本文刊載於104.7.10 天下雜誌獨立評論網【讀者投書】
http://opinion.cw.com.tw/blog/profile/52/article/3067
從過去的考試體系制度篩選之下，現在還在醫界第一線行醫的絕大多數都是「菁英腦袋」，我這裡不談幾德幾育、人文EQ，這些人，判定事理絕對清晰，不管立場如何，看待言論絕對一針見血。
當社會各界都拿著「醫德」這種所謂職業道德的大帽扣著醫療人員時，也只有身為第一線醫師的我們，清楚我們心中的正義感比只會口說的這些人都強。
基於醫療崩壞的吶喊以及最近的八仙事件，健保的困境又再次被提出來。感謝天下雜誌在7月7日幫我們整理了一篇訪問稿，讓我們看清，「修身、齊家、治國、平天下」的真理，制度會破綻百出、如流沙般下沉，不是文字規條出了什麼問題，而是哪一些人在解讀、在決策，龐大的社會體系靠著各種規定與組織在運作，但我們清楚而恐懼地明白，一個人的心底沒有別人的時候，就不會有同理、就不懂得他人的苦、就不懂得關愛，那麼，社會，不只是「健保」，就會滅亡。
我在聽外科醫師、泌尿科、婦產科醫師演講，他們都會說「我們常常一站就是八個小時十個小時」。我很喜歡去觀察他們說幾個小時，因為這是一種最直接的真實工作的反射，會把「常常發生的最累的時數」講出來，但是我身邊的整形外科醫師，常常都說「開一整夜」，這個開一整夜的意思是「前一天上班從八點就開始開刀、開到晚上繼續在手術台上過夜、然後開到隔天凌晨」，時數加總起來可以從10幾個小時到20幾個小時不等、甚至更多。
整形外科醫師在做什麼？他們在用顯微鏡、一針一線的縫起一條斷掉的臂膀裡精細的神經血管，為了要讓接回去的斷肢能夠儘可能地恢復功能；他們在拼圖、把車禍中撞得支離破碎的臉骨、一小塊一小塊的拼回去；他們在補皮瓣，意思是當頭頸部腫瘤的病人臉頰、骨頭、牙齒被挖掉了一大半，他們取下其他地方的大塊組織、經歷比設計圖稿更複雜的設計過程，想辦法把這個大洞補上去，然後一樣希望未來具有功能。
「整形外科需求不高」，我不知道這是要多麼沒有同理心跟基本的常識才說得出來，那些斷指斷臂受癌症所苦的病人，我們國家的長官清清楚楚告訴你，我們不需要這些幫忙你們、救你們的醫師！
醫療科技進步，但轉嫁成部分負擔或自費的項目極少，這一切還是醫事機構與醫療人員吸收下來。給付本來就該調，「薪水」是一項誘因，但它只有對短視近利、貪婪的人才是唯一的誘因，對於絕大多數的醫師來說，要求調漲給付，我們追求的只是一種「合理」，不合理還是繼續奉獻的醫師多如過江之鯽，但現在這個社會恨不得把他們的數量變得鳳毛麟角。五大皆空的困境在編列預算之後依舊，那是因為，「醫師不是用錢讓你們所買來的」，除了錢，我們還在乎更多的問題。
把「尊重」掛在嘴上的人，往往都是不懂得該如何真正去尊重的人，我想人們對這樣的人性均有所體悟。尊重是帶著發自內心的誠意，即使問題不能解決，也要感覺到苦其所苦，我們在求知執業的路上或多或少也會與政策、行政等管理階層有所接觸，有些人很有誠意，即便立場不同、難為如天，還是願意尊重、還是願意討論，但有些人永遠都不會。急診壅塞的狀況當然很複雜，非三言兩語能盡，但我很想知道，率性丟出這樣結論的人，真的說得出壅塞的理由？輕症的宣導、民眾拒絕加重負擔，這些不須要念書、不需要研究、不需要質詢制度，所有的人也都回答得出來，不思不學、人云亦云的人，沒有負責的美德與態度。
最後，我們來談談「醫學中心降級」這件事，有網友詢問「醫學中心降級很嚴重嗎？」這個問題，我好希冀每個醫學中心的院長出來說說話。醫學中心不是地位的象徵，那是代表我們獲得國家與民眾多少程度的信賴，信賴我們可以處理急症、重症、難疾、罕病，相對配予資源與設備，提供醫師培訓進修的機會，是國家醫療進步的中心樞紐，因為急診壅塞而被降級，代表著一個未經思考的懲罰動作即將拉垮我們跨越數十年才建立的醫療水準，就像我們覺得曾經在隧道裡工作而失去的人命不值一晒，斷然要毀了雪隧與蘇花公路一般。
正因為健保是全民託付，我們更要審慎，假如拉低負擔造成的是長遠的民眾損失，我們就要坦然以告，隱瞞病情絕對不是愛，那是一種自私的傷害，因為我不用去面對崩潰與辱罵，我決定眼睜睜看著他們無知的面對死亡，而良心不受一分一毫的譴責。
令我難過的是「人」，不是「健保」。
2015年7月21日 星期二
讓廣闊的愛領導寬容的正義
本文刊載於104.7.2. ETtoday論壇
http://www.ettoday.net/news/20150702/529192.htm
「弱者永遠都不會寬容，寬容是強者的特質。」印度聖雄甘地曾用他的智慧烙印下非暴力革命的圖騰。老子有守柔處弱說，言明剛強易折、柔弱不衰。在不同的文化裡，相同的人類智慧亙古綿延、互相匯流。我要在這裡談的不是庸懦的寬容，談的是「感受」而後「理解」，「納歧」而後「整合」，「感匱」而後「獻身」，這是屬於領袖的特質，且絕非一朝一夕即可養成。
過度單一主張、偏執於某個觀點或思考決策模式我們稱之為「隧道視野」，社會自稱民主開放，萬言齊鳴，卻發現因為社群的易於聚焦、媒體的傳播快速，這類認知窄化的言論在未經千錘百鍊之前，便已公諸於世、而後轉傳、被附和、然後被淹沒，無人證其具備多少真理的成分。「捍衛」這件事做得過了頭，也容易盲目，而從來不曾見識過不幸的人，更不應怨天尤人地評斷幸福不存在。
沒有哪個人的一輩子可以看盡世間事，所以我們要謙遜。但謙遜不代表我們怯於行動，相反地，我們更知道該如何自制地行動。八仙塵爆的事件，是台灣前進的步伐中，尤其特別與醫療相關的，很重要的一個刻印，我們擁有了很多的理性，但還是不夠理性。而既然開頭先提到了「寬容」，我想用這個為基底，談論幾件事。
陷入負面的情緒遠比朝向正面的情緒來得容易，法國著名的精神科醫師與心理治療師，也是認知行為療法領軍人物的克里斯多夫．安德烈在《靜能量》一書裡說：「負面的情緒，讓人總是把焦點專注於細節上；讓人在雞蛋裡挑骨頭，甚至讓人淹死在一杯水裡。」今天，淹在一杯水裡的，有哀慟逾恆的家屬、也有極限付出的醫療人員。
讓我們先跳脫這件事，我一直很喜歡一種單純的思考模式，現在讓我們來練習一下。假設我們現在要辯論死刑該不該廢除的議題，那麼先請各位假想一下，今天身為一個受害者的家屬，盡可能不要太理性地去揣摩他的情緒，對死刑存廢的態度為何？事情當然不會這麼單純，但是再怎麼複雜的事情，都脫離不了，人性、與人集結之後所產生的需求。
現在再把場景跳回來，有人說，世間最痛的事之一，就是白髮人送黑髮人，今天的八仙事件，傷者通通都是花樣年華的黑髮人，忝為父母者，要揣摩喪子的情緒並不難。也許是因為身為天天遭遇家屬要面臨病人死亡場景的安寧緩和醫師，我們每天承接了非常大量的負面情緒，所以，因為無法接受而脫口而出對前一段醫療的批評指責，平常的日子裡就耳聞極多，而更常見的是，我們是直接挨罵的那一個，在我們什麼事都還沒做、什麼話都還沒說之前。因此我們可以感受而理解家屬這種「不理性的反應」，在這個過程中，是一種極為正常的「高哀傷表現」。
但是理解不理性的反應，不代表我們默許這樣的行為無限上綱地膨脹。當我們很清楚，他們只是需要一種「同仇敵愾」的感覺，那麼暫時放空自己，不去評斷他言論裡的孰是孰非，就能夠很真誠地去聆聽與同感，否則，我們自己也是人、也有情緒，怎會不因曾經如此努力的同業被誤解而憤懣？但那當下，解釋、甚至辯解都無助於情緒的釋放，然而我們必須謹記的是，釋放就釋放了，無需反覆重溫，這是現今媒體所不自覺犯下的錯，一再提醒受傷受苦的家屬放大心中交雜的驚嚇、憤怒、否認、自責與恐懼，那麼他們便會自己再放大，而認為不公不義不平全發生在他們身上。
我希望提出這樣的論述，沒有被同等理解為認為發出聲援、憤怒抗議的醫療人員是不應該做這件事的，相反的，我感謝他們的正義與掙扎，因為我們誰都不允許沈默成為幫兇。但是，浩浩蕩蕩的正義，有時反而對崩壞的現況無補，因為我們會發現，這世界不停地需要改革，就是因為再怎麼荒謬的人事物，都有其支持跟隨的群眾，而一味地用正義打壓，只會讓秩序更失衡，因為會讓弱者的姿態更鮮明，更使輿論偏倒。不曉得大家是否聽過教育工作者的一個理論，「霸凌與被霸凌者，皆是弱者」，如果我們不要當弱者，那麼就不要當霸凌或被霸凌的那一方，這時肯定大多數人會困惑，那麼我們到底要當哪一種人？很簡單，就是強者，寬容的強者。這是心理學上很有趣的地方，裝腔作勢的人、往往心裡都有塊不允許他人碰觸的自卑或是傷痛。強者的內在澄澈透明，無有可被攻破的弱處，自然不會陷於被威脅壓迫或是要從他人身上獲取的角色，方能推動情境的轉圜。我們不要成為自己情緒的奴隸，然後進一步錯過了我們更多可以改變世界的能量。
在撰寫這篇文章的時候，我自己也歷經了一番情緒的改造。我想再透露一件事，可能會讓我這樣的言論更有說服力，我是此次塵爆事件中，其中一位貢獻心力的整形外科醫師的伴侶。
而我的立場，百分之百支持醫療正義的革命，然而，在我們從事哀傷關懷的過程中，必須時常自我探索，這分為兩個層面，一個是「自省（傾聽內在）」，我們最常反省的就是我是否有能力乘載、以及我是否投入過度或連結自身的經驗以至於影響到事情自然發生的速度，另外一個是「自制的助人（愛護自我）」，高壓的工作環境、過度負荷的悲傷與淚水，我們習於在成員之間互相釋放與被治療，浩劫之後又重生，方有陪伴病人的力量，而這場革命之旅，無庸置疑也需要這樣的力量。
有人說，不要只是點燭祈福，但倘若此舉，是像電影《讓愛傳出去》裡小男孩崔佛家門外為他點燭的人群般，實質的愛凌駕於儀式般的舉動，那麼，這幾盞搖曳的燭光，也會具有它無可忽視的巨大能量。
http://www.ettoday.net/news/20150702/529192.htm
「弱者永遠都不會寬容，寬容是強者的特質。」印度聖雄甘地曾用他的智慧烙印下非暴力革命的圖騰。老子有守柔處弱說，言明剛強易折、柔弱不衰。在不同的文化裡，相同的人類智慧亙古綿延、互相匯流。我要在這裡談的不是庸懦的寬容，談的是「感受」而後「理解」，「納歧」而後「整合」，「感匱」而後「獻身」，這是屬於領袖的特質，且絕非一朝一夕即可養成。
過度單一主張、偏執於某個觀點或思考決策模式我們稱之為「隧道視野」，社會自稱民主開放，萬言齊鳴，卻發現因為社群的易於聚焦、媒體的傳播快速，這類認知窄化的言論在未經千錘百鍊之前，便已公諸於世、而後轉傳、被附和、然後被淹沒，無人證其具備多少真理的成分。「捍衛」這件事做得過了頭，也容易盲目，而從來不曾見識過不幸的人，更不應怨天尤人地評斷幸福不存在。
沒有哪個人的一輩子可以看盡世間事，所以我們要謙遜。但謙遜不代表我們怯於行動，相反地，我們更知道該如何自制地行動。八仙塵爆的事件，是台灣前進的步伐中，尤其特別與醫療相關的，很重要的一個刻印，我們擁有了很多的理性，但還是不夠理性。而既然開頭先提到了「寬容」，我想用這個為基底，談論幾件事。
陷入負面的情緒遠比朝向正面的情緒來得容易，法國著名的精神科醫師與心理治療師，也是認知行為療法領軍人物的克里斯多夫．安德烈在《靜能量》一書裡說：「負面的情緒，讓人總是把焦點專注於細節上；讓人在雞蛋裡挑骨頭，甚至讓人淹死在一杯水裡。」今天，淹在一杯水裡的，有哀慟逾恆的家屬、也有極限付出的醫療人員。
讓我們先跳脫這件事，我一直很喜歡一種單純的思考模式，現在讓我們來練習一下。假設我們現在要辯論死刑該不該廢除的議題，那麼先請各位假想一下，今天身為一個受害者的家屬，盡可能不要太理性地去揣摩他的情緒，對死刑存廢的態度為何？事情當然不會這麼單純，但是再怎麼複雜的事情，都脫離不了，人性、與人集結之後所產生的需求。
現在再把場景跳回來，有人說，世間最痛的事之一，就是白髮人送黑髮人，今天的八仙事件，傷者通通都是花樣年華的黑髮人，忝為父母者，要揣摩喪子的情緒並不難。也許是因為身為天天遭遇家屬要面臨病人死亡場景的安寧緩和醫師，我們每天承接了非常大量的負面情緒，所以，因為無法接受而脫口而出對前一段醫療的批評指責，平常的日子裡就耳聞極多，而更常見的是，我們是直接挨罵的那一個，在我們什麼事都還沒做、什麼話都還沒說之前。因此我們可以感受而理解家屬這種「不理性的反應」，在這個過程中，是一種極為正常的「高哀傷表現」。
但是理解不理性的反應，不代表我們默許這樣的行為無限上綱地膨脹。當我們很清楚，他們只是需要一種「同仇敵愾」的感覺，那麼暫時放空自己，不去評斷他言論裡的孰是孰非，就能夠很真誠地去聆聽與同感，否則，我們自己也是人、也有情緒，怎會不因曾經如此努力的同業被誤解而憤懣？但那當下，解釋、甚至辯解都無助於情緒的釋放，然而我們必須謹記的是，釋放就釋放了，無需反覆重溫，這是現今媒體所不自覺犯下的錯，一再提醒受傷受苦的家屬放大心中交雜的驚嚇、憤怒、否認、自責與恐懼，那麼他們便會自己再放大，而認為不公不義不平全發生在他們身上。
我希望提出這樣的論述，沒有被同等理解為認為發出聲援、憤怒抗議的醫療人員是不應該做這件事的，相反的，我感謝他們的正義與掙扎，因為我們誰都不允許沈默成為幫兇。但是，浩浩蕩蕩的正義，有時反而對崩壞的現況無補，因為我們會發現，這世界不停地需要改革，就是因為再怎麼荒謬的人事物，都有其支持跟隨的群眾，而一味地用正義打壓，只會讓秩序更失衡，因為會讓弱者的姿態更鮮明，更使輿論偏倒。不曉得大家是否聽過教育工作者的一個理論，「霸凌與被霸凌者，皆是弱者」，如果我們不要當弱者，那麼就不要當霸凌或被霸凌的那一方，這時肯定大多數人會困惑，那麼我們到底要當哪一種人？很簡單，就是強者，寬容的強者。這是心理學上很有趣的地方，裝腔作勢的人、往往心裡都有塊不允許他人碰觸的自卑或是傷痛。強者的內在澄澈透明，無有可被攻破的弱處，自然不會陷於被威脅壓迫或是要從他人身上獲取的角色，方能推動情境的轉圜。我們不要成為自己情緒的奴隸，然後進一步錯過了我們更多可以改變世界的能量。
在撰寫這篇文章的時候，我自己也歷經了一番情緒的改造。我想再透露一件事，可能會讓我這樣的言論更有說服力，我是此次塵爆事件中，其中一位貢獻心力的整形外科醫師的伴侶。
而我的立場，百分之百支持醫療正義的革命，然而，在我們從事哀傷關懷的過程中，必須時常自我探索，這分為兩個層面，一個是「自省（傾聽內在）」，我們最常反省的就是我是否有能力乘載、以及我是否投入過度或連結自身的經驗以至於影響到事情自然發生的速度，另外一個是「自制的助人（愛護自我）」，高壓的工作環境、過度負荷的悲傷與淚水，我們習於在成員之間互相釋放與被治療，浩劫之後又重生，方有陪伴病人的力量，而這場革命之旅，無庸置疑也需要這樣的力量。
有人說，不要只是點燭祈福，但倘若此舉，是像電影《讓愛傳出去》裡小男孩崔佛家門外為他點燭的人群般，實質的愛凌駕於儀式般的舉動，那麼，這幾盞搖曳的燭光，也會具有它無可忽視的巨大能量。
2015年7月17日 星期五
燒傷安寧的困境與願景
近年來，重症安寧開始被推動，在不斷積極精進的醫療照護下，延續生命與器官的功能越來越不是難事，但是當醫療本身終究還是無法抵抗生死自然的韻律中，何種狀態是為「生命」？在治療的計算中被犧牲的尊嚴、品質以及換來的苦痛、哀傷，便成為新的課題與議題。
今年的安寧年會中，台中榮總呼吸治療科、呼吸加護病房主治醫師傅彬貴在他的表述中提到「限時積極治療，適時緩和醫療」，「還沒拚就放棄，終生遺憾；拚了卻不放手，遺憾終生」，堪屬在我們與重症醫師交流溝通的過程中，少見的一致信念。大多數的時候，說到「重症安寧」點頭的人多，但一談到安寧照護原則、臨床評估甚至是撤除維生治療時，大多數對我們又是一番攻擊批評與守舊的觀念了。
從事這個與「死亡」脫離不了關係的照護，最珍貴的是擁有許多特殊的緣分，很多的故事，都發生在難以抉擇、難以負荷的醫療場景之中。
八仙塵爆的事件，媒體、官員、家屬的沸沸揚揚，已然讓身為醫療人員的我們疲憊了，只願噤口、好好舒心休息一番，還在說話的，多是看不過同業的苦與被為難、看不慣一再被踐踏的公平正義。今日，在某些巧合之下，參與了本院收治八仙患者的跨團隊會議。政策面的為難、醫療對口的小心翼翼、媒體的嗜血、家屬的過度期待，在這便略過不談了，在這裡要談的是，我為了今天下午這一場會，中午臨時抱的佛腳。
燒傷的安寧，與十幾年來在各國已被廣為討論、評估、交流、磨合與整合的重症安寧並不能混為一談，我想這次的八仙事件也讓我們有些誤解，以為安寧在燒傷中心已是常態，是如同其他加護病房一樣在無效醫療的態勢日漸明朗的時候，會有ACP、DNR的談論，會有跨團隊的家庭會議與四全照顧，會有合適的討論會發生在醫療團隊間。
黃勝堅、柯文哲兩位重症安寧的指標性人物，在這次的事件中出來說了一些話，我相信有讓一些孩子少受了一些苦，但不代表燒傷中心（或稱燒傷加護病房）已然有如此的意識抬頭，而燒傷的護理人員、未來如何在其餘的重症單位接受訓練、甚至結合安寧的觀念導入與應用，都還是一條漫長的路。
今年（2015）二月份在<BURNS>這本期刊中有一篇文章：End-of-life decisions in Burn Intensive Care Units-An International Survey. [BURNS. 41(2015) 53-57]首開燒傷中心醫師內心對燒傷患者末期生命考量的價值衡量與決策模式探索的濫觴，值得從事安寧照護的各位了解，然後續而耕耘這個花園。燒傷中心的患者相較於其他重症單位，具有年輕、無共病以及突發（連一點點來得及問醫療預囑的機會都沒有）的特性，以至於生命末期的決策益形困難。
這篇期刊是由兩位專責在燒傷加護病房工作的諮商顧問發出問卷，對象是參與第45屆美國燒傷年會與第15屆歐洲燒傷年會的醫師（而且都是在燒傷中心工作的第一線醫師），他發現了幾個結論。
1.即使在倫理的位階上，已經非常肯定withhold(不給予)和withdrawl(撤除)的地位是完全相同的，但是有七成多的醫師還是表達，他們比較容易做到不給予，而很難去考慮與談論撤除。
2.會考慮不給予/撤除的因素比重由高至低為燒傷嚴重程度、臨床狀況/高死亡率/對治療沒有反應、後續的生活品質不佳。
3.不給予/撤除的維生醫療依比例為升壓劑/洗腎、輸血、抗生素、腸道營養/呼吸器（最近媒體上說的拔管，在這篇文獻的統計上並非是考慮撤除的首要作為）、靜脈輸液。
他也提到，生命末期的決策原本就困難，但燒傷中心相較於其他重症單位更少考慮生命末期決策，也很少會尋求倫理委員會的協助，溝通過程中、每日貼近照顧的護理人員以及病患及病患的家屬並不常被納入決策的過程中。而正如同所有的末期照護決策溝通的方式，病人未來長期的生活品質與預期恢復的程度（這也與社會經濟支持以及病患本身的性格與意願有關），也是需要被重視的，醫師絕對不是決定的唯一觀點與角色。
這時，我想起媒體報導的那幾個家屬「決定拔管」的孩子。假如報導屬實，那台灣的燒傷安寧是走在國際之先，值得關注。因為如前面所提到的，燒傷中心的醫師因為心裡的掙扎與燒傷病人基本非老非殘非風中殘燭的本質，是很難決定放手的，一旦要放手，也會選擇停止升壓劑/洗腎這類讓病人在多重器官衰竭的過程中自然離開的作法，因為比起直接拔管，看起來對心理（醫師與家屬的心裡都是）的衝擊較小。
而另外一篇在International Journal of Critical Illness & Injury Science 2011 Jul-Dec; 1(2):129-131. 發表的文章中以一位燒傷護理師的觀點，提出燒傷照護對於護理師以及病患及家屬的耗竭是難以想像的，因為畢竟病患與家屬與護理師詢問病情、表露情緒以及透露疑問的機會遠比醫師所面對的多，再加上照護的身心耗損，也需要不停地有新血加入，這群護理師更看到燒傷病人要「善終」的困難議題。他在文中也描述了一位治療七個月還是撒手人寰的燒傷患者，雖然他們拼了全力撐住了前面六個月，但病家與醫療團隊在最後，並不覺得這是一個「平安善終」的過程。
接下來，我發現了幾篇談早期撤除的文章。現在會把燒傷的死亡分成“early death”(通常定義在入住燒傷中心的24-72小時內)以及"late death"（通常指入住燒傷中心3-7天之後），而early death現在可能有超過一半的病人是因為「撤除維生醫療」而自然走向疾病與生命的終點、並不是因為治療無效硬撐不過而不治的。這也代表，末期生命的品質是逐漸在燒傷中心抬頭的，雖然困難，但已經有人邁出了腳步，也有人針對燒傷病人要撤除維生醫療寫了所謂的步驟指引，裡頭提到一定要用足夠的麻醉止痛以及鎮定藥物，且也證實這些藥物的使用不會造成提早死亡。
未來，整合燒傷進入重症安寧、提供燒傷中心醫師與燒傷中心護理師的安寧教育訓練、以及逐漸累積珍貴的個案照護經驗並召開跨團隊的會議討論、加強燒傷中心病患與家屬的悲傷關懷，都是可以突破的地方。
今天過去了，我卻為那個還在燒傷中心裡撐著卻毫無意識的年輕人心疼、以及逐步要接受病情告知、卻在現行政策與大家關注焦點的偏移之下無從被好好呵護其悲傷的家屬而擔憂。
今年的安寧年會中，台中榮總呼吸治療科、呼吸加護病房主治醫師傅彬貴在他的表述中提到「限時積極治療，適時緩和醫療」，「還沒拚就放棄，終生遺憾；拚了卻不放手，遺憾終生」，堪屬在我們與重症醫師交流溝通的過程中，少見的一致信念。大多數的時候，說到「重症安寧」點頭的人多，但一談到安寧照護原則、臨床評估甚至是撤除維生治療時，大多數對我們又是一番攻擊批評與守舊的觀念了。
從事這個與「死亡」脫離不了關係的照護，最珍貴的是擁有許多特殊的緣分，很多的故事，都發生在難以抉擇、難以負荷的醫療場景之中。
八仙塵爆的事件，媒體、官員、家屬的沸沸揚揚，已然讓身為醫療人員的我們疲憊了，只願噤口、好好舒心休息一番，還在說話的，多是看不過同業的苦與被為難、看不慣一再被踐踏的公平正義。今日，在某些巧合之下，參與了本院收治八仙患者的跨團隊會議。政策面的為難、醫療對口的小心翼翼、媒體的嗜血、家屬的過度期待，在這便略過不談了，在這裡要談的是，我為了今天下午這一場會，中午臨時抱的佛腳。
燒傷的安寧，與十幾年來在各國已被廣為討論、評估、交流、磨合與整合的重症安寧並不能混為一談，我想這次的八仙事件也讓我們有些誤解，以為安寧在燒傷中心已是常態，是如同其他加護病房一樣在無效醫療的態勢日漸明朗的時候，會有ACP、DNR的談論，會有跨團隊的家庭會議與四全照顧，會有合適的討論會發生在醫療團隊間。
黃勝堅、柯文哲兩位重症安寧的指標性人物，在這次的事件中出來說了一些話，我相信有讓一些孩子少受了一些苦，但不代表燒傷中心（或稱燒傷加護病房）已然有如此的意識抬頭，而燒傷的護理人員、未來如何在其餘的重症單位接受訓練、甚至結合安寧的觀念導入與應用，都還是一條漫長的路。
今年（2015）二月份在<BURNS>這本期刊中有一篇文章：End-of-life decisions in Burn Intensive Care Units-An International Survey. [BURNS. 41(2015) 53-57]首開燒傷中心醫師內心對燒傷患者末期生命考量的價值衡量與決策模式探索的濫觴，值得從事安寧照護的各位了解，然後續而耕耘這個花園。燒傷中心的患者相較於其他重症單位，具有年輕、無共病以及突發（連一點點來得及問醫療預囑的機會都沒有）的特性，以至於生命末期的決策益形困難。
這篇期刊是由兩位專責在燒傷加護病房工作的諮商顧問發出問卷，對象是參與第45屆美國燒傷年會與第15屆歐洲燒傷年會的醫師（而且都是在燒傷中心工作的第一線醫師），他發現了幾個結論。
1.即使在倫理的位階上，已經非常肯定withhold(不給予)和withdrawl(撤除)的地位是完全相同的，但是有七成多的醫師還是表達，他們比較容易做到不給予，而很難去考慮與談論撤除。
2.會考慮不給予/撤除的因素比重由高至低為燒傷嚴重程度、臨床狀況/高死亡率/對治療沒有反應、後續的生活品質不佳。
3.不給予/撤除的維生醫療依比例為升壓劑/洗腎、輸血、抗生素、腸道營養/呼吸器（最近媒體上說的拔管，在這篇文獻的統計上並非是考慮撤除的首要作為）、靜脈輸液。
他也提到，生命末期的決策原本就困難，但燒傷中心相較於其他重症單位更少考慮生命末期決策，也很少會尋求倫理委員會的協助，溝通過程中、每日貼近照顧的護理人員以及病患及病患的家屬並不常被納入決策的過程中。而正如同所有的末期照護決策溝通的方式，病人未來長期的生活品質與預期恢復的程度（這也與社會經濟支持以及病患本身的性格與意願有關），也是需要被重視的，醫師絕對不是決定的唯一觀點與角色。
這時，我想起媒體報導的那幾個家屬「決定拔管」的孩子。假如報導屬實，那台灣的燒傷安寧是走在國際之先，值得關注。因為如前面所提到的，燒傷中心的醫師因為心裡的掙扎與燒傷病人基本非老非殘非風中殘燭的本質，是很難決定放手的，一旦要放手，也會選擇停止升壓劑/洗腎這類讓病人在多重器官衰竭的過程中自然離開的作法，因為比起直接拔管，看起來對心理（醫師與家屬的心裡都是）的衝擊較小。
而另外一篇在International Journal of Critical Illness & Injury Science 2011 Jul-Dec; 1(2):129-131. 發表的文章中以一位燒傷護理師的觀點，提出燒傷照護對於護理師以及病患及家屬的耗竭是難以想像的，因為畢竟病患與家屬與護理師詢問病情、表露情緒以及透露疑問的機會遠比醫師所面對的多，再加上照護的身心耗損，也需要不停地有新血加入，這群護理師更看到燒傷病人要「善終」的困難議題。他在文中也描述了一位治療七個月還是撒手人寰的燒傷患者，雖然他們拼了全力撐住了前面六個月，但病家與醫療團隊在最後，並不覺得這是一個「平安善終」的過程。
接下來，我發現了幾篇談早期撤除的文章。現在會把燒傷的死亡分成“early death”(通常定義在入住燒傷中心的24-72小時內)以及"late death"（通常指入住燒傷中心3-7天之後），而early death現在可能有超過一半的病人是因為「撤除維生醫療」而自然走向疾病與生命的終點、並不是因為治療無效硬撐不過而不治的。這也代表，末期生命的品質是逐漸在燒傷中心抬頭的，雖然困難，但已經有人邁出了腳步，也有人針對燒傷病人要撤除維生醫療寫了所謂的步驟指引，裡頭提到一定要用足夠的麻醉止痛以及鎮定藥物，且也證實這些藥物的使用不會造成提早死亡。
未來，整合燒傷進入重症安寧、提供燒傷中心醫師與燒傷中心護理師的安寧教育訓練、以及逐漸累積珍貴的個案照護經驗並召開跨團隊的會議討論、加強燒傷中心病患與家屬的悲傷關懷，都是可以突破的地方。
今天過去了，我卻為那個還在燒傷中心裡撐著卻毫無意識的年輕人心疼、以及逐步要接受病情告知、卻在現行政策與大家關注焦點的偏移之下無從被好好呵護其悲傷的家屬而擔憂。
2015年7月6日 星期一
騎乘銀龍背上
比柔嫩的肌膚都還要溫柔的理由 是因為人們為了聽到人的苦痛而出口
急切的悲傷 變成翅膀吧
急切的傷痕 化做指針吧
像還不會飛的雛鳥一般 我因自己的力量不夠而嘆息
即使我的翅膀還只是黃色小雞的程度 即使我的爪子像樹芽般還不夠可靠
明天 我也將登上山崖往龍的足底前去 呼喊道：”喝！走吧”
是的，閱讀這篇文章最適合的背景音樂，就是日劇「五島醫生診療所」的主題曲《騎乘銀龍的背上》。
人，真的無法抗拒命運或緣分。
我一直都沒有機會去看這部日劇，可是它卻牽起了對我而言觸動至深的教與學，那股被提攜的感動，彷如一脈電流，如今從我的身上流洩而出。
我在進入臨床工作數年後，遇到了從醫以來對我賞識鼓舞與幫助最深的學長，是他向我介紹了這部日劇，那股在孤島上乘風破浪的赤忱、那股對生命的原始力量服膺禮讚的謙卑，即便我未賞閱過整部影片，僅僅幾幕的剪輯，也足以使我熱淚盈眶。西瓜和草鞋，致敬生命的渺小與宏偉。
好多年後，我開始在醫院裡帶學生。年輕的面孔來去，鐫刻的印象深淺不一，有令人輕淺嘆息也有令人激賞肯定的。但觸進我心底最柔軟地方、使之蕩氣迴腸的，只有今天這一位。教學末尾，我們彼此成為社群上的朋友，下班之後，看見她在網路上留下這一首歌，然後撰了幾行可擬為既感嘆、又試圖帶領自己的明志之敘。
「這首歌從每聽必熱血到不敢聽，到百感交集。」她寫著。這是一個在醫學院最後一年的實習醫師，她的赤誠熱切，明亮得我不敢直視。
與病人有多貼近、來自於醫師願意把自己坦露得多脆弱。我不小心啟動的開端，是「如何去面對給予壞消息之後的病家反應」，我彷彿打開了堤防，我看到了，年輕的她，激動、困惑、質疑、卻又渴望的淚。
在某個值班的夜裡，她讓病人家屬簽了一份「不施行心肺復甦同意書」，獨自的第一次。然後，她置放了第一個氣管內管，病人，看起來好苦。她的腦海、心裡千迴百轉。
納悶、心疼。
原就是看起來諸多疾病纏身、隨時會有器官功能衰竭的病人，但是原主治的團隊對於可能會變差的預後隻字未提。在這蕭颯的夜裡病人生命徵象開始不穩定，當她壓抑著無助、面對著強迫的不容抉擇的場景後（護理人員就這樣撥通了電話、把話筒硬是壓上了這位小小實習醫師的耳朵、要她聯絡家屬來簽署那份同意書），她多麼需要退回可以自己療傷的洞穴，渡過漫漫長夜，但值班的緊湊與過量的需求，不容許她悲傷、喘氣、落淚與尋求情緒上的支援。把這些壓力留給我們值班的年輕醫者來承擔，我為了那資深醫師的不知面對生命衰敗而遺憾、更為了這小雛鳥所受的驚嚇而心疼。
不捨、心焦。
天空的魚肚白結束一夜的慌亂疲憊，可是那記憶、感受鮮明得知道不是夢。這時候，悲傷需要同盟。可是身邊的實習醫師，沒有人有過相同的經歷、即使有過經歷者、通常也認為這就是一場再例行不過的公事，此舉此情，未免太過軟弱。所以她便封閉了這一夜的激動，然後差點不敢再去碰觸任何的激動。衛裝即將變成隔閡。從來沒有人告訴她這是值得述說的、這是需要被療癒的，只有照顧過後的自己、才有能量邁開下一步，任由這複雜的情緒毫無阻攔地傾出，是一項多麼勇敢的行為。因為，這顆年輕的心，曾熱呼呼地、躍動在她一籌莫展的病人身邊。我為了她無從尋求心靈的肯定、療癒和同在而不捨，為了她可能即將封閉不再流露的柔軟而焦急。
質疑、沮喪。
醫院的一天，浩浩蕩蕩、耗盡所有人的元氣，從上級到下層。巨塔內外，這環境能夠鼓舞年輕醫者的美善逐漸流失。冷靜的幾近冷酷、熱血的成了一腔嘈雜的盲從，一團混亂中，她看不見有光的路。那些我們很嚮往的掏盡自己的一切、如精衛填海般、奉獻自己直到生命最末的熱血，找不到立足的理由，即便再怎麼努力添柴薪去穩住一抹小小的火焰，仍舊被各種狂風吹得巍巍欲熄。她帶著面對生命挑戰一貫地省思態度，緩緩地反芻我說的一字一句，有些可以感受贊同、有些無可置信，我肯定她的質疑，這是震動的智慧、能在體驗人生中淬煉出自己的理念，但是急不得，這需要時間所累積的力量。
末了，我說，我照顧自己的方式之一，是書寫。那時，我還沒想到，她帶給我的澎湃會使這篇文章誕生，結束一天的醫院繁冗，我一直被她帶給我的情緒浪潮擊中，一波又一波。這種感受，深刻無比。
我在手把手傳承安寧療護理念的時候，遇見了一個真摯的靈魂，她提示了我，對生死議題的顫動，不只存在於醫病之間，也存在師生之間。
2015年6月28日 星期日
傷痛化身醫糾，關懷使之滅形
本文刊載於2015.6.28.天下雜誌獨立評論網【讀者投書】
醫糾法沸沸揚揚，法界與醫界內也彷彿被摩西之杖所劈開的紅海，各自有派系意見的擁護者分執兩端。論述紛雜，但細讀法條草案，至今備受爭議之處，無非第三十二條規定醫療事故補償基金來源其一為醫療機構與醫事人員需繳納醫療風險分擔金，以及第三十九條：同一醫療事故於補償後，提起民事訴訟或刑事案件之自訴或告訴，也就是流傳的言論中「如果拿完賠償金覺得不滿意，就可以還錢再告，醫事人員依舊沒有免於被告的風險與擔憂」。
我想起從事安寧緩和照護這段日子以來的一個案家。一位六十餘歲伯伯，因中風住院，原意識情況及肢體活動度尚可，某日下午兒子來院，發現伯伯喚不醒、且肢體已完全無法活動，告知醫護人員後，檢查發現是梗塞性中風病人中最為令人害怕且無法避免的出血性轉化。兒子震驚之餘，被多種情緒包夾：自責、憤怒、哀傷、恐懼，煎熬之下，他唯一的反應是告訴神經內科的醫師：「我希望你讓我爸爸安樂死、如果安樂死不合法那就是一直打嗎啡和鎮定劑讓他盡快安然過世，如果不答應，我會馬上對你、對醫院提告，因為你們根本沒發現我爸爸病情變化，是我發現的。」
若是一般冷硬的場景，便會在院內觸動可能有醫療糾紛的備戰狀態，醫療照護提供者勢必趕緊回溯病程是否有過失之處？或有可容許的風險存在？這位要提告的兒子也會讓醫療人員百般戒備，深怕多說一句話、多解釋一部分病情就會變為呈堂供證。
然而這是一個很典型無法善終善生的病家。神經內科照護團隊在這樣的壓力下勢必轉為防衛性醫療，疏遠而戒備的態度將更惹惱傷心的兒子，且兒子未求「極力救治」而是直接要求「安樂死」的想法也讓人倍感不安，直覺有故事在裡頭。經過安寧照護團隊兩位醫師、兩位護理師的日復一日陪伴之下，才曉得兒子深層的心理靈性需求。伯伯倒了之後，整個家只剩這個兒子支撐，伯伯的長期照護經費與人力，是這個當口兒子絕計無法負荷的重擔，而再也無法與父親對上一句話的孩子，腦海裡苦苦思索好幾年來與父親僅有一次對於身體健康問題的對談，父親曾明白表示：「若我生了嚴重的病，拜託你一天都不要讓我受苦。」在事發之後對兒子彷如遍地寒霜的日子裡，兒子認為，自己還能為父親圓一心願的、還能盡所謂最卑微孝道的方式，就是讓父親儘快地脫離腐敗的肉身。
態度強硬的兒子，在這長達數週的陪伴裡，好幾次在對話中紅了眼眶，但他還是秉持著一定要讓父親儘快在無苦無痛的睡眠中離世的念頭。但每一天，我們都感受得到他的態度軟化，當我們帶著他觀察父親在症狀控制的藥物下如沈睡般舒適的顏容，對父親說出內心話，而安寧照護團隊也告訴他，即便進住安寧病房之後成為長期照護的患者，我們還是能協助長期照護資源的尋求與安排、更提供每週安寧居家訪視的服務訊息。那是第一次，看見他老是聳高的肩垂下，主動說他要離開休息一下不再如獵犬般守在床邊想抓住醫護人員的任何一個疏失、以及第一句「謝謝」。
伯伯似乎看到了兒子的心痛與為難，幾週之後，併發了臥床病人常見的感染症：肺炎，數日內安詳離世。
疾病在人體上表現，承載著基因體質、藥物在個體內的利用性與副作用嚴重度、照護品質的優劣等諸多影響因子，就如同砝碼在天平兩端堆疊，同一個病的同一個階段，在不同人身上的病程表現可差之千里。但我們也清楚，醫學證據上的幾分成幾分敗解釋起來容易，在這單一的病人身上，所有的成敗對於病人與家屬都是百分之百、是場驚心動魄的賭盤，換作是自己，何嘗不煎熬、猶豫。而醫療糾紛想來總是劍拔弩張，但人在極度的悲痛下又能有多少理性的反應？
我相信，大多數的醫者其實從來沒有褪去「懸壺濟世」這種流淌的熱血，當醫療挫敗時心已沈痛，又要面對病人與家屬的質疑、責罵以及控訴，自然難以再將「關懷」之心流露。安寧照護提倡的是末期患者的身心靈照護，殊不知，任何困難的醫療場域（包含絕大多數的醫療糾紛事件），都一樣亟需全家、全程的身心靈照護，這也是上述個案安寧照護團隊可以讓事件轉危為安的金鎖。
日前，有幸聆聽身為醫策會專家顧問、衛福部專家顧問、醫勞盟常務理事暨法律顧問以及醫師公會全聯會法律智庫委員的蔡秀男醫師一席溫暖的演講：「臺灣關懷溝通調解學」，暢談醫療糾紛危機管理與關懷調解員的制度建立，處處直搗人性的核心，一門與醫糾密不可分的學問，卻在整個調解過程中，用極高階的同理關懷、涵納談判學與心理學的技巧，面面俱到地關懷了所有的當事者，這樣的精神，豈非與安寧療護的初衷，並無二致？
任何改革，自有一番硬碰硬的衝撞與血淚，但蔡醫師的「臺灣關懷溝通調解學」，讓身處醫糾的病家與醫事人員感受到豐沛的善意與觸動的同理，過程中更針對台灣醫療制度提供病安品質控管的指南與建議，確開潮流之先、且避免了淮橘為枳的水土不服疑慮，值得細究發揚，而此風氣，也從從蔡醫師推廣輔導成立「醫療糾紛關懷小組」，落實醫院評鑑條文關懷員工機制，以及課程培訓的密集邀約可略窺端倪，臺灣的醫療糾紛議題，未來當有另一番視野的開展。
2015年6月2日 星期二
2015.05.06 公視獨立特派員第396集（為愛放手）
奇美醫院奇恩團隊為小兒撤除維生醫療紀錄
平平，這是我最溫柔的方式，伴你到美麗新世界
我不再是個醫生阿姨，我只是一心一意
想要替在門外你那肝腸寸斷的媽咪，給予一個母親的氣息與溫度
你知道的，阿姨也才剛擁有一個比你大一個多月的寶寶
媽咪那哭不出來的悲傷，也滲透進我的每個毛孔
小寶寶，哭呀鬧呀，要的不過就是一個溫暖安心的懷抱
而你沈沈睡著的兩個多月時間，比別人少了太多太多的抱抱
你長身高了、你臉兒越來越成熟了
爹地媽咪說，如果這是你來人世間最重要的任務
那麼他們就要竭力地替你完成
他們，好勇敢
你也是
2015年6月1日 星期一
2015.5.8. 奇恩藝術走廊詩畫聯展報導
病人的故事 你的畫與我的詩
聯合報 為逝世病患開展 奇美醫師履約
中時電子報 癌末嬤遺作動人的畫療醫師寫詩策展
十幅畫作題詩如下
一、琵琶仙子
柔荑纖纖，琵琶韻囀；不憂此調空響，但冀舒心遣懷。
二、雙姣奇緣
睨筆下此影撓醒一身戲胞，展一頁捲軸如臨梨園棚下
三、牡丹
絕代牡丹匠心獨運，富麗花簇灼灼其華
四、新墨落筆能開即時華
一點墨漬暈染芳華，幾綹筆觸達盡快意
五、般若波羅蜜多心經
以盛行於西秦之後的篆體，平靜而規律地，帶觀者參般若思想，即定即慧
六、梅花傲霜雪
縱在這不落雪的亞熱帶小島上，我還是能綻出霜透的風骨
七、倒吊蘭
傾瀉的紫花瀑布，反思的人生角度
八、開泰
在成為俎上肉之前，賀個開泰年萬不嫌遲
九、地藏王菩薩
大悲無量豈掌上明珠可擬，誓願了期非堅忍毅拔能即
十、觀音大士
感娑婆眾生之訊念，往苦困窮境施法喜
畫家簡介：
馬林寶蓮女士，與書畫得緣於攜子就教時，孩兒尚懵懂，自己則興致盎然順勢成了堂上弟子，才華天賦洋灑無際。國畫與書法分承師訓於 何仁先、 馮益三、 潘錦夫，與其夫君馬少援先生均為台南文藝協會與台南書畫協會成員。悠遊於舞文弄墨、裱畫框字的快意人生。
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