燒傷安寧的困境與願景

近年來，重症安寧開始被推動，在不斷積極精進的醫療照護下，延續生命與器官的功能越來越不是難事，但是當醫療本身終究還是無法抵抗生死自然的韻律中，何種狀態是為「生命」？在治療的計算中被犧牲的尊嚴、品質以及換來的苦痛、哀傷，便成為新的課題與議題。


今年的安寧年會中，台中榮總呼吸治療科、呼吸加護病房主治醫師傅彬貴在他的表述中提到「限時積極治療，適時緩和醫療」，「還沒拚就放棄，終生遺憾；拚了卻不放手，遺憾終生」，堪屬在我們與重症醫師交流溝通的過程中，少見的一致信念。大多數的時候，說到「重症安寧」點頭的人多，但一談到安寧照護原則、臨床評估甚至是撤除維生治療時，大多數對我們又是一番攻擊批評與守舊的觀念了。


從事這個與「死亡」脫離不了關係的照護，最珍貴的是擁有許多特殊的緣分，很多的故事，都發生在難以抉擇、難以負荷的醫療場景之中。


八仙塵爆的事件，媒體、官員、家屬的沸沸揚揚，已然讓身為醫療人員的我們疲憊了，只願噤口、好好舒心休息一番，還在說話的，多是看不過同業的苦與被為難、看不慣一再被踐踏的公平正義。今日，在某些巧合之下，參與了本院收治八仙患者的跨團隊會議。政策面的為難、醫療對口的小心翼翼、媒體的嗜血、家屬的過度期待，在這便略過不談了，在這裡要談的是，我為了今天下午這一場會，中午臨時抱的佛腳。


燒傷的安寧，與十幾年來在各國已被廣為討論、評估、交流、磨合與整合的重症安寧並不能混為一談，我想這次的八仙事件也讓我們有些誤解，以為安寧在燒傷中心已是常態，是如同其他加護病房一樣在無效醫療的態勢日漸明朗的時候，會有ACP、DNR的談論，會有跨團隊的家庭會議與四全照顧，會有合適的討論會發生在醫療團隊間。


黃勝堅、柯文哲兩位重症安寧的指標性人物，在這次的事件中出來說了一些話，我相信有讓一些孩子少受了一些苦，但不代表燒傷中心（或稱燒傷加護病房）已然有如此的意識抬頭，而燒傷的護理人員、未來如何在其餘的重症單位接受訓練、甚至結合安寧的觀念導入與應用，都還是一條漫長的路。


今年（2015）二月份在<BURNS>這本期刊中有一篇文章：End-of-life decisions in Burn Intensive Care Units-An International Survey. [BURNS. 41(2015) 53-57]首開燒傷中心醫師內心對燒傷患者末期生命考量的價值衡量與決策模式探索的濫觴，值得從事安寧照護的各位了解，然後續而耕耘這個花園。燒傷中心的患者相較於其他重症單位，具有年輕、無共病以及突發（連一點點來得及問醫療預囑的機會都沒有）的特性，以至於生命末期的決策益形困難。


這篇期刊是由兩位專責在燒傷加護病房工作的諮商顧問發出問卷，對象是參與第45屆美國燒傷年會與第15屆歐洲燒傷年會的醫師（而且都是在燒傷中心工作的第一線醫師），他發現了幾個結論。

1.即使在倫理的位階上，已經非常肯定withhold(不給予)和withdrawl(撤除)的地位是完全相同的，但是有七成多的醫師還是表達，他們比較容易做到不給予，而很難去考慮與談論撤除。

2.會考慮不給予/撤除的因素比重由高至低為燒傷嚴重程度、臨床狀況/高死亡率/對治療沒有反應、後續的生活品質不佳。

3.不給予/撤除的維生醫療依比例為升壓劑/洗腎、輸血、抗生素、腸道營養/呼吸器（最近媒體上說的拔管，在這篇文獻的統計上並非是考慮撤除的首要作為）、靜脈輸液。


他也提到，生命末期的決策原本就困難，但燒傷中心相較於其他重症單位更少考慮生命末期決策，也很少會尋求倫理委員會的協助，溝通過程中、每日貼近照顧的護理人員以及病患及病患的家屬並不常被納入決策的過程中。而正如同所有的末期照護決策溝通的方式，病人未來長期的生活品質與預期恢復的程度（這也與社會經濟支持以及病患本身的性格與意願有關），也是需要被重視的，醫師絕對不是決定的唯一觀點與角色。


這時，我想起媒體報導的那幾個家屬「決定拔管」的孩子。假如報導屬實，那台灣的燒傷安寧是走在國際之先，值得關注。因為如前面所提到的，燒傷中心的醫師因為心裡的掙扎與燒傷病人基本非老非殘非風中殘燭的本質，是很難決定放手的，一旦要放手，也會選擇停止升壓劑/洗腎這類讓病人在多重器官衰竭的過程中自然離開的作法，因為比起直接拔管，看起來對心理（醫師與家屬的心裡都是）的衝擊較小。


而另外一篇在International Journal of Critical Illness & Injury Science 2011 Jul-Dec; 1(2):129-131. 發表的文章中以一位燒傷護理師的觀點，提出燒傷照護對於護理師以及病患及家屬的耗竭是難以想像的，因為畢竟病患與家屬與護理師詢問病情、表露情緒以及透露疑問的機會遠比醫師所面對的多，再加上照護的身心耗損，也需要不停地有新血加入，這群護理師更看到燒傷病人要「善終」的困難議題。他在文中也描述了一位治療七個月還是撒手人寰的燒傷患者，雖然他們拼了全力撐住了前面六個月，但病家與醫療團隊在最後，並不覺得這是一個「平安善終」的過程。


接下來，我發現了幾篇談早期撤除的文章。現在會把燒傷的死亡分成“early death”(通常定義在入住燒傷中心的24-72小時內)以及"late death"（通常指入住燒傷中心3-7天之後），而early death現在可能有超過一半的病人是因為「撤除維生醫療」而自然走向疾病與生命的終點、並不是因為治療無效硬撐不過而不治的。這也代表，末期生命的品質是逐漸在燒傷中心抬頭的，雖然困難，但已經有人邁出了腳步，也有人針對燒傷病人要撤除維生醫療寫了所謂的步驟指引，裡頭提到一定要用足夠的麻醉止痛以及鎮定藥物，且也證實這些藥物的使用不會造成提早死亡。


未來，整合燒傷進入重症安寧、提供燒傷中心醫師與燒傷中心護理師的安寧教育訓練、以及逐漸累積珍貴的個案照護經驗並召開跨團隊的會議討論、加強燒傷中心病患與家屬的悲傷關懷，都是可以突破的地方。



今天過去了，我卻為那個還在燒傷中心裡撐著卻毫無意識的年輕人心疼、以及逐步要接受病情告知、卻在現行政策與大家關注焦點的偏移之下無從被好好呵護其悲傷的家屬而擔憂。