2015年6月28日 星期日

傷痛化身醫糾,關懷使之滅形

本文刊載於2015.6.28.天下雜誌獨立評論網【讀者投書】


醫糾法沸沸揚揚,法界與醫界內也彷彿被摩西之杖所劈開的紅海,各自有派系意見的擁護者分執兩端。論述紛雜,但細讀法條草案,至今備受爭議之處,無非第三十二條規定醫療事故補償基金來源其一為醫療機構與醫事人員需繳納醫療風險分擔金,以及第三十九條:同一醫療事故於補償後,提起民事訴訟或刑事案件之自訴或告訴,也就是流傳的言論中「如果拿完賠償金覺得不滿意,就可以還錢再告,醫事人員依舊沒有免於被告的風險與擔憂」。

我想起從事安寧緩和照護這段日子以來的一個案家。一位六十餘歲伯伯,因中風住院,原意識情況及肢體活動度尚可,某日下午兒子來院,發現伯伯喚不醒、且肢體已完全無法活動,告知醫護人員後,檢查發現是梗塞性中風病人中最為令人害怕且無法避免的出血性轉化。兒子震驚之餘,被多種情緒包夾:自責、憤怒、哀傷、恐懼,煎熬之下,他唯一的反應是告訴神經內科的醫師:「我希望你讓我爸爸安樂死、如果安樂死不合法那就是一直打嗎啡和鎮定劑讓他盡快安然過世,如果不答應,我會馬上對你、對醫院提告,因為你們根本沒發現我爸爸病情變化,是我發現的。」

若是一般冷硬的場景,便會在院內觸動可能有醫療糾紛的備戰狀態,醫療照護提供者勢必趕緊回溯病程是否有過失之處?或有可容許的風險存在?這位要提告的兒子也會讓醫療人員百般戒備,深怕多說一句話、多解釋一部分病情就會變為呈堂供證。

然而這是一個很典型無法善終善生的病家。神經內科照護團隊在這樣的壓力下勢必轉為防衛性醫療,疏遠而戒備的態度將更惹惱傷心的兒子,且兒子未求「極力救治」而是直接要求「安樂死」的想法也讓人倍感不安,直覺有故事在裡頭。經過安寧照護團隊兩位醫師、兩位護理師的日復一日陪伴之下,才曉得兒子深層的心理靈性需求。伯伯倒了之後,整個家只剩這個兒子支撐,伯伯的長期照護經費與人力,是這個當口兒子絕計無法負荷的重擔,而再也無法與父親對上一句話的孩子,腦海裡苦苦思索好幾年來與父親僅有一次對於身體健康問題的對談,父親曾明白表示:「若我生了嚴重的病,拜託你一天都不要讓我受苦。」在事發之後對兒子彷如遍地寒霜的日子裡,兒子認為,自己還能為父親圓一心願的、還能盡所謂最卑微孝道的方式,就是讓父親儘快地脫離腐敗的肉身。

態度強硬的兒子,在這長達數週的陪伴裡,好幾次在對話中紅了眼眶,但他還是秉持著一定要讓父親儘快在無苦無痛的睡眠中離世的念頭。但每一天,我們都感受得到他的態度軟化,當我們帶著他觀察父親在症狀控制的藥物下如沈睡般舒適的顏容,對父親說出內心話,而安寧照護團隊也告訴他,即便進住安寧病房之後成為長期照護的患者,我們還是能協助長期照護資源的尋求與安排、更提供每週安寧居家訪視的服務訊息。那是第一次,看見他老是聳高的肩垂下,主動說他要離開休息一下不再如獵犬般守在床邊想抓住醫護人員的任何一個疏失、以及第一句「謝謝」。

伯伯似乎看到了兒子的心痛與為難,幾週之後,併發了臥床病人常見的感染症:肺炎,數日內安詳離世。

疾病在人體上表現,承載著基因體質、藥物在個體內的利用性與副作用嚴重度、照護品質的優劣等諸多影響因子,就如同砝碼在天平兩端堆疊,同一個病的同一個階段,在不同人身上的病程表現可差之千里。但我們也清楚,醫學證據上的幾分成幾分敗解釋起來容易,在這單一的病人身上,所有的成敗對於病人與家屬都是百分之百、是場驚心動魄的賭盤,換作是自己,何嘗不煎熬、猶豫。而醫療糾紛想來總是劍拔弩張,但人在極度的悲痛下又能有多少理性的反應?

我相信,大多數的醫者其實從來沒有褪去「懸壺濟世」這種流淌的熱血,當醫療挫敗時心已沈痛,又要面對病人與家屬的質疑、責罵以及控訴,自然難以再將「關懷」之心流露。安寧照護提倡的是末期患者的身心靈照護,殊不知,任何困難的醫療場域(包含絕大多數的醫療糾紛事件),都一樣亟需全家、全程的身心靈照護,這也是上述個案安寧照護團隊可以讓事件轉危為安的金鎖。

日前,有幸聆聽身為醫策會專家顧問、衛福部專家顧問、醫勞盟常務理事暨法律顧問以及醫師公會全聯會法律智庫委員的蔡秀男醫師一席溫暖的演講:「臺灣關懷溝通調解學」,暢談醫療糾紛危機管理與關懷調解員的制度建立,處處直搗人性的核心,一門與醫糾密不可分的學問,卻在整個調解過程中,用極高階的同理關懷、涵納談判學與心理學的技巧,面面俱到地關懷了所有的當事者,這樣的精神,豈非與安寧療護的初衷,並無二致?

任何改革,自有一番硬碰硬的衝撞與血淚,但蔡醫師的「臺灣關懷溝通調解學」,讓身處醫糾的病家與醫事人員感受到豐沛的善意與觸動的同理,過程中更針對台灣醫療制度提供病安品質控管的指南與建議,確開潮流之先、且避免了淮橘為枳的水土不服疑慮,值得細究發揚,而此風氣,也從從蔡醫師推廣輔導成立「醫療糾紛關懷小組」,落實醫院評鑑條文關懷員工機制,以及課程培訓的密集邀約可略窺端倪,臺灣的醫療糾紛議題,未來當有另一番視野的開展。

(作者為安寧緩和專科醫師、法律系碩士班學生)

2015年6月2日 星期二

2015.05.06 公視獨立特派員第396集(為愛放手)

奇美醫院奇恩團隊為小兒撤除維生醫療紀錄





平平,這是我最溫柔的方式,伴你到美麗新世界

我不再是個醫生阿姨,我只是一心一意

想要替在門外你那肝腸寸斷的媽咪,給予一個母親的氣息與溫度

你知道的,阿姨也才剛擁有一個比你大一個多月的寶寶

媽咪那哭不出來的悲傷,也滲透進我的每個毛孔

小寶寶,哭呀鬧呀,要的不過就是一個溫暖安心的懷抱

而你沈沈睡著的兩個多月時間,比別人少了太多太多的抱抱

你長身高了、你臉兒越來越成熟了

爹地媽咪說,如果這是你來人世間最重要的任務

那麼他們就要竭力地替你完成



他們,好勇敢

你也是

2015年6月1日 星期一

2015.5.8. 奇恩藝術走廊詩畫聯展報導



病人的故事   你的畫與我的詩









十幅畫作題詩如下


一、琵琶仙子

柔荑纖纖,琵琶韻囀;不憂此調空響,但冀舒心遣懷。


二、雙姣奇緣

睨筆下此影撓醒一身戲胞,展一頁捲軸如臨梨園棚下


三、牡丹

絕代牡丹匠心獨運,富麗花簇灼灼其華


四、新墨落筆能開即時華

一點墨漬暈染芳華,幾綹筆觸達盡快意


五、般若波羅蜜多心經

以盛行於西秦之後的篆體,平靜而規律地,帶觀者參般若思想,即定即慧


六、梅花傲霜雪

縱在這不落雪的亞熱帶小島上,我還是能綻出霜透的風骨


七、倒吊蘭

傾瀉的紫花瀑布,反思的人生角度


八、開泰

在成為俎上肉之前,賀個開泰年萬不嫌遲


九、地藏王菩薩

大悲無量豈掌上明珠可擬,誓願了期非堅忍毅拔能即


十、觀音大士

感娑婆眾生之訊念,往苦困窮境施法喜


畫家簡介:

馬林寶蓮女士,與書畫得緣於攜子就教時,孩兒尚懵懂,自己則興致盎然順勢成了堂上弟子,才華天賦洋灑無際。國畫與書法分承師訓於 何仁先、 馮益三、 潘錦夫,與其夫君馬少援先生均為台南文藝協會與台南書畫協會成員。悠遊於舞文弄墨、裱畫框字的快意人生。


尋找美麗而尊嚴的生命態度:談腫瘤治療過程的安寧緩和照護

果然是人要衣裝,一篇文章被視聽中心編輯得好有質感




原文刊載於奇美醫訊109期  2015.06.


尋找美麗而尊嚴的生命態度
–談腫瘤治療過程的安寧緩和照護

永康奇美緩和醫療中心  謝宛婷醫師

       世界衛生組織是這麼定義「緩和照護」的:「協助病人與家屬面對生命威脅的疾病、增進其生活品質,並『早期』識別、精準評估與治療疼痛及其他生理、心理、靈性議題以致預防並緩解病人與家屬的受苦」,其中一項指引與目的更提到緩和照護「應在早期介入,結合延長生命的其他療法,例如化學療法或放射治療,深入處理令人痛苦難受的臨床併發症」。在安寧緩和醫療的領域中,安寧照護是著重於生命末期的照護,而緩和照護則是強調於任何階段的舒適與生活品質的照料。


       當各項腫瘤治療藥物或技術急速進步的當下,我們從來都沒有忘記,我們治療的是一個人、而不是一個疾病,也因此,病人在這個治療過程中所連帶遭遇的副作用或併發症,也都是治療品質的一環,自當重視。在這一個過程中,以下分述在身心靈方面,安寧緩和照護可以著力之處。



(一)身體

       化學治療或是放射線治療時常會造成噁心嘔吐、食慾不振、掉髮、疲倦、便秘腹瀉、口腔潰瘍、皮膚搔癢脫屑、疼痛、神經肌肉異常等問題,而治療之後又必須擔心是否因血球低下而有貧血、出血或感染等併發症,大部份的狀況會隨著治療結束而逐漸緩解,但是也有病人一直是在與強大的副作用抗衡,備極辛苦,甚至可能在一次的感染中元氣大傷,影響到體力的復原、甚至也讓自己對後續的治療產生恐懼。如果有遭遇這樣的情形,可以由原治療團隊的主治醫師於住院中會診安寧共同照護小組、或是出院後轉介安寧緩和門診,給予如何緩解治療不適的建議,例如口腔潰瘍一般會開立藥膏或藥水使用以改善症狀,但往往效益有限,安寧照護團隊會建議病人與家屬適當的口腔護理技巧、以冰涼的飲食或小冰塊緩解疼痛也補充熱量與水分、甚至當疼痛難耐時、如何配製藥水沾濕紗布敷在潰瘍處以減少疼痛感,而這些建議往往相當奏效。而有些病友會有腫瘤傷口疼痛、潰爛、異味與出血的困擾,或是四肢淋巴水腫的問題,這些都可以在安寧照護的諮詢中獲得具體的處理建議。



(二)心理

       抗癌的過程是漫長而艱辛的,而病人的心理狀況往往也隨著不同的情境需逐步調適。從得知病情那一刻的驚訝、否認與憤怒沮喪之感、繼而接受然後準備面對與抗戰的勇氣、到副作用產生的擔憂與挫折、抗癌成功後定期回診檢視的忐忑、或是治療不如預期時對於未來方向的茫然與無措,甚或是對生命的不確定感、對各項醫療抉擇的一知半解,都是在這段過程中需被重視的問題。病人與家屬卻往往自己吞下了這些痛苦的過程、自行尋求解決之道,有時經歷一番努力後可以走過、有時卻如坐困愁城與幽谷,難受而無助。安寧共同照護小組帶著「全人、全家、全程與全團隊」的四全照護理念,在這方面可以提供極大的協助。我們以長遠的照護為著眼點,協助病人與家屬面對經濟、照護人力、居家輔具租借等問題的困境,讓病人得到妥適的照護而儘量不影響家庭原本的運作,審視每一項醫療計畫的利弊、整合生活功能與生活品質的評估、與病人和家屬一同討論未來治療的益處、風險與代價,我們並不越俎代庖決定醫療方向,卻希望在病家無所適從的過程中提供最完整的資訊平台、給予同理關懷。有時病人與家屬會陷入心境的低潮,或是家中有幼小的孩童、特殊情感連結者的哀傷失落處遇問題、以及家庭意見分歧無法整合,安寧照護小組會轉介社工師與心理師提供陪伴與協助。



(三)靈性

       面對困難疾病時,病人在面對失能、治療的不可預知性以及症狀時,往往都會萌生「為什麼是我」、「我該何去何從」、「我的人生意義到底是什麼」的內心吶喊。靈性關懷並不等於宗教介入,宗教只是達到心靈安適的其中一種方式而已,透過人生整合、重要生命事件的探討與回顧、關係的修復、自我心靈的轉化與成長,往往能夠讓生命進入更高的層次,也更有能量與目前的疾病同行、甚至擊潰它。

       許多人在聽到「安寧緩和照護」時,往往心都會沉下來,以為醫師給的是一種再也無法治療的宣判,其實不然。安寧療護的起源雖然是陪伴一群已藥石罔效但仍急需醫療人員照護身心靈議題的病人,但隨著「醫療自主計畫」概念的推廣、「病人的尊嚴自主」以及「治療後的生活品質與生活功能維持」等面向的追求,安寧緩和照護在這樣的議題上具有極大的發展空間,同時也延伸到疾病的前段。

       本院在永康與柳營院區都設有由醫師、護理師、社工師、心理師、宗教關懷師以及志工組成的安寧照護團隊,提供全院腫瘤患者與老化慢性器官衰竭等病人所需的身心靈安適服務,若狀況複雜棘手,也設有安寧病房提供積極的症狀控制與舒適護理,期望能給予更細膩的照顧。同時本院的安寧居家護理師人數為全國之冠,多項安寧居家服務的指標與品質也名列前茅,近來更在全國安寧視訊會議中提供了寶貴的經驗分享。

       腫瘤的治療與照護是具有多元面向的,而安寧緩和照護的關懷始終如一,在不同的階段以「全人」的方式陪伴,以病友的尊嚴和自主為最高指導原則,提供在藥物與儀器治療之外,一種柔軟、溫暖的人性照護。


-歡迎您來永康奇美8C奇恩病房、柳營奇美4A緩和病房與我們聆聽音樂的禮讚、接受茶韻與芳香精油的療癒-


-歡迎您透過與安寧緩和照護門診、癌症資源中心、安寧共同照護與居家辦公室或原團隊主治醫師的聯繫與轉介,瞭解更多相關訊息,以幫助自己或家人更舒適、身心更平安-


石頭人

這篇同樣是投稿張啟華文化藝術基金會的作品,但其實當初就知道此篇讓人隱微不舒服的基調未符合溫暖關懷陪伴的徵文主題,勢必不會中選。但我認為,這樣的醒覺對於安寧照護提供者是很重要的,所以我還是把這個令人難忘的故事寫下來了。  


我沒有辦法抹去,看到病人第一眼時,腦海中浮現電影《驚奇四超人》中「石頭人」身影的畫面。從來不曾看過如此恣意橫生的腫瘤細胞。

鼻咽癌。復發的腫瘤就像一顆顆毒瘤般從臉頰、頷下、耳前、頸部以及前胸長出,最後像是一整片紅腫的鐵甲箍住了整個戰場,連帶因為腫瘤壓迫而導致的淋巴水腫,讓他的兩隻手臂彷若沈重的鉛塊。

他的個性和這些腫瘤一樣執拗暴躁,對於身邊的妻子呼喝著,妻子嬌弱的身軀得扛著壯碩卻衰弱的他上下,直喊吃不消。然而我們試圖在居家做的每項協助,卻都被妻子拒絕了。

這是一個即將耗竭的照護者,任何稍微受過訓練的醫療人員都看得出來。我們問她如何排解身心巨大的壓力?她的回答直讓我們背脊發涼–她把報章中每個關於忍耐的故事剪下來,然後在紙張上寫滿忍字,用筆將之戳得千瘡百孔。

腫瘤壓迫越來越厲害,病人因為呼吸困難住進安寧病房,我們有更多的機會了解他。他是海釣的箇中好手,病後幾次與好友背著冰箱、釣竿的經驗是他最珍貴的回憶,他說,嗅著海洋的氣息便安心無憾。他極力忍著疼痛不適,對我們的任何協助都充滿感激、語氣溫和,甚至撐著病體坐輪椅參加家庭會議–東方文化常常只有家屬參加家庭會議,病人至多僅在會前會後被告知–且在會談中數次落淚,他想返家,卻又擔心如此的決定讓家人為難。

我們並非不再站在受苦的妻子那一邊,只是我們對病人也動了真情。當治療師靠著肌肉復健帶動淋巴循環使得那雙象臂逐漸消腫時,我們幾乎是抱在一起歡呼的,當他窘迫於仰息之間,我們眨著淚,暗自祈禱他能儘早脫離苦痛。

在出院動向懸而未決之時,石頭人善意地解除了我們的為難,他在很快的時間內,意識恍惚、血氧下降,進入彌留階段。

妻子依舊繼續向每一個她在路上遇到的人,重複那一千零一遍的故事。這般鍥而不捨的力量意外地令人渾身不自在。有此感覺的團隊人員紛紛找諮商心理師懺悔,心理師聞畢,說道:「你們已經受到了弱者的威脅,她知道如何扮演弱者,而且,扮演得非常好。」

四年不見

本文獲得張啟華文化藝術基金會  活著真好--第三屆「關懷陪伴」短文與生命故事甄選  佳作

我真的無法掩飾心中的驚訝,還有其他更複雜的情緒。看著她無盡的苦,我真的是充滿懊悔與愧疚。

這是一趟再平常不過的安寧居家訪視,照例,我手上翻閱著輕便的居家病歷,聽著護理師對我描述病人的近況與此次訪視的重點問題。疼痛,無與倫比的疼痛,已經不是錐心刺骨可以形容了,病人熬了好久好久、在床上動彈不得。每回要做疼痛評估時,她都會說:「我不知道要怎麼回答你們哪,我的痛都比滿分十分多上好多好多。」

是她的女兒認出了我。「你是當初在婦產科搶救我媽媽的謝醫師嗎?」我詫異到無法回應,原來這是重逢不是初遇。時隔四年,當初那個在婦產科病房輪訓、被值班的突發狀況嚇得腎上腺素直竄的住院醫師,如今以一個安寧緩和醫療專科醫師的身份,訪視這個當初被我從死神手中攔截的病人。想到這四年她所忍受的痛楚、孤寂的苦、以及失能的悵然,我真心地認為當年的自己罪大惡極。

「我不知道當初救了妳到底對不對?但是現在可以肯定的是,我和當年不一樣了,我要把妳照顧得更好!」她卻絲毫不以我的愧疚為意:「我一直都想謝謝妳!妳救下我的隔天,是我自己決定不要轉進加護病房的,能走到現在是天意呀!」

雖然經歷過四年疾病的煎熬、也走過喪夫之慟,她的臨終過程,因著一些親緣問題與死亡焦慮的影響,依舊脆弱不安。所有的症狀,都在我巡房的那一刻,獲得安適,卻又在我轉身的剎那,鯨吞蠶食她僅存的心智,夜裡,她吵著要見我。離世前的兩天,只有我與女兒的靠近,能夠明顯地減緩她的躁動。

「她的嘴一拂就合上了,還帶著微笑耶!」在她辭世的夜裡照顧她的護理師對我說。時常,我們得用小枕巾捲成捲軸墊在下巴,幾個小時後才能讓雙唇閉上,使得容貌更安詳莊嚴,如她這般還綻出笑顏的,卻不多見。那時,我心裡好感謝這個受苦的靈魂,示現了生命的巨大與渺小、複雜與簡單、悲苦與安樂。

我陪她走了四年,起了頭、也收了尾。