重過閶門萬事非,同來何事不同歸?
梧桐半死清霜後,頭白鴛鴦失伴飛。
原上草,露初晞。
舊栖新壠兩依依。
空床臥聽南窗雨,誰復挑燈夜補衣!
---賀鑄 《鷓鴣天–半死桐》
他離開了,在太太的忌日這天。
居家護理師捎給我這個消息,還告訴我,病人自我上次訪視直到臨終,尚有些不適與症狀上的變化,然而因為近來我研究所開學的關係,能夠居家訪視的時間縮減,與居家護理師無法配合上,原可安排其他醫師代為訪診,但是他說:
「不了,我熟悉、也相信謝醫師,如果她不能來,就也別帶其他醫師來了,妳與她通電話討論我的病情就好。她去念書很好,別打擾了她念書。」
霎時,我的眼簾一片霧濛,如果我去讀書這件事,真有那些讓我甚感愧疚的時刻,此情此景便是為最。這幾天,我時時刻刻想起他。我默默地在心底,感謝他無語卻最鏗鏘的支持和信賴,也為了自己無法真實地挨著身相伴直到最後而致歉。
甲狀腺癌,多處骨轉移。第一次也是最後一次住進安寧病房,他笑著說是被家人還有安寧居家護理師押著進來的。待敗血症控制稍微穩定,他便急急地央求著返家。
當初在家拒絕住院的理由,是怕住了院便魂斷息止,他害怕,沒有在家的環繞中離去。
陪伴與照顧他的這段日子,我對他說過最多的話便是:「你放心,我一定不會讓你再去住院。」所以他才稍可放心,對我說出那肉體幾已無法承受的苦痛。
全身無一處不疼,疼到坐起來吃飯都是極大的酷刑,只能側著頭緩緩進食。無法完全擊潰的敗血症時不時地用高燒與畏寒攻擊他。脊椎壓迫的結果,讓他雙腿從酸麻、刺痛、無力直到完全癱瘓。因體質關係幾乎無法退去的濕疹與癢疹讓已經鎮日臥床的他無一處肌膚舒適。
他因為有高血糖的痼疾,在我們家訪前就會刻意少吃些,希望血糖數據在我面前不要太難看。問及疼痛,總笑笑說還好,但明眼人都知道他在忍耐,所幸後來疼痛用藥的調整確實有明確的效果。雖然我總覺得我沒有幫上什麼忙,他卻是一再對我道謝,感謝安寧居家服務成全了他不願意餘生反覆在醫院度過的心念。
可以在家、可以吃好吃的東西,那是付出再大的代價都肯交換的,他說。他的話不多,總是自制、客氣。
在最後一次住院,知曉他的時間僅剩幾個月的時候,兒子請了長假、媳婦調動了原本就算有彈性的保險業務工作,貼身相陪。但事情並未如此順遂。外籍看護工有狀況,被動、眼神怪異、且不斷對仲介公司提出要換雇主的請求。原因是,病人對她有生理反應、她感到被騷擾。
兒子媳婦極其訝異,因為他們幾乎貼身相陪,並未覺此異狀。媳婦於是把我拉到一旁問,即使是癌末患者,也會有正常生理反應的,例如清晨的勃起,是嗎?我說是的,我們可以衛教外籍看護工,也對這年輕的女孩給予更多的同理與支持。仲介與翻譯閃閃躲躲不太願意出面,媳婦只好自己處理這個問題,而他們更擔心外籍看護工逃跑,重新支付申請費用還在其次,他們知道在父親與天爭的不多時日中,他們沒有多餘的時間可以等待一個新的外籍看護工。
於是像諜對諜般,他們除了守著父親,還要守著那一方外籍看護工打開隨時可以逃跑的門。
最後的時光,他逐漸陷入囈語,不清的神智伴隨著些許較為明顯的疼痛反應,偶爾清醒中,他對家人說:「你媽媽要來接我了。我真的真的好辛苦,我終於可以離開了。」
他們,終於同歸了,他肯定數著亡妻緩緩挪移向他的步伐,伸出他厚實的手,在風吹過刻著重要數字的日曆頁面之時,他們又一起往另外一個世界走去。
Library,是一個傳遞知識的場所,這裡我書寫:醫學倫理、醫療法律、安寧緩和醫療、病人自主。 Libra,是我的星座,是我竄流的本性。是我醫療志業上關注的生與死之秤,也是法律思量之秤。 歡迎您駐足Dr. Hsieh's Libra.ry。
2015年9月23日 星期三
2015年8月5日 星期三
安平老人的弟子
8月1日的遺族活動裡,他是唯一的病人。這個總是爽朗卻又愛挖苦人但是極度善良的可愛伯伯,跟我們有一段好深好深的故事。他可以從嫌我門診外頭的大頭照拍得太醜、我最近兩個月臉都變尖了是不是念書太累、然後到送來清晨六點排隊買到的甜燒餅,使得我已經無法分清楚,到底是誰帶著誰在走。
陳克振伯伯,現在我們醫院更多人叫他陳克振老師,是號「安平老人」的著名書法家朱玖瑩麾下的十二位大弟子其中之一。
上次住院中,他贈字給我的時候,不許我把他的照片放出來,因為元氣臉色狀態不好,這次的聯誼聚會,他笑咪咪地首肯了。
一開始我們都不知道他的過去。一位肝腫瘤做完栓塞後因大出血昏迷在家的獨居伯伯,被恰好前往探視的弟弟與妹妹送來醫院,幸而撿回一命後,我們與子女討論,決議停止無效的抗腫瘤治療,轉而從事安寧照護。
後來我一直被他吐槽的就是:「謝醫師那時候都叫我女兒去買甕了!」大難未死,從病中逐漸恢復神智的他,所言所語,總讓我們在「肝昏迷」與「譫妄」中質疑著,而我們卻不知道,他說的,字句是真。
覺得他意識應該沒問題的是我,不曉得是否疾病併發症來得太匆促的關係,他遺忘了所有最後一次栓塞治療到在安寧病房初醒之間的每一件事,包含如何在家昏厥與送醫的過程。某天,我覺得不能只是跟子女討論他的未來,所以特地跑進病房找他聊天。他跟我提到一路以來照護他的腸胃科醫師,然後跟我說了一段話:「對於病人我,我是在谷底的人,你們每位照護人員才是在峰頂的人,峰頂的人才看得清一切,所以你建議我最好的決定我就會這樣做!」
交班會議時,我轉述了這番話,希望讓團隊明白,這是一個對於世事看得如此透徹的人。而我們又花了一兩週的時間,才從他的「鹽務局長」、「世界各地從商」、「面相學姓名學」以及「穩聚底盤寫書法」的片段描述中,拼湊了屬於他的故事。
他說自小不愛唸書,但會寫書法,某天有個學長叫他去找「玖公」(也就是朱玖瑩書法家),他幾乎三顧茅廬才獲見,然後跟在老師身邊當了數年做雜務的小學徒,學會念稗官野史、各式私塾文本,然後練出一手好字,成為十二大弟子之一。他有次慨嘆地對我說:「其實,有好幾位,拿著老師教的字去賺錢了,可是其實老師是不能接受用寫字營利的,如果我還能好起來,我的餘生,都要為老師寫字傳揚他的書法,卻不收一分一毫。」
因為他非常反對機構照護,但子女皆在外縣市,擔心回老家會發生意外的他,在醫護子女善意的謊言「先去慢性醫院治療復健」中出了院。
那幾天,我非常非常難過。我說了謊,騙他要去其他醫院繼續住院、我無法斬釘截鐵地告訴他:「你再也無法行走、寫書法了!」而因為他一直思念著已故的玖公,也念著這處被他們這幾位大弟子稱為 「改得面目全非」的玖公安平故居,我趁著他出院前一日,頂著細雨,前往朱玖瑩故居拍了好多照片,做成一本相本送給他,他好喜歡,打包出院行李時就一直要看著那本相本被包進去,直到現在,他仍放在身邊。
不過,那天聚會他告訴我被他放在身邊的不只是我做給他的相本,還包括我的每張剪報,他說:「妳天天都在我身邊啊,我一天要看好幾十次耶!」
我到護理之家去看他的前一天,他要從樓上喊到樓下,說:「謝醫師明天要來看我了!」我出現的當天,他會跑到電梯口等我,然後繼續讓經過的人耳朵長繭:「謝醫師來看我了,他是住院照顧我的醫生喔!」接著,嗓門大到不行地跟我抱怨護理之家伙食多難吃,指著桌上朋友們幫他買來的豆漿燒餅得意洋洋。
他勤於復健的努力讓我咋舌。因為他一直相信在慢性醫院住院,終有出院的一天,所以我一直搪塞他:「等你行走自如的時候才可以出院。」我原以為這會是永遠的藉口。
直到那天他開心得走來走去給我看,我臉都綠了,謊言無法持續,我左思右量,考慮了他的心願、放膽地評估他的狀態、誠意地和女兒討論,決定讓他隔天就回家,再次獨居。每次回想,我都覺得我真的是吃了熊心豹子膽,萬一病人在家怎麼了我肯定吃不完兜著走,可是我實在無法忍受他想回家的渴望神情,還好病人成全了我們彼此,現在還能騎著機車四處逛。
而寫書法,他也做到了,只用大筆揮毫的他,竟穩穩回聚了他的底盤力量,氣勢萬千的顏體,讓我們主任傾心不已,兩人私相授受美麗的作品已經不知幾回了,真有趣。病人對他的字相當慷慨,贈我、贈病房、贈有緣人,真正廣傳了他的師生情。
他的狀況好到我們安寧居家都結了案,他開始回我的門診回診。
這袋甜燒餅,是他早上六點多到市場排隊,歡欣鼓舞提到病房給我們的。前一天剛好是我約的回診時間,他在診間特地提醒我,隔天下午去查房的時候(因為我早上去居家遇不到他),一定-務必-要吃,還現場跟我表演脆脆鬆鬆的美味完食表情,超可愛的!
那天聚會我給他看了燒餅的照片,他笑得好開心。
而回診那天,他也剛好要來看,他從鬼門關前踅了一圈回來之後,第一次的影像追蹤檢查報告。
我只能說,老天爺還是有在眷顧純樸、無所求之人的。腫瘤不是不見了,而是數量、大小都沒變,之前惡化期整個侵入重要血管的狀況也不復見。他說:「那我就再多活三個月囉!」我陪他莞爾。
我與我的病人們,在那個醫療上冷冰冰被宣判「末期」之後,還能一路相伴如此豐富的路,我真的無限驚奇與感恩,總是他們教我們吧,總是他們陪我們吧,我們又給出了什麼呢?
如果醫病之間,都多一些包容與理解,小心評估後大膽下棋,會有多少美麗境界是太多小心防衛所永遠看不見的呢?習法的願景,不過如此,我想讓我的同袍們覺得安全,而病人絕對,因此受惠。
而我真心感謝老天賜給我勇氣,做出真誠的決定,然後得到生命總和的最大值!
2015年8月3日 星期一
放手不是是非題
沒有做過困難決定的人,不應該殘忍地去批判他人的選擇,這是我在一次次死亡歷程的幽谷伴行中,用患者、家屬以及我自己一窪窪的淚水所映照出來的體悟。
有關於生命的抉擇,不是只有「放手」與「不放手」那麼簡單,我從一個不忍看見苦楚而和別人談「放手」的醫師,到現在,我還是一個不忍看見病人苦楚的醫師,但我覺得一起和病家經歷「放手前」的痛與慟,遠比看到「放手」的結局更珍貴,那一段「難以放手」的擺盪掙扎,閃耀著生命中最動人的牽腸掛肚。
傷痛的母親,叫做「愛」。
呼吸加護病房傳來一則會診。三十歲的國峰(化名),車禍後嚴重腦出血昏迷,經過三次呼吸器脫離訓練都失敗,母親與姊姊要求撤除呼吸器。若非緊閉的雙眼與嘴裡的氣管內管,這個健碩的男子,真的不像大家腦海中會浮現「末期病人」的模樣。安寧照護團隊與母親和姊姊開了一場家庭會議,我們的心,隨著家庭狀況的抽絲剝繭,俱皆糾結。嚴重脊椎退化以及腎臟功能嚴重受損的母親,面臨著日以繼夜啃食的神經痛、以及隨時可能要面臨洗腎抉擇的恐懼,僅靠撿拾回收的零頭小錢捱以度日,三十多年前,國峰的母親即與好賭的父親離異,父親逃躲債主到中部後失去聯繫,卻留下一筆債務,給國峰母子償還。姊姊身為保姆,能夠有餘裕的金錢與時間全拿來照料自己的母親與弟弟,幸賴國峰明理的姊夫支持。
國峰平常做粗工,在上工前,他會去一個私人屠宰場多兼一個工作,事情便發生在這樣一個如常的清晨,一輛卡車將國峰撞飛,事後,肇事者以相當不友善的態度到醫院探視過一次國峰,而屠宰場老闆從未現身,甚至,國峰的姊姊這時才知道,老闆並未盡到為員工投保的責任。
國峰有私人保險,但是因為賭債尚未償還完畢,姊姊無法領取,只要是匯入國峰帳戶的保險金,就會立即全拿去還債。
「對不起,弟弟好年輕,可是如果他留下來,他的日子一定比走了更苦,我們無法負荷優質的護理之家,接下來他會有壓瘡、四肢會攣縮、脖子切一個洞只靠呼吸器過完餘生,而媽媽也禁不起任何的操勞了。」我的心萬般翻攪,該說對不起的絕不是他們,此刻承擔這般艱難的決定,卻又擔心被醫療團隊視為冷血的家屬。
家庭會議開了三次,白髮的母親每次都出現,每次都老淚縦橫。最後,經由安寧照護的醫師、神經外科的醫師、呼吸加護病房的醫師審慎判定國峰的腦部重度受損、即使數個月後有微乎其微的機會可以脫離呼吸器,也不可能有好轉的意識狀態。我們於是將他接來了安寧病房,在燈光柔和的獨立房間裡,僅有的幾位家人相伴,我為他移除了氣管內管,關掉了呼吸器。
國峰卻沒有離開,我想他捨不得媽媽。他後來去了護理之家,堅強的生命力搏動著,至今已一年多的時間,他都由護理之家的照護人員、偶爾是姊姊,帶著回我的門診。雖然最後還是擔下了長期照護的重擔,但姊姊每次回門診,都感謝安寧照護團隊、神經外科團隊以及呼吸加護團隊,陪著他們在一次次的家庭會議中死透又重生,流盡眼淚推演過無數次各種可能的結局,現在上蒼為國峰選擇了留下,他們不會對任何一個決定後悔。
每一次,我都會握握他的手,和他說說話,我希望,從住院後開始堆疊的每一個溫暖,可以洗掉他腦裡的記憶,洗掉他腦迴裡在車禍前最後一刻清醒的感覺:驚疑、痛楚、恐懼以及沒有出口的孤獨。
佛洛伊德在一封信裡曾寫道:「我們終將找到一個地方安置失落,我們知道失落後強烈哀悼終將沈息,但是也知道這種痛苦是無可安慰,也無可替代的。不管如何填補這裂口,就算能完滿的填補,它也不是原來的樣子了。」當悲傷進入我們的生命,那麼我們便如同接納一道疤般的帶著它前行,而不是一再地想要把它剜離我們的生命,以致一次又一次的鮮血淋漓,也不用去設定應該振作的時間,只需要相信自己終有一天,可以從悲傷中看見重新定位與連結的意義。
今天,讓我們再把「放手」這件事,談得更柔軟一些,別把它當作會談的目的。放手才是慈悲這句話,即使再真切不過,對即將喪親者來說仍舊是一種殘酷的理性,讓我們再縱容悲傷一點點,當陪伴的過程觸發了愛的能量,跨越了悲哀、憤怒、愧疚、焦慮、孤獨、疲倦、無助、驚嚇、渴念與麻木,我們將會發現,「放手」便是一種再自然不過的結局。
放手不是一個斷點,它是接納哀傷的的安息之地,也是繼起生命的孕育之處。
有關於生命的抉擇,不是只有「放手」與「不放手」那麼簡單,我從一個不忍看見苦楚而和別人談「放手」的醫師,到現在,我還是一個不忍看見病人苦楚的醫師,但我覺得一起和病家經歷「放手前」的痛與慟,遠比看到「放手」的結局更珍貴,那一段「難以放手」的擺盪掙扎,閃耀著生命中最動人的牽腸掛肚。
傷痛的母親,叫做「愛」。
呼吸加護病房傳來一則會診。三十歲的國峰(化名),車禍後嚴重腦出血昏迷,經過三次呼吸器脫離訓練都失敗,母親與姊姊要求撤除呼吸器。若非緊閉的雙眼與嘴裡的氣管內管,這個健碩的男子,真的不像大家腦海中會浮現「末期病人」的模樣。安寧照護團隊與母親和姊姊開了一場家庭會議,我們的心,隨著家庭狀況的抽絲剝繭,俱皆糾結。嚴重脊椎退化以及腎臟功能嚴重受損的母親,面臨著日以繼夜啃食的神經痛、以及隨時可能要面臨洗腎抉擇的恐懼,僅靠撿拾回收的零頭小錢捱以度日,三十多年前,國峰的母親即與好賭的父親離異,父親逃躲債主到中部後失去聯繫,卻留下一筆債務,給國峰母子償還。姊姊身為保姆,能夠有餘裕的金錢與時間全拿來照料自己的母親與弟弟,幸賴國峰明理的姊夫支持。
國峰平常做粗工,在上工前,他會去一個私人屠宰場多兼一個工作,事情便發生在這樣一個如常的清晨,一輛卡車將國峰撞飛,事後,肇事者以相當不友善的態度到醫院探視過一次國峰,而屠宰場老闆從未現身,甚至,國峰的姊姊這時才知道,老闆並未盡到為員工投保的責任。
國峰有私人保險,但是因為賭債尚未償還完畢,姊姊無法領取,只要是匯入國峰帳戶的保險金,就會立即全拿去還債。
「對不起,弟弟好年輕,可是如果他留下來,他的日子一定比走了更苦,我們無法負荷優質的護理之家,接下來他會有壓瘡、四肢會攣縮、脖子切一個洞只靠呼吸器過完餘生,而媽媽也禁不起任何的操勞了。」我的心萬般翻攪,該說對不起的絕不是他們,此刻承擔這般艱難的決定,卻又擔心被醫療團隊視為冷血的家屬。
家庭會議開了三次,白髮的母親每次都出現,每次都老淚縦橫。最後,經由安寧照護的醫師、神經外科的醫師、呼吸加護病房的醫師審慎判定國峰的腦部重度受損、即使數個月後有微乎其微的機會可以脫離呼吸器,也不可能有好轉的意識狀態。我們於是將他接來了安寧病房,在燈光柔和的獨立房間裡,僅有的幾位家人相伴,我為他移除了氣管內管,關掉了呼吸器。
國峰卻沒有離開,我想他捨不得媽媽。他後來去了護理之家,堅強的生命力搏動著,至今已一年多的時間,他都由護理之家的照護人員、偶爾是姊姊,帶著回我的門診。雖然最後還是擔下了長期照護的重擔,但姊姊每次回門診,都感謝安寧照護團隊、神經外科團隊以及呼吸加護團隊,陪著他們在一次次的家庭會議中死透又重生,流盡眼淚推演過無數次各種可能的結局,現在上蒼為國峰選擇了留下,他們不會對任何一個決定後悔。
每一次,我都會握握他的手,和他說說話,我希望,從住院後開始堆疊的每一個溫暖,可以洗掉他腦裡的記憶,洗掉他腦迴裡在車禍前最後一刻清醒的感覺:驚疑、痛楚、恐懼以及沒有出口的孤獨。
佛洛伊德在一封信裡曾寫道:「我們終將找到一個地方安置失落,我們知道失落後強烈哀悼終將沈息,但是也知道這種痛苦是無可安慰,也無可替代的。不管如何填補這裂口,就算能完滿的填補,它也不是原來的樣子了。」當悲傷進入我們的生命,那麼我們便如同接納一道疤般的帶著它前行,而不是一再地想要把它剜離我們的生命,以致一次又一次的鮮血淋漓,也不用去設定應該振作的時間,只需要相信自己終有一天,可以從悲傷中看見重新定位與連結的意義。
今天,讓我們再把「放手」這件事,談得更柔軟一些,別把它當作會談的目的。放手才是慈悲這句話,即使再真切不過,對即將喪親者來說仍舊是一種殘酷的理性,讓我們再縱容悲傷一點點,當陪伴的過程觸發了愛的能量,跨越了悲哀、憤怒、愧疚、焦慮、孤獨、疲倦、無助、驚嚇、渴念與麻木,我們將會發現,「放手」便是一種再自然不過的結局。
放手不是一個斷點,它是接納哀傷的的安息之地,也是繼起生命的孕育之處。
2015年7月21日 星期二
醫療崩壞的元凶是「人」,健保只是他們的「武器」
本文刊載於104.7.10 天下雜誌獨立評論網【讀者投書】
http://opinion.cw.com.tw/blog/profile/52/article/3067
從過去的考試體系制度篩選之下,現在還在醫界第一線行醫的絕大多數都是「菁英腦袋」,我這裡不談幾德幾育、人文EQ,這些人,判定事理絕對清晰,不管立場如何,看待言論絕對一針見血。
當社會各界都拿著「醫德」這種所謂職業道德的大帽扣著醫療人員時,也只有身為第一線醫師的我們,清楚我們心中的正義感比只會口說的這些人都強。
基於醫療崩壞的吶喊以及最近的八仙事件,健保的困境又再次被提出來。感謝天下雜誌在7月7日幫我們整理了一篇訪問稿,讓我們看清,「修身、齊家、治國、平天下」的真理,制度會破綻百出、如流沙般下沉,不是文字規條出了什麼問題,而是哪一些人在解讀、在決策,龐大的社會體系靠著各種規定與組織在運作,但我們清楚而恐懼地明白,一個人的心底沒有別人的時候,就不會有同理、就不懂得他人的苦、就不懂得關愛,那麼,社會,不只是「健保」,就會滅亡。
我在聽外科醫師、泌尿科、婦產科醫師演講,他們都會說「我們常常一站就是八個小時十個小時」。我很喜歡去觀察他們說幾個小時,因為這是一種最直接的真實工作的反射,會把「常常發生的最累的時數」講出來,但是我身邊的整形外科醫師,常常都說「開一整夜」,這個開一整夜的意思是「前一天上班從八點就開始開刀、開到晚上繼續在手術台上過夜、然後開到隔天凌晨」,時數加總起來可以從10幾個小時到20幾個小時不等、甚至更多。
整形外科醫師在做什麼?他們在用顯微鏡、一針一線的縫起一條斷掉的臂膀裡精細的神經血管,為了要讓接回去的斷肢能夠儘可能地恢復功能;他們在拼圖、把車禍中撞得支離破碎的臉骨、一小塊一小塊的拼回去;他們在補皮瓣,意思是當頭頸部腫瘤的病人臉頰、骨頭、牙齒被挖掉了一大半,他們取下其他地方的大塊組織、經歷比設計圖稿更複雜的設計過程,想辦法把這個大洞補上去,然後一樣希望未來具有功能。
「整形外科需求不高」,我不知道這是要多麼沒有同理心跟基本的常識才說得出來,那些斷指斷臂受癌症所苦的病人,我們國家的長官清清楚楚告訴你,我們不需要這些幫忙你們、救你們的醫師!
醫療科技進步,但轉嫁成部分負擔或自費的項目極少,這一切還是醫事機構與醫療人員吸收下來。給付本來就該調,「薪水」是一項誘因,但它只有對短視近利、貪婪的人才是唯一的誘因,對於絕大多數的醫師來說,要求調漲給付,我們追求的只是一種「合理」,不合理還是繼續奉獻的醫師多如過江之鯽,但現在這個社會恨不得把他們的數量變得鳳毛麟角。五大皆空的困境在編列預算之後依舊,那是因為,「醫師不是用錢讓你們所買來的」,除了錢,我們還在乎更多的問題。
把「尊重」掛在嘴上的人,往往都是不懂得該如何真正去尊重的人,我想人們對這樣的人性均有所體悟。尊重是帶著發自內心的誠意,即使問題不能解決,也要感覺到苦其所苦,我們在求知執業的路上或多或少也會與政策、行政等管理階層有所接觸,有些人很有誠意,即便立場不同、難為如天,還是願意尊重、還是願意討論,但有些人永遠都不會。急診壅塞的狀況當然很複雜,非三言兩語能盡,但我很想知道,率性丟出這樣結論的人,真的說得出壅塞的理由?輕症的宣導、民眾拒絕加重負擔,這些不須要念書、不需要研究、不需要質詢制度,所有的人也都回答得出來,不思不學、人云亦云的人,沒有負責的美德與態度。
最後,我們來談談「醫學中心降級」這件事,有網友詢問「醫學中心降級很嚴重嗎?」這個問題,我好希冀每個醫學中心的院長出來說說話。醫學中心不是地位的象徵,那是代表我們獲得國家與民眾多少程度的信賴,信賴我們可以處理急症、重症、難疾、罕病,相對配予資源與設備,提供醫師培訓進修的機會,是國家醫療進步的中心樞紐,因為急診壅塞而被降級,代表著一個未經思考的懲罰動作即將拉垮我們跨越數十年才建立的醫療水準,就像我們覺得曾經在隧道裡工作而失去的人命不值一晒,斷然要毀了雪隧與蘇花公路一般。
正因為健保是全民託付,我們更要審慎,假如拉低負擔造成的是長遠的民眾損失,我們就要坦然以告,隱瞞病情絕對不是愛,那是一種自私的傷害,因為我不用去面對崩潰與辱罵,我決定眼睜睜看著他們無知的面對死亡,而良心不受一分一毫的譴責。
令我難過的是「人」,不是「健保」。
http://opinion.cw.com.tw/blog/profile/52/article/3067
從過去的考試體系制度篩選之下,現在還在醫界第一線行醫的絕大多數都是「菁英腦袋」,我這裡不談幾德幾育、人文EQ,這些人,判定事理絕對清晰,不管立場如何,看待言論絕對一針見血。
當社會各界都拿著「醫德」這種所謂職業道德的大帽扣著醫療人員時,也只有身為第一線醫師的我們,清楚我們心中的正義感比只會口說的這些人都強。
基於醫療崩壞的吶喊以及最近的八仙事件,健保的困境又再次被提出來。感謝天下雜誌在7月7日幫我們整理了一篇訪問稿,讓我們看清,「修身、齊家、治國、平天下」的真理,制度會破綻百出、如流沙般下沉,不是文字規條出了什麼問題,而是哪一些人在解讀、在決策,龐大的社會體系靠著各種規定與組織在運作,但我們清楚而恐懼地明白,一個人的心底沒有別人的時候,就不會有同理、就不懂得他人的苦、就不懂得關愛,那麼,社會,不只是「健保」,就會滅亡。
我在聽外科醫師、泌尿科、婦產科醫師演講,他們都會說「我們常常一站就是八個小時十個小時」。我很喜歡去觀察他們說幾個小時,因為這是一種最直接的真實工作的反射,會把「常常發生的最累的時數」講出來,但是我身邊的整形外科醫師,常常都說「開一整夜」,這個開一整夜的意思是「前一天上班從八點就開始開刀、開到晚上繼續在手術台上過夜、然後開到隔天凌晨」,時數加總起來可以從10幾個小時到20幾個小時不等、甚至更多。
整形外科醫師在做什麼?他們在用顯微鏡、一針一線的縫起一條斷掉的臂膀裡精細的神經血管,為了要讓接回去的斷肢能夠儘可能地恢復功能;他們在拼圖、把車禍中撞得支離破碎的臉骨、一小塊一小塊的拼回去;他們在補皮瓣,意思是當頭頸部腫瘤的病人臉頰、骨頭、牙齒被挖掉了一大半,他們取下其他地方的大塊組織、經歷比設計圖稿更複雜的設計過程,想辦法把這個大洞補上去,然後一樣希望未來具有功能。
「整形外科需求不高」,我不知道這是要多麼沒有同理心跟基本的常識才說得出來,那些斷指斷臂受癌症所苦的病人,我們國家的長官清清楚楚告訴你,我們不需要這些幫忙你們、救你們的醫師!
醫療科技進步,但轉嫁成部分負擔或自費的項目極少,這一切還是醫事機構與醫療人員吸收下來。給付本來就該調,「薪水」是一項誘因,但它只有對短視近利、貪婪的人才是唯一的誘因,對於絕大多數的醫師來說,要求調漲給付,我們追求的只是一種「合理」,不合理還是繼續奉獻的醫師多如過江之鯽,但現在這個社會恨不得把他們的數量變得鳳毛麟角。五大皆空的困境在編列預算之後依舊,那是因為,「醫師不是用錢讓你們所買來的」,除了錢,我們還在乎更多的問題。
把「尊重」掛在嘴上的人,往往都是不懂得該如何真正去尊重的人,我想人們對這樣的人性均有所體悟。尊重是帶著發自內心的誠意,即使問題不能解決,也要感覺到苦其所苦,我們在求知執業的路上或多或少也會與政策、行政等管理階層有所接觸,有些人很有誠意,即便立場不同、難為如天,還是願意尊重、還是願意討論,但有些人永遠都不會。急診壅塞的狀況當然很複雜,非三言兩語能盡,但我很想知道,率性丟出這樣結論的人,真的說得出壅塞的理由?輕症的宣導、民眾拒絕加重負擔,這些不須要念書、不需要研究、不需要質詢制度,所有的人也都回答得出來,不思不學、人云亦云的人,沒有負責的美德與態度。
最後,我們來談談「醫學中心降級」這件事,有網友詢問「醫學中心降級很嚴重嗎?」這個問題,我好希冀每個醫學中心的院長出來說說話。醫學中心不是地位的象徵,那是代表我們獲得國家與民眾多少程度的信賴,信賴我們可以處理急症、重症、難疾、罕病,相對配予資源與設備,提供醫師培訓進修的機會,是國家醫療進步的中心樞紐,因為急診壅塞而被降級,代表著一個未經思考的懲罰動作即將拉垮我們跨越數十年才建立的醫療水準,就像我們覺得曾經在隧道裡工作而失去的人命不值一晒,斷然要毀了雪隧與蘇花公路一般。
正因為健保是全民託付,我們更要審慎,假如拉低負擔造成的是長遠的民眾損失,我們就要坦然以告,隱瞞病情絕對不是愛,那是一種自私的傷害,因為我不用去面對崩潰與辱罵,我決定眼睜睜看著他們無知的面對死亡,而良心不受一分一毫的譴責。
令我難過的是「人」,不是「健保」。
讓廣闊的愛領導寬容的正義
本文刊載於104.7.2. ETtoday論壇
http://www.ettoday.net/news/20150702/529192.htm
「弱者永遠都不會寬容,寬容是強者的特質。」印度聖雄甘地曾用他的智慧烙印下非暴力革命的圖騰。老子有守柔處弱說,言明剛強易折、柔弱不衰。在不同的文化裡,相同的人類智慧亙古綿延、互相匯流。我要在這裡談的不是庸懦的寬容,談的是「感受」而後「理解」,「納歧」而後「整合」,「感匱」而後「獻身」,這是屬於領袖的特質,且絕非一朝一夕即可養成。
過度單一主張、偏執於某個觀點或思考決策模式我們稱之為「隧道視野」,社會自稱民主開放,萬言齊鳴,卻發現因為社群的易於聚焦、媒體的傳播快速,這類認知窄化的言論在未經千錘百鍊之前,便已公諸於世、而後轉傳、被附和、然後被淹沒,無人證其具備多少真理的成分。「捍衛」這件事做得過了頭,也容易盲目,而從來不曾見識過不幸的人,更不應怨天尤人地評斷幸福不存在。
沒有哪個人的一輩子可以看盡世間事,所以我們要謙遜。但謙遜不代表我們怯於行動,相反地,我們更知道該如何自制地行動。八仙塵爆的事件,是台灣前進的步伐中,尤其特別與醫療相關的,很重要的一個刻印,我們擁有了很多的理性,但還是不夠理性。而既然開頭先提到了「寬容」,我想用這個為基底,談論幾件事。
陷入負面的情緒遠比朝向正面的情緒來得容易,法國著名的精神科醫師與心理治療師,也是認知行為療法領軍人物的克里斯多夫.安德烈在《靜能量》一書裡說:「負面的情緒,讓人總是把焦點專注於細節上;讓人在雞蛋裡挑骨頭,甚至讓人淹死在一杯水裡。」今天,淹在一杯水裡的,有哀慟逾恆的家屬、也有極限付出的醫療人員。
讓我們先跳脫這件事,我一直很喜歡一種單純的思考模式,現在讓我們來練習一下。假設我們現在要辯論死刑該不該廢除的議題,那麼先請各位假想一下,今天身為一個受害者的家屬,盡可能不要太理性地去揣摩他的情緒,對死刑存廢的態度為何?事情當然不會這麼單純,但是再怎麼複雜的事情,都脫離不了,人性、與人集結之後所產生的需求。
現在再把場景跳回來,有人說,世間最痛的事之一,就是白髮人送黑髮人,今天的八仙事件,傷者通通都是花樣年華的黑髮人,忝為父母者,要揣摩喪子的情緒並不難。也許是因為身為天天遭遇家屬要面臨病人死亡場景的安寧緩和醫師,我們每天承接了非常大量的負面情緒,所以,因為無法接受而脫口而出對前一段醫療的批評指責,平常的日子裡就耳聞極多,而更常見的是,我們是直接挨罵的那一個,在我們什麼事都還沒做、什麼話都還沒說之前。因此我們可以感受而理解家屬這種「不理性的反應」,在這個過程中,是一種極為正常的「高哀傷表現」。
但是理解不理性的反應,不代表我們默許這樣的行為無限上綱地膨脹。當我們很清楚,他們只是需要一種「同仇敵愾」的感覺,那麼暫時放空自己,不去評斷他言論裡的孰是孰非,就能夠很真誠地去聆聽與同感,否則,我們自己也是人、也有情緒,怎會不因曾經如此努力的同業被誤解而憤懣?但那當下,解釋、甚至辯解都無助於情緒的釋放,然而我們必須謹記的是,釋放就釋放了,無需反覆重溫,這是現今媒體所不自覺犯下的錯,一再提醒受傷受苦的家屬放大心中交雜的驚嚇、憤怒、否認、自責與恐懼,那麼他們便會自己再放大,而認為不公不義不平全發生在他們身上。
我希望提出這樣的論述,沒有被同等理解為認為發出聲援、憤怒抗議的醫療人員是不應該做這件事的,相反的,我感謝他們的正義與掙扎,因為我們誰都不允許沈默成為幫兇。但是,浩浩蕩蕩的正義,有時反而對崩壞的現況無補,因為我們會發現,這世界不停地需要改革,就是因為再怎麼荒謬的人事物,都有其支持跟隨的群眾,而一味地用正義打壓,只會讓秩序更失衡,因為會讓弱者的姿態更鮮明,更使輿論偏倒。不曉得大家是否聽過教育工作者的一個理論,「霸凌與被霸凌者,皆是弱者」,如果我們不要當弱者,那麼就不要當霸凌或被霸凌的那一方,這時肯定大多數人會困惑,那麼我們到底要當哪一種人?很簡單,就是強者,寬容的強者。這是心理學上很有趣的地方,裝腔作勢的人、往往心裡都有塊不允許他人碰觸的自卑或是傷痛。強者的內在澄澈透明,無有可被攻破的弱處,自然不會陷於被威脅壓迫或是要從他人身上獲取的角色,方能推動情境的轉圜。我們不要成為自己情緒的奴隸,然後進一步錯過了我們更多可以改變世界的能量。
在撰寫這篇文章的時候,我自己也歷經了一番情緒的改造。我想再透露一件事,可能會讓我這樣的言論更有說服力,我是此次塵爆事件中,其中一位貢獻心力的整形外科醫師的伴侶。
而我的立場,百分之百支持醫療正義的革命,然而,在我們從事哀傷關懷的過程中,必須時常自我探索,這分為兩個層面,一個是「自省(傾聽內在)」,我們最常反省的就是我是否有能力乘載、以及我是否投入過度或連結自身的經驗以至於影響到事情自然發生的速度,另外一個是「自制的助人(愛護自我)」,高壓的工作環境、過度負荷的悲傷與淚水,我們習於在成員之間互相釋放與被治療,浩劫之後又重生,方有陪伴病人的力量,而這場革命之旅,無庸置疑也需要這樣的力量。
有人說,不要只是點燭祈福,但倘若此舉,是像電影《讓愛傳出去》裡小男孩崔佛家門外為他點燭的人群般,實質的愛凌駕於儀式般的舉動,那麼,這幾盞搖曳的燭光,也會具有它無可忽視的巨大能量。
http://www.ettoday.net/news/20150702/529192.htm
「弱者永遠都不會寬容,寬容是強者的特質。」印度聖雄甘地曾用他的智慧烙印下非暴力革命的圖騰。老子有守柔處弱說,言明剛強易折、柔弱不衰。在不同的文化裡,相同的人類智慧亙古綿延、互相匯流。我要在這裡談的不是庸懦的寬容,談的是「感受」而後「理解」,「納歧」而後「整合」,「感匱」而後「獻身」,這是屬於領袖的特質,且絕非一朝一夕即可養成。
過度單一主張、偏執於某個觀點或思考決策模式我們稱之為「隧道視野」,社會自稱民主開放,萬言齊鳴,卻發現因為社群的易於聚焦、媒體的傳播快速,這類認知窄化的言論在未經千錘百鍊之前,便已公諸於世、而後轉傳、被附和、然後被淹沒,無人證其具備多少真理的成分。「捍衛」這件事做得過了頭,也容易盲目,而從來不曾見識過不幸的人,更不應怨天尤人地評斷幸福不存在。
沒有哪個人的一輩子可以看盡世間事,所以我們要謙遜。但謙遜不代表我們怯於行動,相反地,我們更知道該如何自制地行動。八仙塵爆的事件,是台灣前進的步伐中,尤其特別與醫療相關的,很重要的一個刻印,我們擁有了很多的理性,但還是不夠理性。而既然開頭先提到了「寬容」,我想用這個為基底,談論幾件事。
陷入負面的情緒遠比朝向正面的情緒來得容易,法國著名的精神科醫師與心理治療師,也是認知行為療法領軍人物的克里斯多夫.安德烈在《靜能量》一書裡說:「負面的情緒,讓人總是把焦點專注於細節上;讓人在雞蛋裡挑骨頭,甚至讓人淹死在一杯水裡。」今天,淹在一杯水裡的,有哀慟逾恆的家屬、也有極限付出的醫療人員。
讓我們先跳脫這件事,我一直很喜歡一種單純的思考模式,現在讓我們來練習一下。假設我們現在要辯論死刑該不該廢除的議題,那麼先請各位假想一下,今天身為一個受害者的家屬,盡可能不要太理性地去揣摩他的情緒,對死刑存廢的態度為何?事情當然不會這麼單純,但是再怎麼複雜的事情,都脫離不了,人性、與人集結之後所產生的需求。
現在再把場景跳回來,有人說,世間最痛的事之一,就是白髮人送黑髮人,今天的八仙事件,傷者通通都是花樣年華的黑髮人,忝為父母者,要揣摩喪子的情緒並不難。也許是因為身為天天遭遇家屬要面臨病人死亡場景的安寧緩和醫師,我們每天承接了非常大量的負面情緒,所以,因為無法接受而脫口而出對前一段醫療的批評指責,平常的日子裡就耳聞極多,而更常見的是,我們是直接挨罵的那一個,在我們什麼事都還沒做、什麼話都還沒說之前。因此我們可以感受而理解家屬這種「不理性的反應」,在這個過程中,是一種極為正常的「高哀傷表現」。
但是理解不理性的反應,不代表我們默許這樣的行為無限上綱地膨脹。當我們很清楚,他們只是需要一種「同仇敵愾」的感覺,那麼暫時放空自己,不去評斷他言論裡的孰是孰非,就能夠很真誠地去聆聽與同感,否則,我們自己也是人、也有情緒,怎會不因曾經如此努力的同業被誤解而憤懣?但那當下,解釋、甚至辯解都無助於情緒的釋放,然而我們必須謹記的是,釋放就釋放了,無需反覆重溫,這是現今媒體所不自覺犯下的錯,一再提醒受傷受苦的家屬放大心中交雜的驚嚇、憤怒、否認、自責與恐懼,那麼他們便會自己再放大,而認為不公不義不平全發生在他們身上。
我希望提出這樣的論述,沒有被同等理解為認為發出聲援、憤怒抗議的醫療人員是不應該做這件事的,相反的,我感謝他們的正義與掙扎,因為我們誰都不允許沈默成為幫兇。但是,浩浩蕩蕩的正義,有時反而對崩壞的現況無補,因為我們會發現,這世界不停地需要改革,就是因為再怎麼荒謬的人事物,都有其支持跟隨的群眾,而一味地用正義打壓,只會讓秩序更失衡,因為會讓弱者的姿態更鮮明,更使輿論偏倒。不曉得大家是否聽過教育工作者的一個理論,「霸凌與被霸凌者,皆是弱者」,如果我們不要當弱者,那麼就不要當霸凌或被霸凌的那一方,這時肯定大多數人會困惑,那麼我們到底要當哪一種人?很簡單,就是強者,寬容的強者。這是心理學上很有趣的地方,裝腔作勢的人、往往心裡都有塊不允許他人碰觸的自卑或是傷痛。強者的內在澄澈透明,無有可被攻破的弱處,自然不會陷於被威脅壓迫或是要從他人身上獲取的角色,方能推動情境的轉圜。我們不要成為自己情緒的奴隸,然後進一步錯過了我們更多可以改變世界的能量。
在撰寫這篇文章的時候,我自己也歷經了一番情緒的改造。我想再透露一件事,可能會讓我這樣的言論更有說服力,我是此次塵爆事件中,其中一位貢獻心力的整形外科醫師的伴侶。
而我的立場,百分之百支持醫療正義的革命,然而,在我們從事哀傷關懷的過程中,必須時常自我探索,這分為兩個層面,一個是「自省(傾聽內在)」,我們最常反省的就是我是否有能力乘載、以及我是否投入過度或連結自身的經驗以至於影響到事情自然發生的速度,另外一個是「自制的助人(愛護自我)」,高壓的工作環境、過度負荷的悲傷與淚水,我們習於在成員之間互相釋放與被治療,浩劫之後又重生,方有陪伴病人的力量,而這場革命之旅,無庸置疑也需要這樣的力量。
有人說,不要只是點燭祈福,但倘若此舉,是像電影《讓愛傳出去》裡小男孩崔佛家門外為他點燭的人群般,實質的愛凌駕於儀式般的舉動,那麼,這幾盞搖曳的燭光,也會具有它無可忽視的巨大能量。
2015年7月17日 星期五
燒傷安寧的困境與願景
近年來,重症安寧開始被推動,在不斷積極精進的醫療照護下,延續生命與器官的功能越來越不是難事,但是當醫療本身終究還是無法抵抗生死自然的韻律中,何種狀態是為「生命」?在治療的計算中被犧牲的尊嚴、品質以及換來的苦痛、哀傷,便成為新的課題與議題。
今年的安寧年會中,台中榮總呼吸治療科、呼吸加護病房主治醫師傅彬貴在他的表述中提到「限時積極治療,適時緩和醫療」,「還沒拚就放棄,終生遺憾;拚了卻不放手,遺憾終生」,堪屬在我們與重症醫師交流溝通的過程中,少見的一致信念。大多數的時候,說到「重症安寧」點頭的人多,但一談到安寧照護原則、臨床評估甚至是撤除維生治療時,大多數對我們又是一番攻擊批評與守舊的觀念了。
從事這個與「死亡」脫離不了關係的照護,最珍貴的是擁有許多特殊的緣分,很多的故事,都發生在難以抉擇、難以負荷的醫療場景之中。
八仙塵爆的事件,媒體、官員、家屬的沸沸揚揚,已然讓身為醫療人員的我們疲憊了,只願噤口、好好舒心休息一番,還在說話的,多是看不過同業的苦與被為難、看不慣一再被踐踏的公平正義。今日,在某些巧合之下,參與了本院收治八仙患者的跨團隊會議。政策面的為難、醫療對口的小心翼翼、媒體的嗜血、家屬的過度期待,在這便略過不談了,在這裡要談的是,我為了今天下午這一場會,中午臨時抱的佛腳。
燒傷的安寧,與十幾年來在各國已被廣為討論、評估、交流、磨合與整合的重症安寧並不能混為一談,我想這次的八仙事件也讓我們有些誤解,以為安寧在燒傷中心已是常態,是如同其他加護病房一樣在無效醫療的態勢日漸明朗的時候,會有ACP、DNR的談論,會有跨團隊的家庭會議與四全照顧,會有合適的討論會發生在醫療團隊間。
黃勝堅、柯文哲兩位重症安寧的指標性人物,在這次的事件中出來說了一些話,我相信有讓一些孩子少受了一些苦,但不代表燒傷中心(或稱燒傷加護病房)已然有如此的意識抬頭,而燒傷的護理人員、未來如何在其餘的重症單位接受訓練、甚至結合安寧的觀念導入與應用,都還是一條漫長的路。
今年(2015)二月份在<BURNS>這本期刊中有一篇文章:End-of-life decisions in Burn Intensive Care Units-An International Survey. [BURNS. 41(2015) 53-57]首開燒傷中心醫師內心對燒傷患者末期生命考量的價值衡量與決策模式探索的濫觴,值得從事安寧照護的各位了解,然後續而耕耘這個花園。燒傷中心的患者相較於其他重症單位,具有年輕、無共病以及突發(連一點點來得及問醫療預囑的機會都沒有)的特性,以至於生命末期的決策益形困難。
這篇期刊是由兩位專責在燒傷加護病房工作的諮商顧問發出問卷,對象是參與第45屆美國燒傷年會與第15屆歐洲燒傷年會的醫師(而且都是在燒傷中心工作的第一線醫師),他發現了幾個結論。
1.即使在倫理的位階上,已經非常肯定withhold(不給予)和withdrawl(撤除)的地位是完全相同的,但是有七成多的醫師還是表達,他們比較容易做到不給予,而很難去考慮與談論撤除。
2.會考慮不給予/撤除的因素比重由高至低為燒傷嚴重程度、臨床狀況/高死亡率/對治療沒有反應、後續的生活品質不佳。
3.不給予/撤除的維生醫療依比例為升壓劑/洗腎、輸血、抗生素、腸道營養/呼吸器(最近媒體上說的拔管,在這篇文獻的統計上並非是考慮撤除的首要作為)、靜脈輸液。
他也提到,生命末期的決策原本就困難,但燒傷中心相較於其他重症單位更少考慮生命末期決策,也很少會尋求倫理委員會的協助,溝通過程中、每日貼近照顧的護理人員以及病患及病患的家屬並不常被納入決策的過程中。而正如同所有的末期照護決策溝通的方式,病人未來長期的生活品質與預期恢復的程度(這也與社會經濟支持以及病患本身的性格與意願有關),也是需要被重視的,醫師絕對不是決定的唯一觀點與角色。
這時,我想起媒體報導的那幾個家屬「決定拔管」的孩子。假如報導屬實,那台灣的燒傷安寧是走在國際之先,值得關注。因為如前面所提到的,燒傷中心的醫師因為心裡的掙扎與燒傷病人基本非老非殘非風中殘燭的本質,是很難決定放手的,一旦要放手,也會選擇停止升壓劑/洗腎這類讓病人在多重器官衰竭的過程中自然離開的作法,因為比起直接拔管,看起來對心理(醫師與家屬的心裡都是)的衝擊較小。
而另外一篇在International Journal of Critical Illness & Injury Science 2011 Jul-Dec; 1(2):129-131. 發表的文章中以一位燒傷護理師的觀點,提出燒傷照護對於護理師以及病患及家屬的耗竭是難以想像的,因為畢竟病患與家屬與護理師詢問病情、表露情緒以及透露疑問的機會遠比醫師所面對的多,再加上照護的身心耗損,也需要不停地有新血加入,這群護理師更看到燒傷病人要「善終」的困難議題。他在文中也描述了一位治療七個月還是撒手人寰的燒傷患者,雖然他們拼了全力撐住了前面六個月,但病家與醫療團隊在最後,並不覺得這是一個「平安善終」的過程。
接下來,我發現了幾篇談早期撤除的文章。現在會把燒傷的死亡分成“early death”(通常定義在入住燒傷中心的24-72小時內)以及"late death"(通常指入住燒傷中心3-7天之後),而early death現在可能有超過一半的病人是因為「撤除維生醫療」而自然走向疾病與生命的終點、並不是因為治療無效硬撐不過而不治的。這也代表,末期生命的品質是逐漸在燒傷中心抬頭的,雖然困難,但已經有人邁出了腳步,也有人針對燒傷病人要撤除維生醫療寫了所謂的步驟指引,裡頭提到一定要用足夠的麻醉止痛以及鎮定藥物,且也證實這些藥物的使用不會造成提早死亡。
未來,整合燒傷進入重症安寧、提供燒傷中心醫師與燒傷中心護理師的安寧教育訓練、以及逐漸累積珍貴的個案照護經驗並召開跨團隊的會議討論、加強燒傷中心病患與家屬的悲傷關懷,都是可以突破的地方。
今天過去了,我卻為那個還在燒傷中心裡撐著卻毫無意識的年輕人心疼、以及逐步要接受病情告知、卻在現行政策與大家關注焦點的偏移之下無從被好好呵護其悲傷的家屬而擔憂。
今年的安寧年會中,台中榮總呼吸治療科、呼吸加護病房主治醫師傅彬貴在他的表述中提到「限時積極治療,適時緩和醫療」,「還沒拚就放棄,終生遺憾;拚了卻不放手,遺憾終生」,堪屬在我們與重症醫師交流溝通的過程中,少見的一致信念。大多數的時候,說到「重症安寧」點頭的人多,但一談到安寧照護原則、臨床評估甚至是撤除維生治療時,大多數對我們又是一番攻擊批評與守舊的觀念了。
從事這個與「死亡」脫離不了關係的照護,最珍貴的是擁有許多特殊的緣分,很多的故事,都發生在難以抉擇、難以負荷的醫療場景之中。
八仙塵爆的事件,媒體、官員、家屬的沸沸揚揚,已然讓身為醫療人員的我們疲憊了,只願噤口、好好舒心休息一番,還在說話的,多是看不過同業的苦與被為難、看不慣一再被踐踏的公平正義。今日,在某些巧合之下,參與了本院收治八仙患者的跨團隊會議。政策面的為難、醫療對口的小心翼翼、媒體的嗜血、家屬的過度期待,在這便略過不談了,在這裡要談的是,我為了今天下午這一場會,中午臨時抱的佛腳。
燒傷的安寧,與十幾年來在各國已被廣為討論、評估、交流、磨合與整合的重症安寧並不能混為一談,我想這次的八仙事件也讓我們有些誤解,以為安寧在燒傷中心已是常態,是如同其他加護病房一樣在無效醫療的態勢日漸明朗的時候,會有ACP、DNR的談論,會有跨團隊的家庭會議與四全照顧,會有合適的討論會發生在醫療團隊間。
黃勝堅、柯文哲兩位重症安寧的指標性人物,在這次的事件中出來說了一些話,我相信有讓一些孩子少受了一些苦,但不代表燒傷中心(或稱燒傷加護病房)已然有如此的意識抬頭,而燒傷的護理人員、未來如何在其餘的重症單位接受訓練、甚至結合安寧的觀念導入與應用,都還是一條漫長的路。
今年(2015)二月份在<BURNS>這本期刊中有一篇文章:End-of-life decisions in Burn Intensive Care Units-An International Survey. [BURNS. 41(2015) 53-57]首開燒傷中心醫師內心對燒傷患者末期生命考量的價值衡量與決策模式探索的濫觴,值得從事安寧照護的各位了解,然後續而耕耘這個花園。燒傷中心的患者相較於其他重症單位,具有年輕、無共病以及突發(連一點點來得及問醫療預囑的機會都沒有)的特性,以至於生命末期的決策益形困難。
這篇期刊是由兩位專責在燒傷加護病房工作的諮商顧問發出問卷,對象是參與第45屆美國燒傷年會與第15屆歐洲燒傷年會的醫師(而且都是在燒傷中心工作的第一線醫師),他發現了幾個結論。
1.即使在倫理的位階上,已經非常肯定withhold(不給予)和withdrawl(撤除)的地位是完全相同的,但是有七成多的醫師還是表達,他們比較容易做到不給予,而很難去考慮與談論撤除。
2.會考慮不給予/撤除的因素比重由高至低為燒傷嚴重程度、臨床狀況/高死亡率/對治療沒有反應、後續的生活品質不佳。
3.不給予/撤除的維生醫療依比例為升壓劑/洗腎、輸血、抗生素、腸道營養/呼吸器(最近媒體上說的拔管,在這篇文獻的統計上並非是考慮撤除的首要作為)、靜脈輸液。
他也提到,生命末期的決策原本就困難,但燒傷中心相較於其他重症單位更少考慮生命末期決策,也很少會尋求倫理委員會的協助,溝通過程中、每日貼近照顧的護理人員以及病患及病患的家屬並不常被納入決策的過程中。而正如同所有的末期照護決策溝通的方式,病人未來長期的生活品質與預期恢復的程度(這也與社會經濟支持以及病患本身的性格與意願有關),也是需要被重視的,醫師絕對不是決定的唯一觀點與角色。
這時,我想起媒體報導的那幾個家屬「決定拔管」的孩子。假如報導屬實,那台灣的燒傷安寧是走在國際之先,值得關注。因為如前面所提到的,燒傷中心的醫師因為心裡的掙扎與燒傷病人基本非老非殘非風中殘燭的本質,是很難決定放手的,一旦要放手,也會選擇停止升壓劑/洗腎這類讓病人在多重器官衰竭的過程中自然離開的作法,因為比起直接拔管,看起來對心理(醫師與家屬的心裡都是)的衝擊較小。
而另外一篇在International Journal of Critical Illness & Injury Science 2011 Jul-Dec; 1(2):129-131. 發表的文章中以一位燒傷護理師的觀點,提出燒傷照護對於護理師以及病患及家屬的耗竭是難以想像的,因為畢竟病患與家屬與護理師詢問病情、表露情緒以及透露疑問的機會遠比醫師所面對的多,再加上照護的身心耗損,也需要不停地有新血加入,這群護理師更看到燒傷病人要「善終」的困難議題。他在文中也描述了一位治療七個月還是撒手人寰的燒傷患者,雖然他們拼了全力撐住了前面六個月,但病家與醫療團隊在最後,並不覺得這是一個「平安善終」的過程。
接下來,我發現了幾篇談早期撤除的文章。現在會把燒傷的死亡分成“early death”(通常定義在入住燒傷中心的24-72小時內)以及"late death"(通常指入住燒傷中心3-7天之後),而early death現在可能有超過一半的病人是因為「撤除維生醫療」而自然走向疾病與生命的終點、並不是因為治療無效硬撐不過而不治的。這也代表,末期生命的品質是逐漸在燒傷中心抬頭的,雖然困難,但已經有人邁出了腳步,也有人針對燒傷病人要撤除維生醫療寫了所謂的步驟指引,裡頭提到一定要用足夠的麻醉止痛以及鎮定藥物,且也證實這些藥物的使用不會造成提早死亡。
未來,整合燒傷進入重症安寧、提供燒傷中心醫師與燒傷中心護理師的安寧教育訓練、以及逐漸累積珍貴的個案照護經驗並召開跨團隊的會議討論、加強燒傷中心病患與家屬的悲傷關懷,都是可以突破的地方。
今天過去了,我卻為那個還在燒傷中心裡撐著卻毫無意識的年輕人心疼、以及逐步要接受病情告知、卻在現行政策與大家關注焦點的偏移之下無從被好好呵護其悲傷的家屬而擔憂。
2015年7月6日 星期一
騎乘銀龍背上
比柔嫩的肌膚都還要溫柔的理由 是因為人們為了聽到人的苦痛而出口
急切的悲傷 變成翅膀吧
急切的傷痕 化做指針吧
像還不會飛的雛鳥一般 我因自己的力量不夠而嘆息
即使我的翅膀還只是黃色小雞的程度 即使我的爪子像樹芽般還不夠可靠
明天 我也將登上山崖往龍的足底前去 呼喊道:”喝!走吧”
是的,閱讀這篇文章最適合的背景音樂,就是日劇「五島醫生診療所」的主題曲《騎乘銀龍的背上》。
人,真的無法抗拒命運或緣分。
我一直都沒有機會去看這部日劇,可是它卻牽起了對我而言觸動至深的教與學,那股被提攜的感動,彷如一脈電流,如今從我的身上流洩而出。
我在進入臨床工作數年後,遇到了從醫以來對我賞識鼓舞與幫助最深的學長,是他向我介紹了這部日劇,那股在孤島上乘風破浪的赤忱、那股對生命的原始力量服膺禮讚的謙卑,即便我未賞閱過整部影片,僅僅幾幕的剪輯,也足以使我熱淚盈眶。西瓜和草鞋,致敬生命的渺小與宏偉。
好多年後,我開始在醫院裡帶學生。年輕的面孔來去,鐫刻的印象深淺不一,有令人輕淺嘆息也有令人激賞肯定的。但觸進我心底最柔軟地方、使之蕩氣迴腸的,只有今天這一位。教學末尾,我們彼此成為社群上的朋友,下班之後,看見她在網路上留下這一首歌,然後撰了幾行可擬為既感嘆、又試圖帶領自己的明志之敘。
「這首歌從每聽必熱血到不敢聽,到百感交集。」她寫著。這是一個在醫學院最後一年的實習醫師,她的赤誠熱切,明亮得我不敢直視。
與病人有多貼近、來自於醫師願意把自己坦露得多脆弱。我不小心啟動的開端,是「如何去面對給予壞消息之後的病家反應」,我彷彿打開了堤防,我看到了,年輕的她,激動、困惑、質疑、卻又渴望的淚。
在某個值班的夜裡,她讓病人家屬簽了一份「不施行心肺復甦同意書」,獨自的第一次。然後,她置放了第一個氣管內管,病人,看起來好苦。她的腦海、心裡千迴百轉。
納悶、心疼。
原就是看起來諸多疾病纏身、隨時會有器官功能衰竭的病人,但是原主治的團隊對於可能會變差的預後隻字未提。在這蕭颯的夜裡病人生命徵象開始不穩定,當她壓抑著無助、面對著強迫的不容抉擇的場景後(護理人員就這樣撥通了電話、把話筒硬是壓上了這位小小實習醫師的耳朵、要她聯絡家屬來簽署那份同意書),她多麼需要退回可以自己療傷的洞穴,渡過漫漫長夜,但值班的緊湊與過量的需求,不容許她悲傷、喘氣、落淚與尋求情緒上的支援。把這些壓力留給我們值班的年輕醫者來承擔,我為了那資深醫師的不知面對生命衰敗而遺憾、更為了這小雛鳥所受的驚嚇而心疼。
不捨、心焦。
天空的魚肚白結束一夜的慌亂疲憊,可是那記憶、感受鮮明得知道不是夢。這時候,悲傷需要同盟。可是身邊的實習醫師,沒有人有過相同的經歷、即使有過經歷者、通常也認為這就是一場再例行不過的公事,此舉此情,未免太過軟弱。所以她便封閉了這一夜的激動,然後差點不敢再去碰觸任何的激動。衛裝即將變成隔閡。從來沒有人告訴她這是值得述說的、這是需要被療癒的,只有照顧過後的自己、才有能量邁開下一步,任由這複雜的情緒毫無阻攔地傾出,是一項多麼勇敢的行為。因為,這顆年輕的心,曾熱呼呼地、躍動在她一籌莫展的病人身邊。我為了她無從尋求心靈的肯定、療癒和同在而不捨,為了她可能即將封閉不再流露的柔軟而焦急。
質疑、沮喪。
醫院的一天,浩浩蕩蕩、耗盡所有人的元氣,從上級到下層。巨塔內外,這環境能夠鼓舞年輕醫者的美善逐漸流失。冷靜的幾近冷酷、熱血的成了一腔嘈雜的盲從,一團混亂中,她看不見有光的路。那些我們很嚮往的掏盡自己的一切、如精衛填海般、奉獻自己直到生命最末的熱血,找不到立足的理由,即便再怎麼努力添柴薪去穩住一抹小小的火焰,仍舊被各種狂風吹得巍巍欲熄。她帶著面對生命挑戰一貫地省思態度,緩緩地反芻我說的一字一句,有些可以感受贊同、有些無可置信,我肯定她的質疑,這是震動的智慧、能在體驗人生中淬煉出自己的理念,但是急不得,這需要時間所累積的力量。
末了,我說,我照顧自己的方式之一,是書寫。那時,我還沒想到,她帶給我的澎湃會使這篇文章誕生,結束一天的醫院繁冗,我一直被她帶給我的情緒浪潮擊中,一波又一波。這種感受,深刻無比。
我在手把手傳承安寧療護理念的時候,遇見了一個真摯的靈魂,她提示了我,對生死議題的顫動,不只存在於醫病之間,也存在師生之間。
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