人無明確contraindication（最重要的是處於非常差的performance，林醫師的說法是臥床意識不清很容易因為一口痰卡住就離開的病人）以及解剖構造的不適合（現行最小置入導管的管徑是6mm，有些人就是連股動脈都小於6mm，但有許多廠商在研發更小的管徑，也有人透過半開胸手術直接從主動脈開洞或是透過心尖開洞），目前術後的存活時間與生活品質都有令人滿意的結果

2.Patient preferences（病人喜好意願）:這點是我在聽演講中一直在想的，大多數的老人家不願意冒手術的風險，也不願意承受過多的苦痛，甚至也有老人家表明自己的歲數太大已經活夠，雖然一個成功的TAVI可以提供相當不錯的存活時間與生活品質，但年紀大這件事容易產生的共病或其他器官的功能也是需要被整體考量的，再者是病人對自己生命價值觀的考量，假若即使是能走能動，但無法再有其他人生實現以及需求被需求的問題，任何的治療無論成功與否都需要與病人人生整體的安排做考量，畢竟，醫療是在進展，但這原本就是器官自然的衰退，是自然律，沒有必要一定要強制破壞或終止他

3.Quality of life（生活品質）:無疑TAVI再怎麼成功還是有一些復健與保養的路要走，再加上一個適當的家庭支持系統，因為這些都影響著治療之後病人的生活品質，且術後與瓣膜置換一樣需服用終生的抗凝血藥物，藥物對不同個體的容忍度與副作用也必須要考量，再加上目前最常見的兩大併發症：中風與心房心室傳導障礙需放心臟節律器，雖然以臺大的經驗發生比例與世界其他地方不相上下甚至更低

4.Contextual features（社會脈絡情境）:最最重要的就是健保不給付，要付出100萬元台幣，而且完完全全就是針對主動脈瓣，絕對不包括其他心臟的問題，更不包括身體其他部分的問題，不是100萬套餐吃到飽，台灣人啊一定要想清楚。另外，社會對於心臟衰竭病人的整體生命末期的期待與觀感、社會資源的分配應用等等，也都會是未來以宏觀角度觀看此治療的重要因素

林醫師的分享有血有肉，他對於病人受苦的敏感度、對於病人生活品質的關心、以及對知識技術精進的追求，都讓人讚嘆，而病人從我們初始看起來奇糟無比的生存經驗轉為相當值得的一段生命延長的時光，也讓從事安寧照護的我們相當震撼。

趁著一股衝勁分享，也讓自己可以保持新知的敏銳，順便為不停在流失的記憶力做個備忘。

臺大新聞稿