本來一直想等寒假的時候，把我這個部分的想法寫成小論文，也算是完成我自己心頭對《病人自主權利法》一路以來的想法，雖然我在本質上是贊成身心靈極度受苦的病人有選擇各種治療方式的權利（含不作為的專業判斷，意思是決定不要做某項治療行為也是一種專業的醫療裁量與病人意願的最佳協調），但其實我也可以領略病人的自主權體現在醫療範疇的許多層面，因此，對於倡議病人完全決定自己的善終權為什麼會受到各界人士的反彈，我是可以接受，甚至我也打算以此為出發點，再根據自身的經驗，論述一套醫法兩界都可以理解的脈絡。
最近在寫研究所的功課時，我深深體會，我們奮鬥了二三十年的安寧照護，以及通過了十多年的《安寧緩和醫療條例》，其實，尚未深植在熟悉末期照護的醫療人員之外的人心中。
趁著這個法案推出的同時，也正是我們痛定思痛的時機。
柯P提出的五大困境，便是我一直倡導的，但在現今的論述中有些並未獲重視，以下就此五點，做一些探討，也算是對此法案一個思考的交代。
一、病人沒有獲得被告知病情的權利
東方文化使然，我們的家屬主義至上，以及所謂的不捨情緒氾濫，幾乎是以訛傳訛地認為病人勢必會在接受壞消息之後崩潰，然後全然失去求生意志。但是，不知道自己的病情，就沒有談論預立醫療計畫的前提，這是我一直服膺的。
然而不管是：
醫師法第12條之1：醫師診治病人時，應向病人或其家屬告知其病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應。
醫療法63條：醫療機構實施手術，應向病人或其法定代理人、配偶、親屬或關係人說明手術原因、手術成功率或可能發生之併發症及危險，並經其同意，簽具手術同意書及麻醉同意書，始得為之。但情況緊急者，不在此限。
前項同意書之簽具，病人為未成年人或無法親自簽具者，得由其法定代理人、配偶、親屬或關係人簽具。
第一項手術同意書及麻醉同意書格式，由中央主管機關定之。
醫療法第64條：醫療機構實施中央主管機關規定之侵入性檢查或治療，應向病人或其法定代理人、配偶、親屬或關係人說明，並經其同意，簽具同意書後，始得為之。但情況緊急者，不在此限。
前項同意書之簽具，病人為未成年人或無法親自簽具者，得由其法定代理人、配偶、親屬或關係人簽具。
醫療法第65條：醫療機構對採取之組織檢體或手術切取之器官，應送請病理檢查，並將結果告知病人或其法定代理人、配偶、親屬或關係人。
醫療機構對於前項之組織檢體或手術切取之器官，應就臨床及病理診斷之結果，作成分析、檢討及評估。
醫療法第81條：醫療機構診治病人時，應向病人或其法定代理人、配偶、親屬或關係人告知其病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應。
甚至是：
安寧緩和醫療條例第8條：醫師應將病情、安寧緩和醫療之治療方針及維生醫療抉擇告知末期病人或其家屬。但病人有明確意思表示欲知病情及各種醫療選項時，應予告知。
都沒有規範醫師應該告訴病人病情！！！
現今臨床醫師接受告知壞消息的整體溝通訓練仍然薄弱，法條既然規定可以告知病人「或」家屬，那麼一般的醫師一定挑簡單的事情做，那就是告知家屬。
告知的方式是可以被好好安排的，漸進的、在壞消息中帶有希望的、具支持性的、部分揭露的，這些都可以把壞消息帶來的衝擊降到最低，當然，在壞消息的適應過程中，勢必會出現有各式負面的情緒，但這不代表病人走不過去，也不代表病人就可以因此被犧牲了瞭解自己病情的權利，而越老的患者，雙重弱勢更明顯，家人都以一句「就讓他快快樂樂走完這段日子吧」，殊不知，隨著疾病的摧殘，這些老年人都是在不明不白遭受折磨的過程中走完餘生的居多。
最後，針對這個議題，甫於12月15日通過修法的《個人資料保護法》，已確定將病歷列為敏感個資，必須在許多的條件下才允許被當事人以外的人知道與利用，我想醫師不願意告訴病人的狀況將越發無法在法律上站得住腳！
二、病人的自主權被忽略
這是一個高唱病人自主權的年代，而末期、或病情不可逆的病人其自主權卻可悲地不被重視。當越來越多的實證醫學告訴我們積極性的治療往往更加縮短了病人的存活期，我們卻還停留在「積極搶救到底」的錯誤觀念，並將之對應到法界的「生命絕對保護原則」，或是當家屬的氣勢壓住醫療人員時，我們往往盲目地以「家人一定是最了解病人的人」而採用法律上替代判斷的原則時，卻硬生生忽略了研究告訴我們家屬所做的決策，與病人自己所做的醫療決策相比，吻合度只有68%。
給予自主權，讓更多的人適用法案，之後透過層層嚴謹的網篩過濾病人自主意願的最佳利益性，才是我們該做的。如此方可給予醫界謹慎以對的心態、也才可解除法界疏於照護人民健康權與生命權的疑慮。
三、預立醫療自主計劃（Advance care planning）的無效性
在病人末期階段DNR（不施行心肺復甦術）合法了那麼多年之後，我們的法律規範竟然一直停在這裡，而沒有擴大到末期階段的整體照護計畫制訂與確定其法律約束效力，一直是相當令我匪夷所思的。
POLST（physician orders for life-sustaining treatment）和DWD（death with dignity）的概念恐怕很少人知道，而二〇〇九年德國民法第一九〇一條修法已經將醫療預囑（advance directives）推進法律的層次，一直也沒有太多人著墨。
POLST簡單來說，是人民可以針對自己進入生命末期時，一些維生醫療處置的決定，通常是人工營養水分的施打與灌食、抗生素的使用、以及洗腎等，登錄在某個系統中，他可以在就醫時與醫療機構的系統連結，所以醫療人員就可以知道這個民眾所表示過的意願。通常分為三種：我只要舒適治療、我願意接受侵入性治療但如果無效或太痛苦就不要、我要接受一切積極性的治療。
我們會在家庭會議中談論或在病歷上記載，但是這些決定因為沒有法律拘束力，天天都會有被推翻的情境，只要有一個家人在我們病重時跳出來說要救要告，那麼病人就只有等著受苦的份，他曾經表達過的話：完全不算數！！！
四、非末期病人的治療選擇權是被忽略的
有些末期病人一點都不苦，含笑壽終正寢，明明帶著一個極大的病，卻身體舒適得很。
有些非末期病人（但也帶有不可逆的疾病）其實苦得不得了，明明也沒哪個器官馬上要罷工了，卻活得生不如死。
難道，自己身體的症狀要靠別人來決定你舒不舒服？我同意值不值得繼續活下去是相當個人價值觀的想法，也需要整個醫療體系甚至社會系統審慎的評估，但是今天如果在一個嚴謹的病人最大利益的評估下是可以選擇平和死亡的，為什麼一定要被阻擋？
我在這裡也先不提植物人、長期依賴呼吸器的患者。
我想大家可以先去讀讀Scott Nearing的故事。
五、無法自行委任醫療代理人
醫師法、醫療法裡漫天飛舞的家屬、關係人、法定代理人......卻從來沒有出現自主委任醫療代理人的想法，這是直到安寧緩和醫療條例裡才出現的。我今天不能委任一位最能代表我意願的人當我的醫療代理人，即使他與我沒有法定或血源的關係，而可能必須讓不怎麼瞭解我的法定代理人決定我的醫療事務，這確實也是一項怪異的事。
所幸在人民自主權逐漸受到重視的今日，法務部已決定逐步將「法定監護」制度改為「意定監護」制度，醫療事務即為監護人可決定的其中一項重要的內容。
那麼，這個議題屆時便可迎刃而解。
我認同病人自主權利法案，但是我打從心底認為現在推動它確實過早，並不是法案內容不好或有倫理可議之處，而是台灣的醫療界與民眾的素質尚無法負荷這樣的法案（這點我與許禮安醫師心有戚戚焉啊，安寧緩和醫療條例訂得太好太早，台灣的照護根本還做不到），另外一點就是，我們是有辦法在「生命絕對保護原則」與「病人自主權」中獲得一堅實的論述，可以讓醫界與法界都放心的，但目前卻沒有同時熟悉末期生命照護以及法律的人來搭起一座可信的橋樑。
僅以此短文，記我對病人權利自主法案的思考、贊同以及未盡贊同之處背後的緣由。
祈願，我們在終老或重病的那一日，都可以舒適、不要受苦。
沒有留言:
張貼留言